Leňa

Věk v době rozhovoru: 30 let (Leňa), 18 měsíců (dcera)
Věk dítěte v době diagnostikování: v 7 měsících
Sluchová ztráta dítěte: úplná
Kompenzační pomůcka: kochleární implantáty

Lenčina dcera má od narození vrozenou úplnou ztrátu sluchu.

Rodina absolvovala různá vyšetření pro získání diagnózy, ověřovali možnost kompenzaci sluchadly, která však neměla žádný efekt. Dcerka proto absolvovala přípravu na implantaci a v současné době je po úspěšné operaci a čeká na nastavení kochleárního implantátu.

Lenčin příběh

Po narození Lenčiny dcery se nepodařilo naměřit u miminka odezvu sluchu. Lékaři je objednali na další kontrolu sluchu za tři měsíce. Bohužel ani na druhém vyšetření se nepodařilo naměřit sluchové odezvy, a tak doporučili navštívit specializované pracoviště v nemocnici. Lékaři rodiče uklidňovali, že to nemusí být nic vážného, ale nakonec se prokázala úplná ztráta sluchu a po dalších vyšetřeních dostala Lenina dcera sluchadla. Z genetických testů se zjistilo, že Leňa a její manžel jsou nositelé genetické vady pro mutaci genu connexin 26, který zvyšuje pravděpodobnost vady sluchu. Genetická vada je příčinou toho, že se dcerka, na rozdíl od svého staršího bratra, u kterého se mutace neprojevila, narodila neslyšící.

Dcera si na sluchadla zvykla velmi dobře, nesundávala je a neměla potíže ani se záněty středního ucha. Po půl roce nošení sluchadel se však neprokázalo, že by její vadu dokázaly kompenzovat, a dcera se tedy stala kandidátkou na kochleární implantaci. Operace proběhla úspěšně a dcerka se postupně začne zvykat na poslech se zvukovým procesorem.

V nemocnici dostali rodiče od lékaře kontakt na službu rané péče, která se specializuje na podporu rodin a dětí se sluchovou vadou. Leňa si spolupráci s nimi velmi pochvaluje, dostalo se jí velkého množství informací a potřebná podpora, nemá pocit, že jsou na to sami a cítí velkou výhodu ve sdílení i s ostatními rodiči. Domů za nimi dochází pracovnice z organizace a pomáhá s dalšími kroky, které teď dceru čekají, a ukazuje možnosti, které mají. Velkou oporou kromě pracovnice rané péče je Lence její manžel a širší rodina, která je velmi podpořila.

Ostatním rodičům Leňa vzkazuje, aby se nebáli, protože jejich děti mohou vést plnohodnotný život, a doporučuje jim, ať se nedají odradit a žádají si o příspěvky na úřadech.

Lékařům vzkazuje, aby rodiče zbytečně neuklidňovali a mluvili s nimi otevřeně, protože pro ni bylo nejhorší, že jí a jejímu manželovi odborníci přímo neřekli, že je dcera neslyšící, ale uklidňovali je a dávali jim zbytečnou naději.