Jitka

• Věk dítěte v době rozhovoru:  11 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 9 let
• Věk rodiče v době rozhovoru:  44 let

Jitka je matkou dvou dětí – 19 a 11 let. V současné době pracuje jako OSVČ. Když bylo Jitčině synovi 9 let, lékaři mu diagnostikovali dětskou epilepsii. Byla mu nasazena léčba – léky nyní užívá každý den. Syn prodělal poslední epileptický záchvat před tři čtvrtě rokem. Doktoři odhadují, že by u syna měla epilepsie po pubertě odeznít.

Příběh Jitky

Jitčin syn se narodil s vrozenou vadou konečníku, ve čtvrtém měsíci podstoupil operaci. Po zákroku se u syna objevily potíže se spánkem, hodinu po usnutí se začal kroutit, byl zpocený a nešlo ho vzbudit. Tyto záchvaty se objevovaly jednou za půl roku, někdy i po čtvrt roce. Rodiče tuto skutečnost neřešili a připisovali to pooperačním stavům, ale zpětně to vidí jako začátky epilepsie.

V době, kdy Jitčině synovi bylo tři čtvrtě roku, jeho bratr (11 let) začal trpět nočními můrami, a tak si mysleli, že jimi trpí i mladší syn. Když bylo synovi kolem 8 let, hodinu po usnutí často vybíhal z pokoje, brečel a naříkal, že se mu třepala brada a bolí ho. Jitka se synem začala spát v pokoji. Když poté občas viděla synův záchvat, už věděla, že se nejedná o noční můry. Popisuje, že při záchvatu se syn třásl, nevnímal, měl otevřené oči, nešel vzbudit a měl křeče ve spodní čelisti.

Rodiče, kteří navštěvovali psychiatrii se starším synem kvůli nočním můrám, začali hledat pomoc i pro Lukáše, ale nikde je nevzali. Všude bylo plno.

Jeden den po synových závodech, kdy mu bylo necelých 9 let, se celá rodina nacházela na návštěvě u přátel. Syn šel s ostatními dětmi spát kolem 11 hodin večer. Byl velmi unavený a opět se u něj hodinu po usnutí objevil velký epileptický záchvat, doprovázený křečemi celého těla, záškuby v obličeji i vytékáním slin.

Rodiče zašli se synem ihned na neurologii, kde je objednali za týden na vyšetření (EEG, MRI a pohovor). Potvrdila se diagnóza dětská epilepsie. Týden byl klid, ještě se nenasadila žádná léčba, a poté se záchvaty rozběhly. Synovi byla nasazena léčba, poté se záchvaty u syna objevovaly jen ráno, postupně ubývaly a poslední záchvat měl před tři čtvrtě rokem.

Celou rodinu to poznamenalo pocitem strachu, obávají se toho, co nastane, až se synova léčba vysadí. Jitčinou hlavní oporou je manžel, který synovu diagnózu bere více sportovně. Jitka si informace o nemoci hledala na internetu a také skrz organizace, které se epilepsii věnují a podporují rodiny a osoby s touto diagnózou. Ovšem všechny aktivity jsou většinou v Praze, ve svém okolí nic takového nemají.

Rodina změnila spánkové návyky, aby měl syn navečer klidový režim. Večer dostává syn pouze lehké jídlo, chodí spát v půl deváté a také rodina dodržuje to, že se doma nehádají. Dále hlídají jeho psychický stav a jsou opatrnější i při fyzické zátěži. Změnu režimu bere rodina pozitivně. Každou noc jsou se synem. Jitčin syn nikdy nikde nebyl sám, bez doprovodu někoho z rodiny, a nenavštěvuje ani žádné školní kurzy nebo tábory, kde by musel být přes noc sám bez rodiny.

Audio a video