Jolanka
- Věk v době rozhovoru: 13 let
- Věk v době diagnostikování nemoci: 11 měsíců
U Jolanky se objevila epilepsie v 11 měsících věku. Zjistilo se, že je její onemocnění farmokorezistentní, a Jolanka podstoupila celkem 3 operace mozku. Ze 300 záchvatů za měsíc se podařilo snížit četnost na osm až deset měsíčně. Užívá trojkombinaci léků.
Příběh Jolanky
Prvních příznaků si maminka Jolanky všimla po očkování proti dětské obrně. V 11 měsících dostala Jolanka první epileptický záchvat, měla křeče v končetinách levé půlky těla a objevilo se slinění. Podstoupila vyšetření EEG a magnetickou rezonanci. Výsledky potvrdily diagnózu epilepsie a byla nasazena antiepileptika. Do roka a půl byla Jolanka bez záchvatů, ale poté se objevily znova. Zjistilo se, že onemocnění je farmakorezistentní, a Jolanka se tak stala kandidátem na operaci. Mívala až 300 záchvatů za měsíc. Před první operací se u ní objevovaly aury, stihla tak mamince říct, že jí začíná být špatně.
Ve třech letech podstoupila Jolanka první operaci, po které byla 7 měsíců bez záchvatu, mentální vývoj byl v pořádku, ale snížila se hybnost levé poloviny těla. Podruhé byla operována v pěti letech a při třetí operaci, kterou podstoupila v deseti letech, jí byl zaveden vagový stimulátor. Od té doby má Jolanka 8–10 záchvatů měsíčně. Záchvaty se objevují převážně ve spánku.
Po záchvatech byla Jolanka velmi unavená a musela spát. Dodržování režimu pro ni bylo zásadní a také reaguje na změnu tlaku. Účinkům jednoho léku přisuzovala Jolančina maminka potíže v oblasti chování (hyperaktivní projevy) a u jiného léku se objevilo přibírání na váze.
Bohužel časté záchvaty poškodily mozek a Jolanka má v současné době středně těžkou mentální retardaci. Ve speciální škole, kterou nyní navštěvuje, je spokojená.
Onemocnění rodinu zasáhlo znatelně, Jolanka teď žije bez tatínka, který se s onemocněním podle maminky nikdy nesmířil. Jolanka se s maminkou potýkaly také s obtížnou finanční situací, než mohla začít Jolančina maminka pracovat na plný úvazek. Velkou oporou je jim oběma širší rodina, která Jolanku přijala, věnuje se jí a pomáhá s hlídáním.
