Petr K

Věk dítěte v době rozhovoru: 15 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2 roky
Věk rodiče v době rozhovoru: 41 let

Petr K je otcem dvou dětí – syn a dcera. Obě děti trpí epilepsií. Rozhovor s tatínkem byl zaměřený na dceru. U ní propukla epilepsie ve 2 letech. Lékaři rodičům sdělili, že dcera má vývojovou vadu mozku v pravém čelním laloku, která způsobuje epilepsii. Záchvaty dceru sužovaly ve frekvenci až třicetkrát za den. Operace v té době nepřicházela v úvahu, neboť byla příliš riskantní. Po dceřině pátém roce věku se objevila nová metoda operace a rodiče ji nechali operovat. Operace proběhla úspěšně a dcera je v současné době zcela bez záchvatů. Život rodiny onemocnění ovlivnilo zásadně, rodiče se rozvedli.

Příběh Petra K

Petr je otcem dvou dětí – starší syn, mladší dcera. Obě děti trpí epilepsií. Rozhovor s tatínkem byl zaměřený na dceru. Co se týče syna, ten dodnes není zaléčený, neboť léky, které mu pomáhaly, samovolně vysadil, o čemž nevěděli jak rodiče, tak lékař, následkem čehož se dodnes nedaří syna kompenzovat, epileptické záchvaty má nadále. U dcery propukla epilepsie zhruba ve 2 letech, první záchvat nastal, když seděla na nočníku a ztratila rovnováhu, tělo šlo do křeče. Obtíže neustávaly a rodina po několika dnech vyhledala lékařskou pomoc. Lékaři rodině sdělili, že dcera má vývojovou vadu mozku v pravém čelním laloku velmi rozsáhlého charakteru, což znamená velice rozsáhlé poškození, důsledkem čehož se spouští epilepsie. S touto diagnózou byla hospitalizována v nemocnici a byly jí nasazeny léky. Půl roku prožila zcela bez záchvatů, poté se začaly vracet zpátky ve frekvenci až 30 záchvatů denně. Záchvaty se projevovaly záškuby, křečemi celého těla. Dcera byla v průběhu záchvatů při vědomí, vnímala okolí a pamatovala si průběh záchvatů.

Stav dcerky byl opravdu vážný, pomohla by tehdy operace, která však vzhledem k jejímu stavu byla příliš riskantní. Do 5 let byla Petrova dcerka na lécích, avšak záchvaty se v té době začaly vracet a rovněž se i pozastavil její mentální vývoj. V té době se objevila nová metoda operace a rodiče tak stáli před těžkým rozhodnutím, zda nechat dcerku operovat, nebo ne. Rozhodli se pro operaci, při které byla odebrána poškozená tkáň. Operace se povedla. Znamenala rovněž vysoký psychický zápřah pro rodiče. Po operaci následovala dlouhodobá rekonvalescence – lázně, cvičení. Od operace je dcera bez záchvatů.

Pro rodinu byly těžké zejména začátky záchvatů u dcery, protože v rodině nikdo nic podobného nikdy neměl. Co se týče dceřina sociálního kontaktu mimo primární rodinu, dle Petrova názoru spolužáci často zneužívají dceřiny naivity a kamarády nemá. Onemocnění dcery ovlivnilo život rodiny natolik, že se rodiče rozvedli. Na druhou stranu se tatínkovi změnily životní hodnoty a vnímání života v pozitivním slova smyslu.