Vlada

Vlada

Vlada

  • Věk v době rozhovoru: 
  • Věk v době diagnostikování:
  • Absolvovaná léčba: standardní antibiotická, alternativní antibiotická, psychiatrická, alternativní, doplňková

Vlada se s lymeskou borreliózou potýká už 25 let. Přestože na počátku měla zjevné příznaky časné fáze onemocnění, následné chronické potíže bylo obtížné rozklíčovat. Ve snaze o stanovení správné diagnózy a nalezení účinné pomoci navštívila Vlada řadu lékařských pracovišť. Postupně padlo podezření na srdeční vadu, roztroušenou sklerózu, atypickou migrénu a Parkinsonovu nemoc. Lékaři ji odeslali i na psychiatrii, kde se v souvislosti se záchvatovitými stavy uvažovalo o panické poruše. Žádný vyzkoušený způsob léčby ale nepomáhal, proto vzala Vlada situaci do svých rukou. Na vlastní náklady si nechala udělat PCR vyšetření v Národní referenční laboratoři pro lymeskou borreliózu, které tuto nemoc potvrdilo. Následující nitrožilní antibiotická léčba nebyla po 13 letech od nakažení pravděpodobně zcela účinná a Vladě ulevila jen mírně a dočasně. Vlada proto hledala možnosti alternativní léčby kombinací antibiotik, kterou absolvovala nejprve na vlastní pěst a pak pod dohledem soukromých lékařů z několika pracovišť. Zdravotní potíže bohužel přetrvávají, i když léčba vždy přinese určitou úlevu. Vladu trápí, že její život, omezený dlouhodobě borreliózou, není plnohodnotný a neumožňuje jí například pečovat o její blízké tak, jak by chtěla.

Příběh Vlady

První červenou skvrnu v místě přisátí klíštěte (erythém) měla Vlada už na konci 80. let. Tenkrát problémy odezněly i bez léčby. Vlada to přičítá tomu, že její mladý imunitní systém byl dostatečně silný. Závažnější potíže nastaly až po roce 1995, kdy měla poměrně velké klíště, kterého si po pobytu v lese nevšimla a měla ho přisáté až do druhého dne. V okolí kousnutí se opět udělala typická skvrna, která lékaře nenechala na pochybách, že se jedná o erythém, a Vlada dostala antibiotika na 10 dní. Asi po dvou měsících měla Vlada vysoké horečky, silné bolesti hlavy a zvracela. Neměla rýmu ani kašel. Bylo jí tenkrát tak zle, že ji lékař navštívil doma a předepsal jí další antibiotika s tím, že se jedná o „atypickou chřipku“. Vlada se z této „chřipky“ nemohla dlouho plně uzdravit a asi rok se cítila stále oslabená. Postupně začala navíc pozorovat brnění rukou a nohou, závratě, tuhnutí zad a šíje, nejistotu při chůzi, bolest hlavy a celkovou slabost. Někdy se cítila lépe, jindy hůře, ale zatím zvládala běžně fungovat. V roce 2000 ji však na dovolené přepadl silný tlukot srdce. Lékař nevěděl, čím by tento záchvat tachykardie mohl být způsobený, všechno se zdálo v pořádku. Tyto záchvaty se opakovaly i po návratu z dovolené, obvykle v noci. Vlada absolvovala různá vyšetření a začala brát léky na srdce. Žádné vyšetření však neodhalilo fyziologickou příčinu, takže nakonec Vladu odeslali na psychiatrii, kde jí byla diagnostikována panická porucha a nasazena antidepresiva. Nejprve měla Vlada pocit, že jí antidepresiva trochu pomáhají, cítila se klidnější a byla ráda, že její potíže někdo bere vážně. Pocity brnění končetin, bolest hlavy ani závratě však neustaly. Asi po roce zkusila Vlada antidepresiva vysadit a nezaznamenala žádný rozdíl.

Kolem roku 2004 se výrazně zhoršilo zatuhnutí šíje a bolest hlavy, která byla někdy téměř k nevydržení. Vlada proto navštívila neurologii. Nález z vyšetření naznačoval, že by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu, lumbální punkce to však nepotvrdila. V nemocnici byla Vladě nasazena léčba kortikoidy, kterou velmi špatně snášela. Vlada po léčbě pociťovala mírné zlepšení bolesti hlavy a šíje, ale postupně se příznaky vrátily v plné nebo ještě větší síle a navíc se přidaly i bolesti kloubů a křeče v nohou, které byly tak silné, že Vlada téměř nemohla chodit. Tento stav vedl opět k hospitalizaci. Z nemocnice Vlada po další lumbální punkci odcházela s diagnózou „atypická migréna“ v horším stavu, než byla předtím. Nepomáhala ani specializovaná léčba chronické bolesti a další možnosti pomoci, kterou Vlada hledala na všech stranách. Později si Vlada vyžádala názor jiného specialisty – neurologa, který konstatoval, že pravděpodobně prodělala zánět mozku, který lékaři zanedbali.

