Simon se některým sociálním situacím vyhýbal a nechtěl, aby okolí o jeho nemoci vědělo.
Textová verze
Tazatel: Teď bychom se mohli trošku podívat na IBD a sociální vztahy, jestli vnímáte všeobecně, že ulcerózní kolitida nějak ovlivnila vaše vztahy, vztahy s vaším sociálním okolím, s vašimi nejbližšími, pracovní vztahy, jakékoliv?
Simon: Myslím, že naštěstí moc ne, protože jak jsem řekl, ty moje příznaky jsou celkem mírné, neovlivňují příliš můj každodenní život. Jediná věc, která mě napadá je, že mi to způsobuje to, že jsem trošku zdrženlivý, co se týká plánování sociálních činností čili to, že musím chodit na záchod častěji a ty, no a ty, takové nepříjemnosti, které se toho týkají. Možná, že to způsobuje to, že často váhám o tom, jestli přjimout nějakou nabídku navštívit buď místo, který neznám, anebo jít na návštěvu k někomu, koho neznám příliš dobře, protože je to citlivá věc vysvětlovat někomu novému, co vlastně potřebujete. Někdy ani nechcete přiznat nebo mluvit o tom s někým novým. Takže možná, že když mám pocit, že už ta situace bude mě nutit odhalit tu nemoc někomu, že spíš váhám. Nebo možná, že bych hledal alternativy a ani bych si to neuvědomil. Myslím, že před pandemií, protože to byla asi ta doba, kdy jsme museli všichni zůstat doma během prvních lockdownů v roce 2020, že jsem zjistil, že vlastně tento způsob života je velmi snadný pro mě. Je to svým způsobem zlehčující prostě, že během těch lockdownů jsem nebyl vystavován těm dilematům, jestli někam jít, nebo ne. Protože všechno jsme dělali všichni doma spojovali jsme se jen online a tím pádem je daleko jednoduší být nemocný, a přitom neprojevit příznaky nemoci, jste jednak blíže k záchodu, jste jednak blíže k posteli, kdybyste potřebovala ležet trošku, když vás bolí břicho. Život během pandemie byl mnohem jednoduší pro mě, ale neuvědomil jsem si to do té doby, že to bylo nějak komplikované předtím. To byly jen možnosti porovnávání, že jsem si uvědomil, že ano, udělal jsem nějaké ústupky předtím, že jsem občas zrušil nějaké setkání s někým, protože jsem se necítil dobře, nebo odmítl možnost návštěvy a podobné věci. Ale ve svém okolí jsem nezaznamenal, že by moje okolí ani si uvědomili, že mám vážnou nemoc střeva. Někteří samozřejmě znají to jméno ulcerózní kolitida, protože jsem to zmínil, ale myslím, že málokdo si uvědomuje, že je to nemoc, která mi způsobí potíže v každém životě, anebo může být vážnou nemocí do budoucnosti. To je částečně způsobené asi tím, že já jsem o tom moc nemluvil, protože jsem o tom nechtěl mluvit nebo necítil jsem potřebu o tom mluvit, takže jenom těch pár lidí, kteří se mnou stráví skutečně spoustu času ve stejné domácnosti si asi všimli, že trávím víc času na záchodě a tak dále. Ale jinak dokážu celkem úspěšně skrýt tu nemoci před lidmi, v práci jsem nepotřeboval žádat o nějaké ústupky nebo změnu pracovního režimu, nepotřeboval jsem to, nebylo to potřebné i protože mám povolání, kde pracuji hodně z domu, a to jsem dělal předtím, teď je to skoro výhradně doma, protože výuka, kterou dělám je v podstatě stále online pro větší část. Takže abych to shrnul, myslím, že ta nemoc nezpůsobila vážné potíže, nějaké výrazné potíže v mých sociálních vztazích ani v mých pracovních vztazích, ale na druhé straně trochu si vyčítám, že kvůli tomu jsem o tom se svými blízkými málo mluvil. Někdy si vyčítám, že bych možná měl mluvit o tom, aby věděli, co se může stát v budoucnosti, kdyby se to zhoršovalo, například.
Další zkušenosti:
Simon se některým sociálním situacím vyhýbal a nechtěl, aby okolí o jeho nemoci vědělo.
Luky si uvědomoval, že nemoc je velkou zátěží i pro rodinu, nejen pro pacienta.
Partner byl Aleně velkou oporou a jejich vztah to posílilo.
A. je přesvědčená, že nemoc přispěla k rozpadu její rodiny.
Alice hovořila o vlivu Crohnovy nemoci na její intimní život a těhotenství.
Simon se některým sociálním situacím vyhýbal a nechtěl, aby okolí o jeho nemoci vědělo.
