Romana

Romana

Romana

  • Věk v době rozhovoru:  28 let
  • Věk v době diagnostikování: 25 let

Romaně byla ulcerózní kolitida diagnostikována tři roky před rozhovorem, kdy začala trpět průjmy s příměsí krve. Po sérii vyšetření na hematologii a interním oddělení obdržela diagnózu. Léčba kortikoidy zabírala pouze ve vysokých dávkách, imunosupresiva zase vyvolávala nepříjemné vedlejší reakce. Nakonec byla Romana zahrnuta do studie biologické léčby, která jí však pomohla pouze krátkodobě. Postoupila tedy chirurgické odstranění tlustého střeva a byla jí vytvořena dočasná stomie, která byla později opět zanořena. Její zdravotní stav se na čas zlepšil, v době rozhovoru však trpěla pouchitidou (zánětlivými změnami na sliznici) a užívala antibiotika. 

Romanin příběh

Romana se s prvními příznaky ulcerózní kolitidy setkala ve věku 25 let. V náročném období začala trpět průjmy, ve kterých byla přítomna i krev. Nejprve si myslela, že se jedná o střevní chřipku, a pokusila se ji léčit. Když se její zdravotní stav ani po týdnu nezlepšil, rozhodla se vyhledat lékařku. Ta ji odeslala na hematologii, kterou následovala třídenní hospitalizace na interním oddělení. Tam Romana podstoupila kolonoskopii a obdržela diagnózu ulcerózní kolitidy. 

Romana začala užívat kortikoidy, ty jí ovšem pomáhaly jen ve velmi vysokých dávkách. Následovala léčba imunosupresivy, kterou však provázely nepříjemné vedlejší příznaky a musela být ukončena. Po zamítnuté biologické léčby ze strany pojišťovny byla zařazena do studie biologické léčby. Ta jí okamžitě pomohla, bohužel však jen na krátkou dobu. Lékaři jí tedy doporučili chirurgické odstranění části tlustého střeva. Přestože zákrok nejprve odmítala, nakonec se rozhodla operaci podstoupit. Byla jí vytvořena dočasná stomie, která byla později pomocí dalšího zákroku zanořena. Její zdravotní stav se začal zlepšovat, dle Romaniných slov jí také pomohl klid v lázních. Přesto se však po nějaké době začaly příznaky onemocnění opět projevovat, neboť se zánět zbylé části tlustého střeva rozšířil i na tenké střevo, a rozvinul se zánět, tzv. pouchitida. V době rozhovoru Romana užívala antibiotika a doufala, že bude léčba efektivní. 

Mimo střevních příznaků trpěla Romana také velkou únavou. Na začátku onemocnění prospala i 15 hodin denně. Přestože se v době rozhovoru už cítila méně unavená, často si potřebovala odpočinout v průběhu dne. Také trpěla bolestmi kloubů. Byl jí přiznán plný invalidní důchod a pracovala na částečný úvazek. V zaměstnání se setkala s pochopením a vstřícným přístupem ze strany kolegů i nadřízených. 

Romana se svěřila, že ji nemoc naučila neřešit maličkosti a netrápit se věcmi, které nemůže změnit. Hovořila o tom, že se dá s ulcerózní kolitidou naučit žít a tato nemoc jí přinesla i mnoho pozitivního.  


Audio a video


Romana se operacím nejprve bránila, nakonec se jim však nevyhnula.
I přes některé špatné zkušenosti byla Romana s péčí v nemocnici spokojená.
Romana doporučila zapojit člověka do rozhodování o tom, jakou podporu potřebuje.
Romana potřebovala vědět, že lékař pro ni dělá to nejlepší.