Johana

Johana

  • Věk v době rozhovoru:  17 let
  • Věk v době diagnostikování nemoci: 9 let

Johana měla první zahledění (absenci) v devíti letech, výraznější záchvaty přišly až v desíti letech. Měly podobu tzv. malých záchvatů (v podobě zahledění, křečí a bezvědomí). Poté co byly Johaně nasazeny léky, se do roku od prvního záchvatu nemoc postupně stabilizovala. Následujících 6 let Johana záchvaty neměla vůbec. V loňském roce se lékaři pokusili medikaci postupně vysadit, ale záchvaty se opět objevily. Léky jí byly proto nasazeny znovu, bere je stále – 2krát denně – a je již rok bez záchvatů.

Příběh Johany

Johana zažila svůj první epileptický záchvat mezi devátým až desátým rokem věku. Objevily se u ní tzv. malé epileptické záchvaty v podobě zahledění, křečí a bezvědomí. Johana v té době závodně tancovala a dostala záchvat na soutěži. Naštěstí si toho všimla její maminka a vzala ji k lékaři. Byla jí diagnostikována epilepsie. To, že trpí tímto onemocněním, se Johana dozvěděla od maminky. Tehdy vůbec netušila, co je to za nemoc, nikdy dříve o ní neslyšela, takže si ani nebyla schopná si představit, co to všechno obnáší. V jejich rodině epilepsií nikdo dřív netrpěl.

Johana musela kvůli své nemoci přestat s tancováním, což pro ni v té době bylo asi nejtěžší. Proto začala tancování nahrazovat hudbou – hrála na flétnu, klarinet, kytaru. Poté co začala brát léky, se jí nemoc během roku stabilizovala. Žádné vedlejší účinky se neprojevily. U Johanky se nepodařilo zjistit příčinu záchvatu či spouštěč. Vzpomíná si, že kolem desátého roku, kdy měla epilepsii opravdu aktivní, záchvaty přicházely zcela nečekaně, v náhodou chvíli, nedalo se na ně nijak připravit. Po záchvatu se Johanka vždy cítila zmatená a unavená. Poslední záchvat měla před necelým rokem na sportovním turnaji. Bylo to v době, kdy se lékaři pokoušeli vysadit jí léky, protože byla již 6 let bez záchvatů. Nicméně musely jí být nasazeny znovu a bere je doteď, dvakrát denně, a je opět bez záchvatů.

Johaně na záchvatech nejvíce vadilo především to, že měla pocit, že svou nemocí omezuje okolí. Ji samotnou nemoc příliš neomezovala a ani neomezuje, kromě toho, že musela přestat s tancováním a že musí být v některých ohledech více opatrná. Na záchvatech se jí zdá nejhorší, že vůbec neví, kdy se objeví.

Audio a video


Johana nevěděla, jak přesně její záchvaty vypadají, ale postupně se naučila rozpoznat, že proběhly.
Johana cítila auru půl hodiny před záchvatem.
Johanka musela na nějakou dobu přestat s tancováním, zálibu našla v hudbě.
Johanka cestuje často, některé z cest však musela kvůli epilepsii vynechat.
Johana měla pocit, že svým onemocněním omezuje okolí.
Johana měla dosud dobré zkušenosti s reakcemi okolí na to, že má epilepsii. Přesto však tuto informaci nesdílí.