Jiří a Michaela popisovali, jak video-EEG objasnilo, že se u jejich syna vyvinul Westův syndrom.
Jiří a Michaela
- Věk dítěte v době rozhovoru: 3roky
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2 měsíce
- Věk rodiče v době rozhovoru: 29 a27 let
Textová verze
Ve dvou měsících se u něj objevily první epileptický záchvaty, byly to myoklonie. Na to zabral rivotril a bylo to v pořádku. Ve čtyřech měsících podstoupil magnetickou rezonanci, kde zjistili, že vlivem otoku mozku, který měl vzadu na hlavě, nebo teda spíš v hlavě, tam má lakuny, tak se to jmenuje – jsou to takové dírky, dutinky vypálené, a ta tkáň je tam nefunkční na některých místech a z toho mu vlastně střílejí ty záchvat, tam je to ložisko. A právě potom, v sedmi měsících, mu přišly nové záchvaty, nový typ. Já jsem nevěděla vůbec, co to je, takže jsem kontaktovala neuroložku, a trvalo asi dva měsíce, než – protože jsme zkoušeli zvyšovat léky – jsme je teda zvýšili. A stejně to nepomohlo, takže jsme byli hospitalizovaní, a jak na video-EEG, tak vlastně i když jen viděli ty záchvaty, tak se zjistilo, že se mu epilepsie vyvinula právě v ten Westův syndrom a že má v mozku takzvanou hypsarytmii, která způsobuje retardace a opoždění vývoje. A v tu chvíli se jeho vývoj nezastavil, on se dostal zpátky de facto. Takže skoro mi seděl, už v těch nějakých devíti měsících, co jsme tam byli, tak už skoro seděl, snažil se lézt, a najednou lehnul, ani se neotočil, a byl jak miminko.
Další zkušenosti:
Genady šel se svou dcerou ihned po záchvatu do neurologické ambulance poblíž jejich bydliště.
Syn Jany a Marka podstoupil první vyšetření v nemocnici, kam ho odvezla záchranná služba.
Adéla popsala, která vyšetření její syn postupně absolvoval.
Jiří a Michaela popisovali, jak video-EEG objasnilo, že se u jejich syna vyvinul Westův syndrom.
Dětská lékařka si nejdřív myslela, že noční záchvat Kateřinina syna souvisel s nočními děsy nebo diabetem.
Petře36v nemocnici řekli, že se jedná o febrilní křeče, ona ale věděla, že před záchvatem syn neměl teplotu.
Jitka si myslela, že se její syn kroutí ve spaní v důsledku prodělané operace, později měla podezření, že má noční můry.
Janě neuroložka řekla, aby zahledění svého syna nesledovala, že to nic není a jde jen o únavu.
Irena 2 byla šťastná, že stanovení diagnózy proběhlo velmi rychle.
Katčina dcera byla hospitalizována v pátek. Čekat na vyšetření přes víkend pro ni bylo stresující.
Martin Král se dozvěděl diagnózu od bývalého spolužáka partnerky, který pracuje na rentgenu.
Martinovi lékař kromě nálezu sdělil i to, že stav jeho syna není život ohrožující, to ho uklidnilo.
