Lenka A.

• Věk v době rozhovoru: 32 let

• Věk v době obdržení diagnózy: 31 let

Lence A. bylo 31 let, když jí lékaři diagnostikovali karcinom prsu. Na prsu si během kojení nahmatala malou bulku, která nemizela. Rozhodla se navštívit mammacentrum, kde bulku nejprve diagnostikovali jako cystu. Při další kontrole, po 3 měsících, jí po ultrazvuku poslali na biopsii kvůli zvětšení bulky. Na základě PET CT vyšetření jí byl diagnostikován karcinom prsu a dle biopsie se jednalo o karcinom v brzkém stadiu (triple negativní, invazivní, ductální karcinom prsu, grade 3). Léčbu začala chemoterapií, kdy dostala 2 cykly (4 dávky po 2 týdnech, 12 dávek po týdnu). Ukončena byla ablací prsu. V současné době dochází na pravidelné půlroční kontroly.

Více o Lence A.

Nejprve na sobě Lenka A. začala pociťovat zvýšenou únavu, neschopnost udržet pozornost a zadýchávání se, což si spojovala s péčí o dvě malé děti a s hemangiomy, se kterými se léčí od 17 let. Později si při kojení nahmatala v prsu bulku. Ačkoli si myslela, že je to spojené právě s kojením, objednala se do mammacentra. Na ultrazvukovém vyšetření našli cystu a objednali ji na kontrolu za 3 měsíce. Mezitím přestala kojit, ale bulka nezmizela, její tvar se vyostřil a byla viditelná okem. Při kontrole ultrazvukem se potvrdilo zvětšení bulky a Lenka A. byla poslána na biopsii. Než výsledky dorazily, byla na PET CT vyšetření kvůli hemangiomům. Okamžité výsledky ukázaly rakovinu prsu v počátečním stadiu a cysty na játrech, naštěstí se však nejednalo o metastáze. Diagnózu Lence A. sdělil jiný lékař v nemocnici, jelikož její ošetřující lékařka nebyla přítomna. O pár dní později zpřesnily diagnózu výsledky biopsie.

Po mamární komisi byla navrhnuta léčba: operativní zákrok, následovaný chemoterapií. Operativní zákrok byl odložen z důvodu nachlazení. V té době Lenka A. požádalo o druhý názor, na jehož základě a po konzultaci s lékařem se rozhodla začít léčbu chemoterapií. Dostala 4 dávky po 2 týdnech a 12 dávek po týdnu (taxány s karboplatinou). Po chemoterapii vždy trávila nějaký čas u rodičů, kde měla dobré podmínky na rekonvalescenci. Po druhé chemoterapii u ní došlo k vnitřnímu krvácení, kvůli kterému musela být hospitalizovaná. Na závěr chemoterapie jí lékaři doporučili lokální operaci prsu, nicméně Lenka A. se rozhodla pro mastektomii. Po 11 dnech od operace došlo ke komplikaci, kvůli které musela Lenka A. podstoupit reoperaci.

Léčba trvala zhruba rok, kdy Lenka A. byla na rodičovské dovolené a zároveň dostala i plný invalidní důchod (3. stupeň), o tomto možném nároku se dozvěděla od jiných pacientů. V současné době je Lenka A. nadále na rodičovské dovolené a za pár měsíců jí skončí doba invalidního důchodu.

Během onemocnění dostávala Lenka A. velkou podporu od manžela, rodiny i přátel, kterým se mohla svěřovat se svými pocity. Lenčiny A. děti byly v době jejího onemocnění malé a nemoc jim s manželem přirovnali k vážnější chřipce. Do budoucna Lenka A. plánuje, že jim vše o onemocnění vysvětlí.

Zdrojem informací a podpory se Lence A. stal internet, kde si našla přátele s obdobnými diagnózami. S rodinou a přáteli tak mohla řešit každodenní problémy, jelikož její potřeba mluvit o nemoci byla uspokojena. Aktivní přístup při vyhledávání informací jí pomáhal mít svou nemoc víc pod kontrolou a převzít za ni odpovědnost.

V současné době Lenka A. dochází na pravidelné kontroly na onkologii 1krát za 3 měsíce. Dvakrát do roka má plánované vyšetření mamografem a ultrazvukem. V dohledné době by měla mít nárok na lázně.

Ženám, které onemocněly, Lenka A. vzkazuje, aby se nebály žádat o další lékařský názor a vyhledávaly si informace o své diagnóze.

