Úvod

Úvod

Vážení návštěvníci, vítáme vás na stránkách, které se věnují

 zkušenostem lidí s nespecifickými střevními záněty (IBD) – Crohnovou nemocí a ulcerózní kolitidou.

Nespecifické střevní záněty, slovensky nešpecifické zápalové ochorenia čreva, anglicky inflammatory bowel disease (IBD) jsou autoimunitními onemocněními gastrointestinálního systému. V textu budeme často používat zkratku IBD, která se používá v odborném slovníku. Tato onemocnění jsou idiopatická, to znamená, že neznáme v současnosti plně jejich příčinu. Víme, že nepřiměřená autoimunitní odpověď organizmu spustí zánětlivý proces v oblasti trávícího traktu. Je to onemocnění chronické, momentálně nevyléčitelné, ale s velmi dobrými možnostmi zvládnutí příznaků. Obrovský pokrok v léčení IBD se projevuje zvýšením kvality života pacientů, kteří při správném nastavení léčby a dobré spolupráci s lékařem mohou vést plnohodnotný život.

V rámci nespecifických střevních zánětů rozeznáváme diagnózy Crohnova nemoc (zkratka CD), ulcerózní kolitida (zkratka UC) a neklasifikovaná kolitida. Ulcerózní kolitida je lokalizovaná v tlustém střevě, zánět se šíří postupně od konečníku. U Crohnovy nemoci se zánět může vyskytnout v rámci celé trávicí trubice, v ústní dutině i v žaludku, nejčastěji je to v tenkém střevě anebo v oblasti přechodu mezi tenkým a tlustým střevem. Charakteristický pro CD je také dlaždicový reliéf sliznice, je více míst, kde se nachází a zasahuje do hlubších struktur střevní stěny. Neklasifikovaná kolitida se diagnostikuje při nejasnosti těchto rozdílů u konkrétního pacienta. 

IBD může mít mnoho podob, scénářů, postupů při léčbě a různým způsobem zasahuje do života pacientů a pacientek. Každý z nich prožívá onemocnění jedinečným způsobem. Chtěli jsme zachytit šíři zkušeností lidí s IBD, oslovili jsme lidi z různých prostředí, povolání, s různými průběhy IBD, ženy i muže (20 žen a 16 mužů), po celé České republice, ve věkovém rozmezí 21–69 let, s diagnózou UC (16 lidí) a CD (20 lidí).   Na naší webové stránce tedy najdete příběhy 36 pacientů a pacientek, kteří se rozhodli sdílet svoje zkušenosti s IBD, aby pomohli dalším, kteří se právě dozvěděli diagnózu a jsou na počátku své cesty s IBD. Zkušenosti konkrétních pacientů a pacientek mohou také sloužit jako učební materiál pro odborníky, kteří s IBD pracují. Stránky sdílejí zkušenost našich účastnic a účastníků výzkumu, nemusí vystihovat všechny zkušenosti s IBD.

Příběhy lidí s IBD si můžete poslechnout v krátkých audio nahrávkách, nebo zhlédnout na videích. Zjistěte, co účastníci a účastnice výzkumu říkali o prvních příznacích nemoci, rozhodování o léčbě, jednotlivých typech léčby, zvládání nemoci nebo o tom, jaký vliv měla nemoc na jejich blízké a okolí. Podívejte se, co vzkazují ostatním spolupacientům a profesionálům. Doufáme, že vám tyto informace pomohou, najdete zde oporu, nebo porozumění lidem, kteří touto nemocí procházejí. Děkujeme všem účastnicím a účastníkům výzkumu za ochotu sdílet svoje zkušenosti.


OBSAH STRÁNKY


Jak se orientovat na této stránce?

Jednotlivá témata, o kterých účastnice a účastníci našeho výzkumu hovořili, najdete v menu po levé straně. Pod každým z nich se nalézá shrnutí toho, co nám řekli, a také ukázky z rozhovorů (nejčastěji video, někdy audio nebo text). Pokud vás některý člověk, který v ukázkách hovoří, zaujme, můžete navštívit jeho profil a dozvědět se o něm více. Stránku s profily účastníků najdete v horním menu. Tam také najdete užitečné odkazy týkající se IBD a informace o projektu.


