Syn Jany a Marka podstoupil první vyšetření v nemocnici, kam ho odvezla záchranná služba.
Jana a Marek
- Věk dítěte v době rozhovoru: 10 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 8 let
- Věk rodiče v době rozhovoru: 35 a 32 let
Textová verze
PŽ: Začalo to před dvěma roky, ve spánku, přestal dýchat…
PM: Dostal epileptický záchvat.
PŽ: No, dostal.
PM: Ale to jsme samozřejmě nevěděli.
PŽ: To jsme nevěděli.
PM: Protože jsme s tím neměli zkušenosti ani jsme nikoho neznali, kdo…
PŽ: On zůstal tak spíš jako v bezvědomí.
PM: Byl to šok, protože jsme nevěděli, co se stalo.
PŽ: Tak jsme volali záchranku a až potom mu teda, po všem možném vyšetření, diagnostikovali epilepsii a nasadila se léčba, která to ale nějak nelepšila. Neměl už žádné projevy, ono to asi…
PM: My jsme v podstatě zůstali u toho jednoho velkého záchvatu, to byl ten spouštěč, po kterém jsme se dozvěděli, že má epilepsii.
Co se dělo potom, když ho záchranka odvezla do nemocnice?
PŽ: Když ho odvezli do nemocnice, tak…
PM: Ono to bylo taky štěstí v neštěstí, bylo 28. října 2016, státní svátek, navíc to byl pátek, takže…
PŽ: A tady je malá nemocnice, okresní.
PM: Převezli ho tady do místní nemocnice.
PŽ: A tam není neurologie, tak to nefunguje, tam se volá vždycky neuroložka, která přišla až v pondělí, takže on vlastně ležel na té…
PM: Nejdřív byl na jednotce intenzivní péče jeden den a potom byl na nějakém standardním pokoji.
PŽ: Potom byl na normálním pokoji, kde samozřejmě nebyl pod dozorem vůbec. My jsme se hrozně báli, tak jsme tam s ním i byli – byli jsme se tam ubytovat – a byli jsme tam s ním, abychom ho hlídali.
T: Oba dva?
PM: Ne, já jsem tam byl.
PŽ: Byl tam manžel, já jsem měla malinkého chlapečka doma, takže jsem musela být s ním. Ale to, že nás nikdo ani nevyšetřil a nikdo nám nic neřekl, tak my jsme z toho byli v hrozné nejistotě, my jsme nevěděli, co se stalo, protože nikdo nám nebyl schopen nic říct. My jsme se ten výsledek dozvěděli, až opravdu paní doktorka došla někdy v pondělí. Pak se mu teprve objednalo EEG, pak teprve dělali to EEG a potom se toto všechno zjistilo.
PM: Výsledek jsme se dozvěděli až v úterý.
PŽ: Snad až za týden nám teprve nasazovali léčbu.
PM: V úterý, řekl bych. V pátek proběhl ten záchvat a teprve v pondělí nebo v úterý se začala dělat nějaká vyšetření a teprve v úterý se dospělo k závěru, že to je epilepsie. Takže trvalo vlastně další 4 dny od toho velkého záchvatu, než jsme se dozvěděli, co to bylo, co se stalo.
PŽ: Tak toto bylo třeba takové špatné, to kdybychom byli v nějakém velkém městě, tak by se to takto asi neodehrálo, bylo by to jinak.
PM. Bylo by to asi rychlejší. Tady jsme opravdu čekali 3 dny, než se začne teprve něco dít. Takže to taky byla ze začátku taková veliká nejistota a strach.
PŽ: Bylo to hrozné
PM: Co bude…
Další zkušenosti:
Genady šel se svou dcerou ihned po záchvatu do neurologické ambulance poblíž jejich bydliště.
Syn Jany a Marka podstoupil první vyšetření v nemocnici, kam ho odvezla záchranná služba.
Adéla popsala, která vyšetření její syn postupně absolvoval.
Jiří a Michaela popisovali, jak video-EEG objasnilo, že se u jejich syna vyvinul Westův syndrom.
Dětská lékařka si nejdřív myslela, že noční záchvat Kateřinina syna souvisel s nočními děsy nebo diabetem.
Petře36v nemocnici řekli, že se jedná o febrilní křeče, ona ale věděla, že před záchvatem syn neměl teplotu.
Jitka si myslela, že se její syn kroutí ve spaní v důsledku prodělané operace, později měla podezření, že má noční můry.
Janě neuroložka řekla, aby zahledění svého syna nesledovala, že to nic není a jde jen o únavu.
Irena 2 byla šťastná, že stanovení diagnózy proběhlo velmi rychle.
Katčina dcera byla hospitalizována v pátek. Čekat na vyšetření přes víkend pro ni bylo stresující.
Martin Král se dozvěděl diagnózu od bývalého spolužáka partnerky, který pracuje na rentgenu.
Martinovi lékař kromě nálezu sdělil i to, že stav jeho syna není život ohrožující, to ho uklidnilo.