Audio a video

Lenka A. popisuje zadýchávání, únavu a ztrátu pozornosti jako první příznaky.
Takže první příznaky byly asi takové, že jsem se často zadýchávala, a to nejenom teda při fyzické aktivitě, ale taky když jsem byla v klidu. To mě docela vylekalo, ale pořád jsem si říkala, že mám malé kluky – 10 měsíců a 2 roky –, tak že to bude asi tím zápřahem, který jsem v té době měla. A taky jsem si všimla, že jsem strašně unavená a že nedokážu udržet pozornost. Třeba jsem se s někým bavila, a když ten rozhovor trval déle, vůbec jsem nakonec nevěděla, o čem se bavíme.

Lenka A. musela být akutně hospitalizována, pro vnitřní krvácení.
No, první chemoterapie. V podstatě mi indikovali 4 silné chemoterapie, které standardně dávají pro léčbu rakoviny prsu, a potom, po těchto 4, tak přišlo 12 týdenních taxánů, které jsou slabší, takže jsme se domluvili s mými rodiči, že vždycky po té silné chemoterapii budu jezdit k nim domů a tam se pár dnů budu zotavovat. Manžel bude mít paragraf, a až budu schopná, tak zase naběhnu do domácnosti. Myslela jsem si, že budu normálně fungovat, takže takhle to bylo po té první chemoterapii, manžel mě zavezl k rodičům a tam jsem strávila prvních 5 dní. Bylo mi zle v noci, první pocit byl, že mám v sobě vetřelce, proběhnul mi od hlavy až k patě. Dávala jsem si nějaké prášky na nevolnost, bylo mi trošičku na zvracení, ale zvracet mi nešlo, to je někdy možná ještě horší. Při té druhé chemoterapii, tam to bylo trošičku horší, protože jsem měla nějaké silné vedlejší účinky, měla jsem vnitřní krvácení, takže jsem jela za svým onkologem, který mě poslal domů s tím, že kdyby se to zhoršilo, mám volat. A ono se to zhoršilo docela dost, tak jsem jela rovnou na pohotovost. Vnitřní krvácení mi tam zastavili, strávila jsem 2 noci na JIPu, to bylo takové asi jedno z nejvíc nepříjemných období, protože se nevědělo, co mi vlastně je, jestli třeba tam není nějaký pokrok, i když se to moc nepředpokládalo skrz to PET CT vyšetření, které jinak vyšlo čistě. Tam zareagovala prostě ta chemoterapie, ráda rozleptává sliznice a tak dál, oslabuje je, a mně se to projevilo tady tím způsobem. Spíš jsem měla strašný strach, jak zareaguju na další chemoterapii nebo jak zvládnu celou tu léčbu. Takže na té JIPce bylo asi nejhorší to, že jsem se cítila opravdu jak na smrt nemocná, že mě všude vozili jako na kolečkovém křesle a že jsem musela tu gastroenterologii a kolonoskopii absolvovat. Všude mě vozili na tom nemocničním křesle, s tím nemocničním županem a to tak nějak poprvé jsem se cítila jako vyřízená. Tam to na mě dolehlo hodně, na té JIPce.

Lence A. doporučila mamární komise lokální operaci, po komunikaci s operující lékařkou a jinými pacientkami se však sama rozhodla pro mastektomii.
S operací se u některých žen asociovaly strach, obavy a stres. Obavy se pojily se ztrátou ženství po odstranění prsu (viz téma Ženství) , s následky operace nebo s tím, zda bude nález vypadat tak jako při vyšetřeních, nebo zda bude horší. Ačkoli operace ženy stresovala, viděly v ní často i naději na uzdravení, což jim pomohlo ji zvládnout. Ivana P. například řekla, že je ochotná udělat cokoli, jen aby nad rakovinou zvítězila. Zuzana mluvila o tom, jak její obavy zmírnily informace, které dostávala od lékařů před operací. Některé ženy se na operaci těšily. Kačka se např. těšila, až jí nádor z těla odstraní. Lenka B., podobně jako některé další ženy, mluvila o tom, jak se jí po zákroku ulevilo, že už to má za sebou.

