Užitečné odkazy

Užitečné odkazy

Na tomto místě najdete užitečná telefonní čísla a odkazy na webové stránky, které se věnují neurologickému onemocnění epilepsii, nebo jsou pro pacienty s epilepsií určené. Zajímavé odkazy zde mohou najít také blízcí a přátelé dětí s epilepsií nebo lidé, kteří se o tuto oblast zajímají.


Odborné poradenství

Mezinárodní liga proti epilepsii (ILAE), https://www.ilae.org/

Přední světová asociace zdravotníků a vědců. Mezi její cíle patří šíření znalostí o epilepsii, podpora výzkumu, vzdělávání a odborná příprava, zlepšení péče o pacienty. Mimo jiné se podílí na realizaci kongresů. Jeden se každoročně uskutečňuje i v Praze. V roce 2017 navrhla novou klasifikaci epileptických záchvatů.

Mezinárodní úřad pro epilepsii (IBE), https://www.ibe-epilepsy.org/

Mezinárodní úřad pro epilepsii zlepšuje sociální oblast a kvalitu života lidí s epilepsií. Jejich vize světa tkví v porozumění a péči, která nahrazuje nevědomost a strach z epilepsie.

Česká liga proti epilepsii (ČLPE), http://www.clpe.cz/

Odborná společnost České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně a člen Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE). Najdete zde seznam lékařů se statutem epileptologa, informace o epi standardech, řidičských průkazech atd.


Centra pro léčbu epilepsie, odborné poradenství, léčba, konzultace

Centrum pro epilepsie Brno, http://epilepsiebrno.cz/

Největší epileptologické pracoviště v České republice. Zajišťuje komplexní péči o pacienty s epilepsií dětského i dospělého věku a superkonziliární péči o problematické (farmakorezistentní) případy. Nabízí informace o epilepsii, léčbě a možnost zadání online dotazu v poradně.

Centrum pro epilepsie Motol, http://www.fnmotol.cz

Specializované pracoviště, které zajišťuje komplexní diagnostickou, léčebnou a ošetřovatelskou péči pro celé spektrum dětských a dospělých pacientů s epilepsií. Odpovídá na nejčastější dotazy ohledně chirurgické léčby.

Centrum pro epilepsii Na Homolce, https://www.homolka.cz/

Terciární epileptologické centrum a centrum pro chirurgickou léčbu epilepsie. Získání informací o epilepsii, diagnostických metodách a způsobech léčení.


Psychologické poradenství

Společnost E, http://www.spolecnost-e.cz/

Společnost E podporuje lidí s epilepsií a jejich blízké. Naleznete zde zdarma podporu a konzultace v oblasti sociální, psychologické i právní.


Pacientské organizace / laické poradenství / projekty

Společnost E, http://www.spolecnost-e.cz/

Společnost E podporuje lidí s epilepsií a jejich blízké. Zaměřuje se na šíření informovanosti a jejím cílem je destigmatizace této nemoci a rozšíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech. Naleznete zde zdarma podporu a konzultace v oblasti sociální, psychologické i právní. Pořádají dětské tábory a rekondiční pobyty pro dospělé.

EpiStop, z.s., https://www.epistop.cz/

Vytváří platformu pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost s cílem zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Pravidelně jednou ročně pořádá setkání zaměřené na sdílení zkušeností a diskuzi o aktuálních problémech. Organizuje různé charitativní akce, mezi nimi např. (E)pic run, koncert Be happy s epi či Eppi vodácký triatlon.

Aranžérie, https://www.aranzerie.cz/

Tak trochu jiná květinová dílna, která zaměstnává především květináře a květinářky s epilepsií. Sociální podnik neziskové organizace Společnosti E, která se snaží o co nejlepší začlenění osob s epilepsií do běžného života.

Epi Job, http://www.epijob.cz/

Komplex služeb nabízí možnost zkušebních pohovorů, individuální poradenství, skupinovou aktivitu Job Klub, tréninková místa a spolupracuje se zaměstnavateli.

Epi Kid, http://www.epikid.cz/

Blog o dětské epilepsii očima maminky Martiny.


Edukace pro pedagogickou, sociální či zdravotnickou praxi

Příběhy o mořském koníkovi CAMPI – výuková videa

https://www.epistop.cz/archiv/5-media/413-vyukova-videa-o-epilepsii-pro-deti

Příběhy o mořském koníkovi CAMPI byly vytvořeny za účelem vzdělávání dětí předškolního a mladšího školního věku. Obě videa je možné využít v pedagogické, sociální či zdravotnické praxi a jsou vhodná i pro práci s třídním kolektivem v mateřských školách nebo na 1. stupni základních škol, ve kterých je přítomno dítě s epilepsií.

Společnost E, http://www.spolecnost-e.cz/

Nabízí edukační balíček s výukovými materiály o epilepsii pro pedagogy, školní psychology, metodiky prevence a také publikace s informacemi.


Publikace pro pacienty s epilepsií a jejich blízké

EpiStop, z.s., https://www.epistop.cz/ke-stazeni/publikace

Ke stažení publikace zaměřené na různá témata, např. Epilepsie a škola nebo Epilepsie a sport.

Společnost E, http://www.spolecnost-e.cz/

Po vyplnění formuláře možnost získání elektronické nebo tištěné verze několika publikací: Základní informace o epilepsii, Žijeme s epilepsií, Epilepsie a dítě pro rodiče a pedagogy a Edukační balíček pro pedagogy.


Mezinárodní den epilepsie, Purple Day

Mezinárodní den epilepsie, https://internationalepilepsyday.org/

Každý rok, druhé pondělí v únoru se lidé spojují, aby oslavili a zdůraznili problémy, jimž čelí lidé s epilepsií, jejich blízcí a pečovatelé. Zvyšuje povědomí o epilepsii ve více než 120 zemích.

Purple Day, http://www.purpleday.org/

Každoroční mezinárodní akce se snahou o zvýšení povědomí o epilepsii ve společnosti. Symbolem tohoto dne 26. března se stala fialová barva.


Konzultace léků

O lécích, www.olecich.cz

Stránky O lécích byly vytvořeny Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) a jsou určeny pro širokou laickou veřejnost. Cílem je zpřístupnit garantované informace, jichž je SÚKL vlastníkem, vzdělávat a informovat veřejnost v oblasti lékové problematiky, chránit společnost před neověřenými a nepřesnými informacemi z lékové oblasti.


Informace o klinických studiích

Možnosti, kde získat informace o probíhajících, nebo ukončených klinických studiích.

Státní ústav pro kontrolu léčiv, http://www.sukl.cz/


První pomoc

Odstraňte z dosahu všechny předměty, o které by se mohl poranit. Zásadně nepokoušejte se křečím zabránit. Nerozevíráme ústa a ani nic nevkládáme mezi zuby.

Video od Společnosti E – Hlavně žádnou paniku!

Povídání o první pomoci včetně instruktážního videa s MUDr. Anežkou Bělohlávkovou z FN Motol.

První pomoc v textové verzi.

https://www.homolka.cz/nase-oddeleni/11635-specializovana-centra/11635-centrum-pro-epilepsii/11856-pro-pacienty/11858-prvni-pomoc-pri-zachvatu/