V roce 2009 narazila Vlada na web o borrelióze, kde četla příběhy podobné tomu svému, a začala se touto problematikou více zabývat. Vše podle ní nasvědčovalo tomu, že by její potíže mohly být způsobeny právě přetrvávající lymeskou borreliózou. Na vlastní náklady si nechala udělat vyšetření protilátek, které však bylo neprůkazné. Obrátila se proto nakonec přímo na Národní referenční laboratoř pro lymeskou borreliózu, která na základě PCR testů borreliózu jednoznačně potvrdila.

Vlada pak absolvovala 14denní infuzní léčbu antibiotiky. Při samotné léčbě jí bylo velmi zle a ani poté necítila takové zlepšení, v jaké doufala. Podle lékařů však byla přeléčená a konstatovali, že pro ni víc nemohou udělat. Vlada se s tím nechtěla smířit a na základě informací, které si aktivně vyhledávala na internetu, se rozhodla, že se začne léčit sama dlouhodobou kombinací antibiotik dle jednoho zahraničního léčebného protokolu, který v České republice není schválený. Léčba trvala dva roky a Vladě po ní bylo lépe, opět dokázala i docházet do zaměstnání. Zlepšení však nebylo trvalé a léčbu musela ukončit, protože se jí dále nedařilo shánět potřebné léky. V České republice nejsou podobné terapie součástí doporučených postupů pro léčbu lymeské borreliózy a lékaři antibiotika pro dlouhodobé kombinace nepředepisují. Proto Vlada odjela na soukromou kliniku do sousední země, kde podstoupila dvouměsíční infuzní léčbu antibiotiky. Léčba jí pomohla natolik, že chvíli mohla žít téměř běžným životem. Na zahraniční kliniku se nějakou dobu opakovaně vracela, a když v České republice vznikla obdobná klinika, začala se léčit tam. Tato klinika však byla po třech letech zrušena. Nyní Vlada dochází k soukromému imunologovi působícímu v Praze, který bohužel neposkytuje intravenózní léčbu, která se Vladě zdála v jejím případě účinnější.

Vlada je vděčná za oporu, kterou nachází v internetové komunitě lidí s borreliózou, podporu našla také u své rodiny. Je pro ni těžké se smířit s tím, že se její nemoc nedá vyléčit a že ji velmi limituje v životě, ve kterém by byla ráda užitečná svým blízkým.


Audio a video


Vlada měla příznaky těžké chřipky, které byly zpětně přičítány propuknutí borreliózy.
Vlada zhruba rok po nakaženízažívala celou řadu neurologických obtíží – od brnění končetin a ztuhlosti zad přes závratě až po bolesti hlavy.
Vlada kvůli svým neurologickým potížím několikrát absolvovala lumbální punkci, zmínila i nepříjemný zážitek s lékařem.
Jindy při přítomnosti erythému lékaři testy vůbec neprovádí a předpokládají, že o diagnóze ani potřebné léčbě není pochyb, jak dokládá vyprávění Vlady.
Vlada s paralyzujícími projevy borreliózy bojuje léta. Po složité cestě k diagnóze, která byla nakonec nesporně prokázána až PCR testem provedeným na její vlastní náklady, dospěla 13 let od nakažení konečně k nitrožilní antibiotické léčbě, která ovšem zabrala jen částečně.
Vlada vysvětluje, jak by mohla vypadat psychiatrická péče, která by pacienty s borreliózou nezraňovala, a naopak jim vhodným způsobem pomohla.
Podle Vlady je důležité se nelitovat a nebýt pasivní. 
Kdyby Vlada věděla, co onemocnění obnáší, možná by si netroufla mít rodinu.
Vlada se léta potýká s projevy a následky těžké borreliózy, které se nedaří odstranit ani dostat pod kontrolu. Vypráví o boji s příznaky i snaze zůstat aktivní a nemoci se příliš nepoddávat.
Vlada rekapitulovala, co všechno jí v situaci dlouhodobého boje s nemocí pomáhá, a zdůrazňovala, že když má člověk rodinu a děti, má pro co žít.