Lenka A. nebyla připravená na tak radikální změnu vzhledu.
První řeknu asi tu povrchní část. Protože vzhled. Každé ženě není jedno, jak vypadá. Tak samozřejmě, vypadají vlasy, vypadají řasy, vypadá i obočí, na to jsem třeba nebyla připravená. Jsem si říkala: „Vypadají vlasy, to je v pohodě.“ Nějak jsem to neřešila v té době, pro mě bylo primární vyřešit léčbu toho onemocnění, nastudovat si všechny informace a nějak se v tom prostředí začít pohybovat. Takže vlasy, to jsem si říkala, že to patří k tomu. Ale ty řasy a obočí… Když jsem potom stála před zrcadlem, když už jsem je neměla, nepoznávala jsem se. Změní to úplně obličej, vůbec celé to onemocnění vás změní, protože berete kortikoidy, takže já jsem měla takový oteklý obličej. A pak samozřejmě ta operace prsu. Přišla jsem o prso, ale čekala jsem, že budu mít horší emoční projevy potom. Nebo že budu na to víc citlivější. Ale není to tak. Zase si myslím, že hodně k tomu dopomohl manžel, když řekl, že to pro něho není důležitá věc – nějaká prsa. Že už jsem odkojila, že už vlastně ty prsa nepotřebuju. Samozřejmě, vadí mně ta nesouměrnost, vadí mi podívat se na sebe do zrcadla. Ale nepřipadám si nějak zohyzděná, nebo prostě to beru tak, jak to je, že to má nějaký důvod. Někdo si nechá tetování přes celé tělo, má to pro něho důvod. Tak já prostě jsem jiná a přispěla jsem ke svému zdraví, takže tak to beru.

Manžel Lenku A. podporoval po celou dobu léčby. Věřil, že se uzdraví.
Když se vrátím k tomu, jak to vzala třeba ta rodina, jak to vzal manžel, tak samozřejmě velký šok, ale já třeba mám vedle sebe muže, který je velmi silný, který zvládá stresující situace docela dobře, a on se postavil i tady k tomu dle mého názoru dost dobře, že mi byl po celou dobu takovou jako silnou oporou. Od začátku prohlašoval, že to dobře dopadne, že se vyléčím, že budu zdravá, že tady budu s nimi ještě 20, 50, 80 let. Takže v tom jsem měla štěstí. Samozřejmě manžel to vzal tak, že v podstatě mám takovou dlouhodobější chřipku, což někdy mě jako při té chemoterapii trošku štvalo, ale zas mě to udržovalo v tom, že v podstatě nic zas tak strašného se neděje, že až to skončí, ta léčba, tak všechno se zase vrátí úplně do těch starých kolejí. V tom to bylo skvělé.

Lence A. chyběly informace o možnostech finanční pomoci během nemoci.
Jak jste byla finančně zajištěná během nemoci? Samozřejmě tím, že manžel byl na paragrafu docela často, tak ten příjem se jakoby o dost snížil, ale vlivem těch informací, které jsem si načetla, a vlivem té skupinky nebo těch skupin, do kterých jsem se dostala, jsem se dozvěděla, že mám nárok na invalidní důchod. Což nezaznělo vůbec z úst žádného doktora, sestřičky, nikde to nebylo na onkologii vyvěšené. Nikdo mi nedal brožurku, na co mám nárok. To jsou všechno věci, které jsem si musela zjišťovat sama. Což jsem si kolikrát říkala: „Já vytvořím ten leták a půjdu ho tam prostě nalepit.“ Protože i třeba při té chemoterapii, když jsme se bavili s pacientkami, tak většina z nich to nevěděla a říkaly: „A myslíš si, že i já bych měla jako nárok?“ A o tom nároku nevěděl ani můj praktický doktor, ač třeba určitě jinak ví téměř všechno, ale prostě zrovna s tím se nesetkal. A říkal: „Vy na to asi nebudete mít nárok, vy máte mateřskou dovolenou nebo rodičovskou dovolenou.“ Ale na to nárok je. Takže jsem si vyřídila invalidní důchod, trvalo to hrozně dlouho, než mi to schválili, než zaujali nějaké stanovisko a schválili mi 3. stupeň, vlastně ten nejvyšší, na rok. A vyplatili ho i zpětně, což nějakým způsobem něco pokrylo. Ale těch možností je víc, jsou tady i různé nadace, které pomáhají onkologickým pacientům, třeba Dobrý anděl a podobně. Takže dá se prostě. A určitě ten příjem je vždycky pro onkologické pacienty nebo pro rodiny těch onkologických pacientů daleko nižší než předtím. A je jedno, jestli. Nebo jedno to asi není, ale je nižší vždycky, i když jste na mateřské, i když pracujete. A najednou nepracujete, tak se propadne. Takže bych se nestyděla požádat nějak o pomoc nebo o ten důchod. A jakoby nám to hodně pomohlo. Měla bych ho mít do ledna, takže ještě nějakou dobu ho budu čerpat a potom asi už ne, ale pak už nebude asi potřeba.