Aneta se v době, kdy se jí začalo konečně dělat lépe, od sociálních sítí snažila držet dál. Párkrát týdně se tam ale podívala.
Aneta
- Věk v době rozhovoru: 27 let
- Věk v době diagnostikování: 20 a24 let (onemocněla LB 2x)
- Absolvovaná léčba: standardní antibiotická, alternativní antibiotická, doplňková
- Zobrazit celý profil
Textová verze
T: Takže ta vám pomáhá tak nějak nejvíc? Nebo pomohla?
P: No, pomohla v těch začátcích asi určitě nejvíc, tam jsem i potkala pár jako fajn lidí, se kterými jsem v kontaktu. Já už se teda snažím tam nechodit, nepsat. Nebo respektive jenom, když potřebuju s něčím třeba poradit, takže tam dám nějaký dotaz. Ale ono už to potom došlo třeba i tak daleko, že jsem se snažila těm lidem taky pomáhat, a já jsem si s některými lidmi i volala nebo tak a byla jsem ráda, že jim jako můžu nějakým způsobem pomoct nebo že jim můžu něco třeba předat, co já jsem si taky tak nějak přebrala od ostatních. Jenže ono vás to potom, když ještě nejste v takové té stoprocentní kondici, ono vás to, ať chcete, nebo ne, tahá prostě zpátky. Takže když si tam, i když už je vám líp, čtete všechny ty příběhy a tohle, tak ono vás to tak nějak uvnitř sžírá. Takže já jsem potom přestala asi na tu skupinu na nějaký čas chodit. Že jsem si ji dala ztlumit ty… že se mi nezobrazovaly žádné příspěvky, nic. No, a teď tam zabrouzdám párkrát týdně jen tak, jako abych věděla, co se třeba děje nebo to. Ale jinak se snažím od toho tak nějak držet, no.
T: Žít dál trošku.
P: Žít dál, přesně tak. Ale zároveň vepsala jsem tam takový nějaký můj stručný příběh, aby ti lidi věděli. Protože o ty vyléčené lidi skoro nezakopnete. A já se jim nedivím. Já taky bych asi neseděla jako zdravý člověk na internetu. Ale ten příběh nebo nějaký ten odkaz je dobrý, když tam je, aby ti lidi si to prostě přečetli a viděli, že vám se to povedlo. Že jim se to povede taky. A věřili tomu, protože to je asi tak nějak nejdůležitější. A ono, když se budete bát a budete se stresovat a nervovat, tak ono vám prostě nebude ani fyzicky jako dobře, no.
Další zkušenosti:
Alena popisovala, jak roste počet případů této dříve ne příliš známé nemoci.
Petra zjišťovala, jaké onemocnění mohlo způsobovat její zdravotní potíže.
Ladu prvotní informace odradily, pak ale hledala intenzivněji.
Pro Zuzanu byly hlavní zdroje informací kamarádka a internet.
Michal od lékařů základní informace dostal, většinu z nich si však už dříve zjistil sám.
Pro Aleše by bylo užitečné, pokud by lékař poradil, které elektronické zdroje jsou relevantní.
Katka postupně zjišťovala, že se s borreliózou potýká mnoho lidí z jejího okolí.
Tomáš N. si na internetu vyhledával své zdravotní obtíže a přemýšlel, s jakým onemocněním by nejspíš mohly souviset.
Tomáši Ch. hledání nedělalo dobře, ale informace si ověřoval.
Anežce internetová komunita hodně pomohla.
Katce na sociálních sítích vadily negativní příspěvky.
Aneta se v době, kdy se jí začalo konečně dělat lépe, od sociálních sítí snažila držet dál. Párkrát týdně se tam ale podívala.
Podle Márie
by bylo nejlepší, kdyby nebylo třeba skupiny na sociálních sítích využívat, protože by byly kvalitní informace běžně dostupné u lékařů a jinde na internetu.
Márie
vysvětlovala, že informace o borrelióze jsou rozporuplné, protože kolem tohoto onemocnění přetrvává řada neshod i mezi lékaři.
Pavel
se snaží hledat důvěryhodné a aktuální informace, proto si všímá odborných zdrojů, na které se pisatelé odkazují.
Hledání informací o borrelióze způsobovalo Evě nejprve velký stres a měla obavu, že si jím spíš uškodí.
