Užitečné odkazy
Na tomto místě najdete užitečná telefonní čísla a odkazy na webové stránky, které se věnují neurologickému onemocnění epilepsii, nebo jsou pro pacienty s epilepsií určené. Zajímavé odkazy zde mohou najít také blízcí a přátelé dětí s epilepsií nebo lidé, kteří se o tuto oblast zajímají.
Odborné poradenství
Mezinárodní liga proti epilepsii (ILAE), https://www.ilae.org/
Přední světová asociace zdravotníků a vědců. Mezi její cíle patří šíření znalostí o epilepsii, podpora výzkumu, vzdělávání a odborná příprava, zlepšení péče o pacienty. Mimo jiné se podílí na realizaci kongresů. Jeden se každoročně uskutečňuje i v Praze. V roce 2017 navrhla novou klasifikaci epileptických záchvatů.
Mezinárodní úřad pro epilepsii (IBE), https://www.ibe-epilepsy.org/
Mezinárodní úřad pro epilepsii zlepšuje sociální oblast a kvalitu života lidí s epilepsií. Jejich vize světa tkví v porozumění a péči, která nahrazuje nevědomost a strach z epilepsie.
Česká liga proti epilepsii (ČLPE), http://www.clpe.cz/
Odborná společnost České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně a člen Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE). Najdete zde seznam lékařů se statutem epileptologa, informace o epi standardech, řidičských průkazech atd.
Centra pro léčbu epilepsie, odborné poradenství, léčba, konzultace
Centrum pro epilepsie Brno, http://epilepsiebrno.cz/
Největší epileptologické pracoviště v České republice. Zajišťuje komplexní péči o pacienty s epilepsií dětského i dospělého věku a superkonziliární péči o problematické (farmakorezistentní) případy. Nabízí informace o epilepsii, léčbě a možnost zadání online dotazu v poradně.
Centrum pro epilepsie Motol, http://www.fnmotol.cz
Specializované pracoviště, které zajišťuje komplexní diagnostickou, léčebnou a ošetřovatelskou péči pro celé spektrum dětských a dospělých pacientů s epilepsií. Odpovídá na nejčastější dotazy ohledně chirurgické léčby.
Centrum pro epilepsii Na Homolce, https://www.homolka.cz/
Terciární epileptologické centrum a centrum pro chirurgickou léčbu epilepsie. Získání informací o epilepsii, diagnostických metodách a způsobech léčení.
Psychologické poradenství
Společnost E, http://www.spolecnost-e.cz/
Společnost E podporuje lidí s epilepsií a jejich blízké. Naleznete zde zdarma podporu a konzultace v oblasti sociální, psychologické i právní.
Pacientské organizace / laické poradenství / projekty
Společnost E, http://www.spolecnost-e.cz/
Společnost E podporuje lidí s epilepsií a jejich blízké. Zaměřuje se na šíření informovanosti a jejím cílem je destigmatizace této nemoci a rozšíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech. Naleznete zde zdarma podporu a konzultace v oblasti sociální, psychologické i právní. Pořádají dětské tábory a rekondiční pobyty pro dospělé.
EpiStop, z.s., https://www.epistop.cz/
Cílem aktivit EpiStopu, z.s. je zlepšeni kvality péče o lidi s epilepsií a tím i zlepšení kvality jejich života. EpiStop je unikátní v propojení lékařů, odborníků z jiných oborů a lidí s epilepsií, včetně jejich blízkých. Takové spojení na společné platformě má výhodu rychlejších, pružnějších a individualizovanějších reakcí na různé problémy, které se kolem životů lidí s epilepsií vyskytují. EpiStop je aktivní součástí sítě, která vytváří podporu a pomoc lidem s epilepsií v ČR (státní organizace, nestátní organizace, jednotlivci). Identifikuje problémy, které současný systém neřeší nebo řeší neoptimálně. Vzdělává a odstraňuje strach, ignoranci a nahrazuje je porozuměním a péčí. Spolupodílí se na zlepšení sociálních podmínek a kvality života lidí s epilepsií a těch, kteří o lidi s epilepsií pečují. Podporuje lidi s epilepsií a pečovatele k aktivnímu přístupu.
Aranžérie, https://www.aranzerie.cz/
Tak trochu jiná květinová dílna, která zaměstnává především květináře a květinářky s epilepsií. Sociální podnik neziskové organizace Společnosti E, která se snaží o co nejlepší začlenění osob s epilepsií do běžného života.
Epi Job, http://www.epijob.cz/
Komplex služeb nabízí možnost zkušebních pohovorů, individuální poradenství, skupinovou aktivitu Job Klub, tréninková místa a spolupracuje se zaměstnavateli.
Epi Kid, http://www.epikid.cz/
Blog o dětské epilepsii očima maminky Martiny.
Edukace pro pedagogickou, sociální či zdravotnickou praxi
Příběhy o mořském koníkovi CAMPI – výuková videa
Příběhy o mořském koníkovi CAMPI byly vytvořeny za účelem vzdělávání dětí předškolního a mladšího školního věku. Obě videa je možné využít v pedagogické, sociální či zdravotnické praxi a jsou vhodná i pro práci s třídním kolektivem v mateřských školách nebo na 1. stupni základních škol, ve kterých je přítomno dítě s epilepsií.
Společnost E, http://www.spolecnost-e.cz/
Nabízí edukační balíček s výukovými materiály o epilepsii pro pedagogy, školní psychology, metodiky prevence a také publikace s informacemi.
Publikace pro pacienty s epilepsií a jejich blízké
EpiStop, z.s., https://www.epistop.cz/ke-stazeni/publikace
Ke stažení publikace zaměřené na různá témata, např. Epilepsie a škola nebo Epilepsie a sport.
Společnost E, http://www.spolecnost-e.cz/
Po vyplnění formuláře možnost získání elektronické nebo tištěné verze několika publikací: Základní informace o epilepsii, Žijeme s epilepsií, Epilepsie a dítě pro rodiče a pedagogy a Edukační balíček pro pedagogy.
Mezinárodní den epilepsie, Purple Day
Mezinárodní den epilepsie, https://internationalepilepsyday.org/
Každý rok, druhé pondělí v únoru se lidé spojují, aby oslavili a zdůraznili problémy, jimž čelí lidé s epilepsií, jejich blízcí a pečovatelé. Zvyšuje povědomí o epilepsii ve více než 120 zemích.
Purple Day, http://www.purpleday.org/
Každoroční mezinárodní akce se snahou o zvýšení povědomí o epilepsii ve společnosti. Symbolem tohoto dne 26. března se stala fialová barva.
Konzultace léků
O lécích, www.olecich.cz
Stránky O lécích byly vytvořeny Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) a jsou určeny pro širokou laickou veřejnost. Cílem je zpřístupnit garantované informace, jichž je SÚKL vlastníkem, vzdělávat a informovat veřejnost v oblasti lékové problematiky, chránit společnost před neověřenými a nepřesnými informacemi z lékové oblasti.
Informace o klinických studiích
Možnosti, kde získat informace o probíhajících, nebo ukončených klinických studiích.
Státní ústav pro kontrolu léčiv, http://www.sukl.cz/
První pomoc
Odstraňte z dosahu všechny předměty, o které by se mohl poranit. Zásadně nepokoušejte se křečím zabránit. Nerozevíráme ústa a ani nic nevkládáme mezi zuby.
