Lenka Marianna měla pro ostatní konkrétní tipy 

---

Lenka Marianna

• Věk v době rozhovoru:  21 let
• Věk v době diagnostikování: 12 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

P: Toho je hodně. Tak já nevím, čím začít. Tak první věc je, promluvit si s doktorem, a snažit se dozvědět co nejvíc. Dozvědět se něco o tom, v jakým stavu je ta nemoc. Jestli je to vážnější, nebo jestli má lehčí podobu. Jak to vypadá výhledově, jestli bude nutná operace, nebo jestli si myslí, že to ukočírujou lékama. Jaká je možnost v léčbě celkově. Postarat se o vlastní komfort, je důležitý. Takže pokud máte bolesti, nebát se říct o léky rozhodně. Pokud by vám bylo hodně špatně, nebát se jet do nemocnice. Při nejhorším si zavolat sanitu. Při jakýchkoliv otázkách se ptát. A pokud by ten doktor nebyl nějak ochotnej, nebo by byl prostě by o tom nechtěl nějak mluvit, nebo na vás neměl čas, tak by stálo za uvažování nad změnou lékaře opravdu. Protože vím, že ta důvěra je hrozně důležitá. Vy s tím lékařem mluvíte o docela intimních věcech. Mluvíte o ně-o-s ním o s-svým vyprazdňování. Mluvíte o tom, jestli zvracíte, jestli máte problémy s konečníkem. A musíte tomu člověku věřit, že ano. To je důležitý. 

A další věc, co bych doporučila, je říct to lidem, třeba příbuzným. Pokud si myslíte, že to poberou, tak aspoň nějak přibližně jim to popsat, aby věděli, s čím se potýkáte a aby vás nenutili do nějakých věcí, nebo činností, který byste nezvládali. A zbytečně se rozhodně nezatěžovat, dokud nebudete mít sílu, nebudete si sami jistí, že-že to zvládáte. Být na sebe milejší i v tom ohledu, že se nebudete přetěžovat i za tu cenu, že budete mít míň peněz. Takže opravdu za to nestojí, kdybyste měli peníze, a pak jste leželi někde na infuzích. Já opravdu radši budu jíst (ee) tak jako normálně, ne-nebudu-nebudu si kupovat zbytečnosti, jenom to nejdůležitější. Ale pak si doma lehnu, a dám-přečtu si knížku, dám si čaj, a nemusím se stresovat. Je to hrozně důležitý. Co bych ještě doporučila? Koupit si stoličku na toaletu. Já jsem si koupila teda takový štokrle, a je to strašně super. To usnadňuje, pomáhá to i od těch hemoroidů. Abyste si sedli do tý správný pozice. Takže podložit nohy. To je hrozně důležitý. Pak bych doporučila nosit u sebe náhradní spodní prádlo, a třeba i vložky.

A rozhodně léky. Všechny možný léky. Na bolesti, pokud máte na zvracení, to nosit u sebe. Nosit u sebe igelitový sáčky, ať už na to prádlo, nebo kdyby vám bylo na zvracení, může se stát cokoliv, to se hodí. Vlhčený ubrousky mít určitě. Zařídit si tu WC kartu, nebo ten euroklíč. Zkusit zažádat o invalidní důchod. (ee) (pauza) Ještě mě něco možná napadne. S tím jídlem. Určitě zkoušet různý jídla, a takový jemnější. Ne-nejíst úplně takový ty extra zdravý hnedka ze začátku, protože ta vláknina dokáže hrozně rozdráždit střevo. Zjistit, jestli vás nedráždí mlíko, protože je to jinak zbytečný-zbytečný utrpení. Zjistit, jestli nemáte nějaký alergie potravinový. Což může taky hrozně pomoct, když vyloučíte nějaký jídlo. A dokážete si ušetřit pak hodně starostí. A pokud (ee) tu nemoc má někdo mladší osmnácti let, a rodina se potýká s problémy, tak určitě bych doporučila dobrýho anděla. Protože průměrně kolem 5500 až 6000 nám posílali měsíčně do těch osmnácti let. 

Byla to obrovská pomoc. I na ty vitamíny, na všechno, co byla potřeba. Na enormní spotřebu toaletního papíru, (smích) a podobně. Hlavně na cestování, protože do tý nemocnice z Jihlavy do Prahy, to bylo furt. A co bych ještě doporučila, zkusit zažádat, pokud to máte vážnější, o kartičku ZTP. S tím, že si můžete zažádat i o kartičku s takovým vozíčkem, můžete pak jezdit zadarmo po dálnici, a můžete parkovat na parkovacích místech s tím vozíčkem. A občas, nebo pokud byste měli problém, tak můžete zastavit, pokud vím, i na zákazu zastavení, ale to jsi nejsem úplně jistá. Má to nějaký výhody v tý dopravě, určitě. Je to moc dobrý, takže když to na Vás přijde, nebudete vědět, kde zaparkovat, tak to auto zastavíte kdekoliv, skočíte si do křoví, (smích) při nejhorším. Ale nemusíte se bát, že-že by se stala úplně nějaká hrozná nehoda.