Marian

Marian

  • Věk v době rozhovoru: 40 let (Marian), 13 let (syn)
  • Věk dítěte v době diagnostikování: ve3 letech
  • Sluchová ztráta dítěte:  těžká
  • Kompenzační pomůcka: sluchadla

Marianův syn má od svých tří a půl let diagnostikovanou oboustrannou těžkou ztrátu sluchu. 

Od dětství nosí sluchadla a využívá i bezdrátovou technologii. 

První dva roky školní docházky absolvoval ve škole zaměřené na vady řeči. V současné době navštěvuje základní školu hlavního vzdělávacího proudu. Marian syna podporuje, aby mohl žít stejně kvalitním životem, jako jeho vrstevníci.

Marianův příběh

Rodičům se zdálo, že jejich syn s ohledem na svůj věk téměř nemluví. Navštívili pediatričku, která rodiče uklidňovala, že vývoj řeči bývá u chlapců někdy pomalejší. Ve školce učitelky upozornily na to, že chlapec nereaguje na zavolání, a doporučily rodičům absolvovat vyšetření sluchu. 

Na foniatrii se nepodařilo naměřit odezvy a lékařka si vyžádala další vyšetření na specializovaném pracovišti. Synovi byla diagnostikována oboustranná těžká ztráta sluchu. Sluch se nadále nezhoršuje, jednou za půl roku Marian se synem jezdí na pravidelné kontroly. 

Pro kompenzaci sluchu dostal Marianův syn sluchadla, která velmi dobře přijal. Rodiče ale museli hledat pro syna jinou mateřskou školu, protože ve stávající školce Marianovi řekli, že nemají kapacitu, aby se starali o dítě se speciálními potřebami. Pro Mariana to byl velmi nepříjemný zážitek, žádná školka v okolí nechtěla chlapce přijmout. Naštěstí se v jedné vesnici podařilo najít mateřskou školu, kde byly velice vstřícné učitelky a dobře si s chlapcovými speciálními potřebami poradily. 

Rodiče se synem dojížděli na logopedii a také ještě vyhledali soukromou logopedku, která jim doporučila speciální školu se zaměřením na sluchové a řečové vady, kam Marianův syn docházel do druhé třídy. Velkou výhodou byl malý počet dětí ve třídě a speciální logopedická péče. 

Od třetí třídy navštěvuje Marianův syn běžnou základní školu s podporou asistentky pedagoga. Využívá bezdrátovou technologii, která se osvědčila při výkladu učitele. Při skupinové práci ve třídě však ani kompenzace za pomoci bezdrátové technologie není dostačující. Proto má syn bezdrátové zařízení v některých hodinách položené na lavici a sám jej směruje k tomu, kdo právě mluví. 

Syn má potíže s řečí a porozuměním, doma mu Marian vysvětluje významy slov a často používají také internet, kde hledají obrázky, aby syn lépe pochopil význam pojmů.

Při společných aktivitách rodina omezení nepociťuje. Syn absolvoval i plavecký výcvik ve škole.

Marian byl příjemně překvapen síti neziskových organizací a nadací, které rodinám dětí s vadou sluchu pomáhají. Také vnímá pozitivní posun v péči o děti s vadou sluchu, například zavedení novorozeneckého screeningu sluchu. Marian je se synovým handicapem dle svých slov smířený. Není pro něj důležitý prospěch ve škole, ale oceňuje, že ze syna roste dobrý a slušný člověk.

Audio a video


Vyšetření pro stanovení diagnózy Marianova syna se pořád odkládalo.
Marian pozoroval po 4 letech na sluchadlech únavu materiálu.
Marian byl rád, že jeho syn nebyl ochuzený o poslech hudby.
Marianovu synovi zařízení nevyhovovalo při skupinové výuce.
Marianova syna bylo těžké ke čtení přimět.
Marian dával na syna neustále pozor.