Adéla popsala, která vyšetření její syn postupně absolvoval.

---

Adéla

• Věk dítěte v době rozhovoru: 20 měsíců
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 6 týdnů
• Věk rodiče v době rozhovoru:  37 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

Psala jsem naší doktorce, říkala jsem jí, že tak divně pomrkává, jestli to něco nebude. A ona říká: „Ne.“ Že třeba ho to jenom svědí, nebo něco tak. A pak se to objevilo znova. Já jsem říkala: „No, to je divné.“ Tak jsme to nechali, ona říkala, že to nic není, ale pak z toho pomrkávání se to změnilo v takové záškuby hlavou do strany, a to už jsem natočila a posílala jsem to naší doktorce. Jako pediatrovi. A ona říkala, že si myslí, že asi to nic není, ale že nás pro jistotu pošle k ambulantnímu neurologovi. Tak nás tam objednala. Vlastně hned jsme šli na EEG, asi do týdne, a u EEG ty křivky… Já na to koukám, přišlo mi všechno v pohodě, nic tam člověk nevidí, nebo když se v tom nevyzná, tak mu nepřijde nic divné. Tak jsme čekali na výsledek a přišla za námi doktorka a říká: „Nejdřív si dojdu na záchod a pak si vás vezmu.“ Jsem říkala: „No, tak to už je divné. To je určitě něco nestandardního.“ Tak došla si na záchod, pak si nás zavolala a říká: „Je mi líto, ale váš syn má epilepsii. Je to tady, vychází to z jedné strany, asi tam bude nějaké ložisko, ale nemůžu vám říct přesně, co to je. Pošlu vás do nemocnice na rezonanci a na velké EEG a uvidíme. Chcete jít buď tady do té nemocnice, nebo tady do té?“ Kvůli bydlišti jsme si vybrali tu první nemocnici, protože to máme blíž. A na to jsme čekali asi, to už nevím, 14 dní, 3 neděle, než se tam uvolní místo na rezonanci a na všechno. Takže jsme tam přijeli, udělali mu EEG zase, a že to vychází z jedné strany. Ptali se mě na ty záchvaty, jak to vypadá. Já jsem říkala, že to mám i natočené, tak jsem jim to ukázala. A vlastně už jsem věděla, že tam budeme asi 3 dny na pobyt. No, takže nemocnice. Pro mě totální šok, jako malé mimino. Teď říkám: „Co tady dělám.“ Doma druhé dítě. Tak jsem říkala: „To nepřežiju.“ Teď pokoj, vejdu do pokoje, tam další maminka s 2 dětmi, jedno hospitalizované, druhé měla s sebou kvůli tomu, že ho neměla kam dát. Tak jsem říkala: „Tady to nepřežiju.“ Malý pokoj, záchod, koupelna na chodbě. Tak jsem říkala: „To bude šílené.“ No, nic, nějak jsem to přežila. Oni synovi dělali jenom to EEG a změnili mu léčbu, protože ta doktorka předtím, ta ambulantní, říkala, že mu pořád píše léky, že strašně dlouho trvá nástup těch léků, než se to dítě vydávkuje, než je v té plné dávce. Všechno prostě trvá na té neurologii, a že mu dá tohleto. Tak oni mu hned ten lék nasadili, ale jiný, a on přestal mít záchvaty. To bylo docela fajn, jsme pak odcházeli s tím – rezonanci mu nedělali –, že dobře na to zareagoval a že uvidíme, že tu rezonanci zatím odložíme. Já jsem říkala: „Oukej, není problém.“ A byl 3 týdny bez záchvatů. Pak se znova ty záchvaty objevily, takže jsme tam hned volali a oni říkali: „No, tak radši uděláme tu rezonanci, abychom věděli, co tam je.“ Protože pořád na EEG ty křivky vycházely z jedné strany, takže stále to tam vypadalo na nějaké ložisko, ale nikdo nevěděl, co to je. Tak mu dělali rezonanci – on se narodil na konci ledna, rezonanci mu dělali v květnu, tu první. 12. května, to si pamatuju. Proběhlo to v pořádku a čekání na výsledek bylo zajímavé, byl takový trošku stres. Přišla paní doktorka a říkala, že tam je s největší pravděpodobností nějaká drobná dysplazie, nějaké porušení mozkové kůry. A že on je strašně maličký ještě na to, než se všechna ta hmota myelinizuje a všechno, než se to tam utvoří. Že teď je tam taková… Oni to vlastně u sebe na tom monitoru ani neviděli, co tam je. Že tam je taková šmouha a že to vypadá na nějakou tu dysplazii. Nějaká ta léze, prostě narušení mozkový kůry.