Michaela a Jiří

• Věk dítěte v  době rozhovoru: 3 roky
• Věk dítěte v době obdržení diagnózy: 2 měsíce
• Věk rodiče v době rozhovoru: 27 let

Michaela je maminka chlapce, kterému byla v jeho dvou měsících diagnostikována epilepsie – Westův syndrom, podezření na autismus, centrální porucha zraku, má středně těžkou mentální retardaci a opoždění motorického vývoje o dva roky. Momentálně čeká na hospitalizaci, kvůli nasazení ketogenní diety, a užívá antiepileptika.

Příběh Michaely a Jiřího

Michaela, měla porod v pořádku, komplikace přišly až následující den, kdy se syn začal dusit vlastními slinami a promodrával. V porodnici neměli přístroje pro řádné vyšetření, byl proto převezen do nemocnice na JIP. Tři dny se nacházel v umělém spánku, lékaři to přikládali poporodnímu šoku. V nemocnici také zjistili, že jeho hodnotu cukru je 0,4 – měl otok mozku a došlo k celkovému selhávání.

Ve dvou měsících se u syna objevily první epileptické záchvaty – myoklonie, na které mu zabral klonazepam. Ve čtyřech měsících byl na magnetické rezonanci, kde se ukázalo, že otokem mozku vznikly lakuny (dutinky na mozku, kde je nefunkční tkáň), odkud mu vznikají záchvaty.

V sedmi měsících se objevily další záchvaty, byla zvýšena dávka léků, ale to nepomohlo, takže byl její syn hospitalizován. Dělala se mu různá vyšetření, např. video-EEG, a byl diagnostikován Westův syndrom a hypsaritmie, která způsobuje retardaci a opoždění motorického vývoje.

Ze sedícího chlapečka bylo najednou znovu ležící miminko, léky bohužel nezabíraly – lékaři zkusili aplikovat léčbu kortikoidy. Michaela se musela naučit vpichovat injekci do svalu. Celá léčba trvala 6 týdnů a zabrala. Vývoj Michaelina syna ve třinácti měsících opět nastartoval. Epileptické záchvaty přestaly.

V roce a půl prodělal chlapec virózu a dostal febrilní křeče, které skončily grand malem. Byl převezen do nemocnice, poté už další záchvaty neměl.

Ve dvou letech a osmi měsících se u chlapce objevily opět záchvaty a tonické spasmy. Záchvaty většinou přicházejí po odpoledním spánku. Spasmy se u něj projevují spadnutím hlavy a ramínek, kdy ještě vydává zvuk, že mu je to nepříjemné.

V současné době se zkouší u chlapce změnit medikace, měl by být hospitalizován na týden až dva v nemocnici, jelikož mu bude nasazena ketogenní dieta.

V akutním stavu, kdy dostal grand mal, byl synovi podán diazepam. Když bral klonazepam, jako vedlejší účinek léku se u něj projevovala agresivita při záchvatu. Po odeznění záchvatu se vždy tulil k mamince Michaele.

Michaelin syn navštěvuje speciální mateřskou školku, je zde velmi spokojený a Michaela si moc pochvaluje náplň programu, kterou školka dětem poskytuje, přes nejrůznější druhy terapie až po zrakové cvičení. Chlapec má nejraději canisterapii.

Jednou za 14 dnů si chlapce bere na víkend jeho tatínek, který s nimi nežije, takže je to volný čas pro Michaelu a jejího partnera, který je s nimi od chlapcových dvou a půl let.

Jako velmi nepříjemné situace popisuje Michaela s přítelem např. návštěvy dětského hřiště, kdy ostatní rodiče nechápou, proč chlapec nechodí, vrhají zlé pohledy. Michaela slýchávala, že je líná matka, která neučí své dítě chodit, a to se vozí jen v kočárku. Jednou z velmi nepříjemných situací pro Michaelu bylo, když její syn dostal tonický záchvat v tramvaji a lidé si odsedli.

Ráda by vzkázala rodičům, ať jsou silní, smíří se se stavem svého dítěte a snaží se mu maximálně pomoct. A ať se před dětmi drží a nedají najevo svůj smutek, jelikož děti vše vnímají. Je to běh na dlouhou trať, někdy i na celý život.

Okolí by ráda vzkázala, ať nesoudí. I když dítě na první pohled nevypadá jako postižené, nikdy nevíte, čím může trpět. Vzkazuje: „Mějte shovívavost a nebojte se nabídnout pomoc.“

Audio a video