Sociální a rodinný život
V rozhovorech jsme se také ptali na dopad IBD na rodinu a vztahy s okolím. Některým lidem onemocnění do této oblasti života nezasahovalo, jiní zažili různé obtíže a omezení, která souvisela s vážností a fází onemocnění i s osobnostním nastavením jednotlivců.
OBSAH STRÁNKY
Sociální život
Život s chronickým onemocněním může mít vliv na sociální život pacientů, a to o to víc, že IBD má některé společensky nepříjemné příznaky. Někteří účastníci výzkumu se vyhýbali účasti na společenských akcích kvůli studu nebo potřebě kdykoliv si odskočit na toaletu, což se projevovalo také při návštěvách veřejných míst, jako jsou restaurace či kina.
Pro některé se onemocnění stalo běžnou součástí života a neměli potíže se svému okolí svěřit a hovořili o nemoci otevřeně. Jiní pociťovali psychický tlak a úzkost v situacích, kdy museli vysvětlovat svou situaci ostatním lidem. Někteří účastníci výzkumu hovořili o tom, že panuje obecný nedostatek povědomí o Crohnově chorobě a podobných onemocněních ve společnosti. To vede k nedostatečnému porozumění okolí.
Někteří lidé s IBD pociťovali obavy nebo zažili potíže v pracovním prostředí, zejména pokud jejich kolegové nebo nadřízení nebyli informovaní o jejich onemocnění a jeho dopadech na jejich život nebo pokud měli předsudky (o pracovním životě více ZDE).
Porozumění od rodiny, přátel a blízkých bylo důležité pro zvládání této nemoci, stejně tak podpora a praktická pomoc (více o vyrovnávání s nemocí ZDE). Lidé ocenili, když byli jejich blízcí empatičtí a otevření a měli pochopení pro jejich situaci a potřeby.
Rodinný život
Rodina byla obvykle důležitým zdrojem podpory lidem s IBD během akutní fáze nemoci. Většina sdílela silné pouto s blízkými a ocenila otevřenou komunikaci a porozumění, které jim poskytli. Jindřina dcera měla také IBD, což jim umožnilo vzájemnou podporu a sdílení zkušeností. Mnoho účastníků výzkumu sdílelo pozitivní zkušenosti s rodinou, která je podporovala emocionálně i prakticky. Blízcí lidé byli důležitou oporou během obtížných období exacerbací nemoci. Porozumění rodiny a partnera pomáhalo lépe zvládat stres a emoční zátěž spojené s nemocí. Rodiny, kde byla otevřená a upřímná komunikace, pomohly pacientům vyjádřit své pocity, obavy a potřeby. Na druhou stranu někteří pacienti čelili izolaci nebo nedostatku porozumění ze strany rodiny nebo partnera. Nepochopení symptomů a potřeb mohlo vést k nedorozuměním a konfliktům, což zhoršovalo jejich psychickou pohodu.
Rodičovství s IBD
Každý pacient s IBD prožívá rodičovství individuálně a jeho zkušenosti se mohou lišit. Pacienti se často musí vyrovnávat s výzvami, které jim IBD přináší, a hledat způsoby, jak integrovat péči o děti do svého života na nejlepší možný způsob, s ohledem na své zdraví.
Některé ženy s IBD zmiňovaly, že péče o děti byla náročná, zejména pokud byly děti malé a ony měly aktivní příznaky onemocnění, jako jsou průjmy a únava. Toto mohlo vést k vyčerpání a omezeným možnostem péče o děti. V těchto chvílích ženy oceňovaly praktickou pomoc a podporu od partnera a širší rodiny. Některé pacientky uváděly omezení ve svém volném čase a ve společných aktivitách s dětmi kvůli svému zdravotnímu stavu.
Lidé s IBD hovořili o nepředvídatelnosti IBD, což bylo stresující, a hrálo to roli při plánování rodičovství zejména u žen. Některé měly obavy z toho, jak jejich stav a medikace může ovlivnit jejich děti. Na druhou stranu, některé ženy s IBD měly obavy ohledně těhotenství a rozhodování o plánování rodiny kvůli možným komplikacím souvisejícím s jejich onemocněním a léčbou. U jiných nemoc neměla žádný vliv ani na těhotenství, ani na mateřství.
