Anežce internetová komunita hodně pomohla.
Anežka
- Věk v době rozhovoru: 39 let
- Věk v době diagnostikování: 37 let
- Absolvovaná léčba: standardní antibiotická, doplňková
Textová verze
P: Já jsem se přihlásila na skupinu na Facebooku. To tady vyhledám, ta skupina určitě pro ty prvotní informace mi hodně pomohla, protože člověk se tam seznámil s těmi pojmy a vlastně jsem četla, co ti… Na jednu stranu bylo dobré, že jsme si pomáhali, že člověk řekl ten svůj příběh. Jasně tam bylo pro ty lidi řečeno: nebudete na nikoho útočit, vyslechnete toho člověka, máte to jinak, pomůžeme si. Radili si tam, jak s těmi antibiotiky, s těmi problémy při užívání antibiotik, musíte probiotika, co k tomu. Potom řeší alternativní léčbu, řešili, jestli spolu s antibiotiky, jaké odstupy. Jsem docela žasla, že vlastně popisovali i přístupy lékařů, což mám mrazení ještě teďka, když si na to vzpomenu, jak odborná veřejnost přistupuje k pacientům s borreliózou. Že když je někde 4000 lidí, kteří mají stejné příznaky nebo velice podobné příznaky, tak přece není možné, aby řekli, že jsou to pacienti. Prostě oni je odkážou na psychiatrickou léčbu, protože oni už udělali maximum: vy jste dobrali 14 dní antibiotika, vy jste zdraví. Mně nikdo nevysvětlil výsledky, výsledky jsem si nafotila, poslala do skupiny a tam mně to posoudili lidé, kteří studiem ve svém volném času se snažili zjistit maximum o své nemoci a o tom, aby udělali maximum proto, aby se z těch stavů dostali.
Další zkušenosti:
Alena popisovala, jak roste počet případů této dříve ne příliš známé nemoci.
Petra zjišťovala, jaké onemocnění mohlo způsobovat její zdravotní potíže.
Ladu prvotní informace odradily, pak ale hledala intenzivněji.
Pro Zuzanu byly hlavní zdroje informací kamarádka a internet.
Michal od lékařů základní informace dostal, většinu z nich si však už dříve zjistil sám.
Pro Aleše by bylo užitečné, pokud by lékař poradil, které elektronické zdroje jsou relevantní.
Katka postupně zjišťovala, že se s borreliózou potýká mnoho lidí z jejího okolí.
Tomáš N. si na internetu vyhledával své zdravotní obtíže a přemýšlel, s jakým onemocněním by nejspíš mohly souviset.
Tomáši Ch. hledání nedělalo dobře, ale informace si ověřoval.
Anežce internetová komunita hodně pomohla.
Katce na sociálních sítích vadily negativní příspěvky.
Aneta se v době, kdy se jí začalo konečně dělat lépe, od sociálních sítí snažila držet dál. Párkrát týdně se tam ale podívala.
Podle Márie
by bylo nejlepší, kdyby nebylo třeba skupiny na sociálních sítích využívat, protože by byly kvalitní informace běžně dostupné u lékařů a jinde na internetu.
Márie
vysvětlovala, že informace o borrelióze jsou rozporuplné, protože kolem tohoto onemocnění přetrvává řada neshod i mezi lékaři.
Pavel
se snaží hledat důvěryhodné a aktuální informace, proto si všímá odborných zdrojů, na které se pisatelé odkazují.
Hledání informací o borrelióze způsobovalo Evě nejprve velký stres a měla obavu, že si jím spíš uškodí.
