Vlada s paralyzujícími projevy borreliózy bojuje léta. Po složité cestě k diagnóze, která byla nakonec nesporně prokázána až PCR testem provedeným na její vlastní náklady, dospěla 13 let od nakažení konečně k nitrožilní antibiotické léčbě, která ovšem zabrala jen částečně.
Vlada
- Věk v době rozhovoru:
- Věk v době diagnostikování:
- Absolvovaná léčba: standardní antibiotická, alternativní antibiotická, psychiatrická, alternativní, doplňková
Textová verze
T: A pomohlo to? Nebo jak ta léčba zabrala, jaké jste potom měla pocity? Změnilo se to nějak výrazněji po tom Ceftriaxonu?
P: Co bylo jasné úplně, že na té léčbě mně bylo hrozně. Mně se to pak všechno zhoršilo, že jsem prostě řekla: tak to je úplně jasné. Tam prostě nastala ta reakce, kdy jste poprvé léčena nějakými antibiotiky po tak dlouhé době v takové nějaké razanci. Takže tam opravdu já jsem těch 14 dní, co jsem na ty kapačky fakt dojížděla, tak jsem se tam sotva doploužila. A jsem přijela domů a lehla jsem, protože jsem se brněla, klepala jsem se, bylo mi fakt jako zle. A takhle ten účinek těch antibiotik bych řekla, že nastupuje vždycky nějak opožděně. Protože pak třeba po měsíci, kdy se trošku ten stav upravil, tak mi bylo trochu líp a mohla jsem zase trošičku třeba fungovat pro rodinu a vůbec. Ale zase já říkám, je to takové zlepšení, kdy se dostanete z nějakého úplně takového hodně blbého stavu a je vám trošku líp a vy vlastně jásáte nad každým tím trošku zlepšením. Protože už víte, nebo cítíte, že už není možné se z toho jakoby dostat úplně. Takže tam jako už nečekala jsem, že přijde nějaké vyléčení. Já jsem jenom potřebovala nějak trochu fungovat. Kdy mě třeba šíleně omezovaly ty neustálé bolesti hlavy. Ty v podstatě byly asi úplně nejhorší, nebo jsou dodneška to nejhorší. Ona to není bolest, tam to je tlak v hlavě, kdy máte pocit nafouklé hlavy s tím, že ztuhlá je ta páteř celá až v podstatě do pasu. A to tuhnutí je takové, že se z toho člověku dělá až úplně špatně potom, v podstatě je to takové paralyzující. Takže zlepšení bylo trochu asi nějaké, určitě, ale říkám, zase po tak dlouhé době asi tak si zjistíte, že tohleto stačí, že 14 dní prostě. Už vůbec jenom takový pokus o něco. Není to rozhodně asi na vyléčení nebo vůbec, nevím, jak bych to definovala. Těch 14 dní myslím trošku mi líp bylo, ale nějak podstatně se to nezlepšilo celkově. Takže přemýšlela jsem, co budu dělat dál. Protože od nich samozřejmě to bylo přeléčené, a tím pádem to pro ně končí. Tak jako pozvou vás na nějakou kontrolu a zkonstatujete, že vám to a tohle zase stejně pořád je – a že už pro vás nemůžou víc udělat. Takže protože jsem se nechtěla s tímhletím smířit a věděla jsem, že ti lidi se léčí potom už různými těmi protokaly a takhle, tak jsem rozhodla už sama teda dál, co bude. A tak jsem se začala v podstatě sama léčit dlouhodobou léčebnou strategií využívající kombinace antibiotik, jestli to teda můžu říct. Určitě to znáte možná už od těch pacientů.
Další zkušenosti:
Aleš měl každý rok až osm klíšťat, dvakrát se mu ale v souvislosti s přisátím vytvořil erythém, díky kterému došlo k rychlému nasazení antibiotik. Ta zabrala a na žádné závažnější projevy borreliózy nedošlo.
Tomáš sdílí přesvědčení o důležitosti včasného, nebo dokonce preventivního nasazení antibiotik se svými známými, kteří mají s borreliózou také zkušenost.
Jaroslava měla každý rok mnoho klíšťat, erythém se u ní ale nikdy nevytvořil. I proto si její zhoršující se příznaky s borreliózou nikdo dlouho nespojil a cesta k diagnóze a léčbě byla nesnadná.
U Lady se opakovaně objevil erythém a v návaznosti na něj i další příznaky, což vedlo k návštěvám lékařů různých specializací, které se borreliózou zabývají.
U pacientů s typickým erythémem se v zájmu rychlého podání antibiotik někdy ani nečeká na výsledky krevních testů, jak popisuje Michal.
Jindy při přítomnosti erythému lékaři testy vůbec neprovádí a předpokládají, že o diagnóze ani potřebné léčbě není pochyb, jak dokládá vyprávění Vlady.
Tomáš M. požádal lékařku o razantnější antibiotickou terapii po zkušenostech, které měl s onemocněním maminky, a následném pročtení informací na internetu.
Jaroslavě předepsal lékař na chronickou fázi borreliózy pětitýdenní léčbu antibiotikem, které v Česku není běžně k dostání.
Marek bral na borreliózu antibiotika třikrát a během léčby vždy pracoval, což pro něho bylo poměrně náročné.
Tiep se s neuroborreliózou léčil dvakrát. V obou případech bylo onemocnění diagnostikováno na základě lumbální punkce a léčba zahrnovala dva a půl týdne infuzí antibiotik podávaných v rámci hospitalizace.
Jiřina absolvovala kvůli dlouhodobým problémům s klouby 14denní nitrožilní antibiotickou léčbu ambulantně a je spokojená, že si tuto variantu zvolila.
Libuše se léčila infuzně aplikovaným Penicilinem, na který se u ní projevila alergická reakce.
Alena se na začátku 90. let s velmi těžkou borreliózou léčila antibiotiky třikrát. Přes řadu obtíží a nežádoucích účinků má za to, že jí tenkrát antibiotika zachránila život.
Zuzaně bylo při léčbě Doxycyklinem zle, a protože věděla, že lze na borreliózu předepsat i jiná antibiotika, požádala svou praktickou lékařku o změnu léku.
Tomáš Ch. měl nejprve dojem, že mu antibiotika na jeho problémy příliš nezabrala, později ale obtíže téměř úplně vymizely. Pokles přetrvávajících protilátek se s lékařkou rozhodli sledovat v delším časovém horizontu.
Po první antibiotické léčbě Mariiny potíže neustaly, naopak se přidávaly další, proto jí byla doporučena druhá léčba, po které se jí ulevilo. Krevní testy i poté ukazovaly zvýšené hladiny protilátek, vzhledem k celkovému zdravotnímu stavu však bylo možné považovat borreliózu za vyléčenou.
Tomáš Ch. měl nejprve dojem, že mu antibiotika na jeho problémy příliš nezabrala, později ale obtíže téměř úplně vymizely. Pokles přetrvávajících protilátek se s lékařkou rozhodli sledovat v delším časovém horizontu.
Anežce antibiotická léčba pomohla.
Vlada s paralyzujícími projevy borreliózy bojuje léta. Po složité cestě k diagnóze, která byla nakonec nesporně prokázána až PCR testem provedeným na její vlastní náklady, dospěla 13 let od nakažení konečně k nitrožilní antibiotické léčbě, která ovšem zabrala jen částečně.