Co byste měli ještě vědět?

  • Omlouváme se, za horší kvalitu některých nahrávek, které byly realizovány online.
  • V nahrávkách jed jsou ztlumeny některé osobní údaje a názvy firem, distributorů a značek.

Symptomy

Symptomy IBD jsou průjmy, nevolnost, bolesti břicha, krev ve stolici, ubývání tělesné hmotnosti, nedostatečné vstřebávání živin, únava. Mohou se objevit i symptomy mimo trávícího traktu – problémy s klouby, kůží, játry či očima. Častými komplikacemi jsou anální ulcerace a píštěle hlavně u Crohnovy nemoci. Mohou se vyskytnout i různé chirurgické zákroky – odstraňování abscesů, píštělí, části střeva. U některých pacientů to může vést i k nutnosti dočasné anebo trvalé stomie (vývodu). Onemocnění je charakteristické střídáním období remise (klidná fáze) a relapsu (aktivní fáze nemoci). Určitá nepředvídatelnost onemocnění a jeho důsledky kladou nároky na dobrou spolupráci gastroenterologa, dalších zdravotních pomáhajících profesí (IBD sester, nutričních poradců, chirurgů, psychologů) a pacientů a pacientek. 

Zvládání onemocnění

Onemocnění se může stát výzvou pro pacienty i jejich blízké, je stresorem a mnoho pacientů se musí naučit s onemocněním žít. Hlavně v aktivní fázi počas relapsu se můžou vyskytnout úzkosti a depresivní pocity. Pacienti se učí také hospodařit lépe se životní energií a po dobrém vycházet s nemocí. Pokud se to podaří, život, kteří pacienti vedou, je plnohodnotný. Jakým způsobem se s IBD pacienti vyspořádávájí, najdete zde.

Příčiny onemocnění

Přesné příčiny onemocnění nejsou známé, ale víme, že na jeho vznik působí mikrobiální, genetické i enviromentální faktory. Zánět střevní stěny vyplývá ze špatně nasměřované imunitní odpovědi na bakterie žijící ve střevě u geneticky náchylného hostitele. Předpokládá se, že organizmus narušeně rozlišuje mezi patogeny a bakteriemi, které ve střevě běžně žijí. Nepřiměřená aktivita imunitního systému způsobí, že tělo napadá vlastní struktury a střevo reaguje nadměrnou zánětlivou aktivitou. Do úvahy aktivizace onemocnění jsou brané také enviromentální faktory, IBD je častým onemocněním hlavně v krajinách „západního“ světa, svou roli  také sehrává stres a případné traumatizující události.      

Léčba

Léčba IBD je limitovaná tím, že neznáme přesnou příčínu onemocnění. Medikace má hlavně imunosupresivní (potláčející přehnanou imunitní odpověď organizmu) úlohu. Za poslední roky přišlo k pozitivnímu posunu ve zvládání příznaků. Léčba má mnoho scénářů podle konkrétního případu v závislosti od lokalizace zánětu, konkrétních projevů, závažnosti, progresu nemoci, komplikací a odpovědi pacienta na konkrétní léčbu.  

Léky – v prvním stupni se používají aminosalicyláty, u UC i antibiotika. Ve druhém stupni jsou to kortikosteroidy. Při selhání konvenční léčby se podávají přípravky biologické léčby. Jsou to látky bílkovinové povahy, které zasahují do imunitního procesu a tlumí zánětlivou aktivitu. 

Pomocné léky můžou být antagonisti receptorů H2, inhibitory protonové pumpy, antidiarrhoika proti průjmům a anticholinergika proti křečím. 

Chirurgická léčba.  V některých případech se může přistoupit k resekci (odstranění) různě dlouhých úseků střeva, někdy i se stomií (vývodem střeva na břichu). Důvodem k operaci je zánět, který se nelepší léky anebo komplikace – proděravění, zúžení střeva a tvorba píštělí.