Stáňa B.
• Věk v době rozhovoru: 51 let
• Věk v době obdržení diagnózy: 39 let
Stáňa B. si objevila bulku v prsu, kterou biopsie potvrdila jako pozitivní. Nádor byl velice agresivní a bylo nutné ihned podstoupit záchovnou operaci prsu s odebráním uzlin. Následovala chemoterapie (6 cyklů po 3 týdnech) a ozařování (32 dávek). Poté absolvovala lázeňský pobyt. Následovaly pravidelné onkologické kontroly. Po roce byla u Stáni B. zjištěna genetická mutace – BRCA1. Podstoupila preventivní odstranění dělohy a vaječníků. V průběhu dalšího roku se projevila recidiva. Dle vyšetření se jednalo o hormonální nádor. Operativně jí byla odebrána obě prsa s následnou plastickou operací. Léčba pokračovala ozařováním (25 dávek) a pěti lety hormonální léčby (Arimidex). V současnosti je Stáňa B. v remisi, každého půl roku dochází na pravidelné kontroly. Pracuje v chráněné dílně a dostává částečný invalidní důchod.
Více o Stáně B.
Stáňa B. si v srpnu 2005 nahmatala bulku, se kterou se svěřila lékaři v září během pravidelné kontroly. Následné ultrazvukové vyšetření, které bylo doplněné biopsií, mělo pozitivní nález a před Vánocemi proběhla záchovná operace prsu. Po operaci vyšly pozitivně i výsledky biopsie sentinelové uzliny a Stáňa B. musela absolvovat další operaci, během které jí bylo odebráno dalších 9 uzlin. Následovala chemoterapie (6 cyklů), kterou Stáňa B. snášela velice špatně, po první dávce musela být akutně hospitalizována. Od té doby probíhala chemoterapie formou 3denní hospitalizace. V létě pak přišlo 32 dávek ozařování. Celá léčba byla ukončena pobytem v lázních.
Rok poté absolvovala Stáňa B. genetické vyšetření a byla u ní diagnostikována genetická mutace – BRCA1. Tato mutace se také potvrdila u její matky, bratra a dcery. Dcera dochází na pravidelné preventivní kontroly. Stáňa B. si nechala preventivně odebrat dělohu a vaječníky.
V roce 2008 byla Stáně B. nalezena recidiva, tentokrát se jednalo o hormonální nádor. Následovala operace, při které preventivně odstranili obě prsa s následnou rekonstrukcí. Výsledky histologie ukázaly, že v odstraněných prsou se nacházela další pozitivní ložiska. Po operacích přišlo 25 dávek ozařování a 5 let hormonální léčby (Arimidex).
Od té doby je Stáňa B. v remisi. Dochází pravidelně na kontroly k onkologovi a k dalším odborníkům. Léčba rakoviny měla velký dopad na celý organismus. Kvůli odebrání uzlin se objevily problémy s otékáním rukou a nyní pravidelně dochází na lymfatické masáže. Také přišly problémy se spánkem a přidaly se potíže s řídnutím kostí. Chemoterapie měla vliv na funkci srdce.
Zpočátku se Stáňa B. s výsledky vyšetření v rodině nesvěřovala, o svém onemocnění se dozvěděla před Vánoci a nechtěla rodinu zatěžovat, vše jim oznámila po Vánocích. Rodina se pro ni stala velkou oporou, zejména obě dcery, matka a kamarádky. Manžel celou dobu přispíval pozitivním přístupem. Pomohla také podpora žen s podobnou zkušeností. Dodnes se schází a udržují kontakt.
Během první léčby byla Stáňa B. na nemocenské a poté získala invalidní důchod. Ten jí však byl následně posudkovým lékařem odebrán. Tato zkušenost měla negativní dopad na psychiku Stáni B. Musela vyhledat psychiatrickou pomoc a dodnes je v péči psychiatra. V současnosti pobírá Stáňa B. invalidní důchod prvního stupně a pracuje v chráněné dílně.
Stáňa B. doufá, že jí a všem jejím blízkým zdraví vydrží. Je vděčná za lékařskou péči, které se jí dostalo. Všem také vzkazuje, aby se nebáli a chodili na preventivní prohlídky.
Audio a video
Video přehrávač
Stáně B. se po první dávce udělalo špatně. Při dalších jí bylo týden špatně. A po týdnu od se jí udělalo lépe. Po chemoterapii, poprvé, to mi bylo špatně a odvezli mě na detox, byla jsem na kapačkách, tak mě z toho dostali a přestalo mi být špatně. A vždycky ten první týden po chemoterapii, to jsem na tom byla celý víkend hodně špatně, hlavně ta nechuť k jídlu. Vadí vám všecko, veškeré vůně. Já jsem vlastně vždycky týden po chemoterapii byla víceméně na takové kojenecké stravě, jako šťouchaný brambor s máslem a přesnídávka. Nebo jenom přesnídávka, čistá voda. Teď jsem nemohla něco, protože to mi smrdělo, vadilo mi všechno, takové to bylo. Ale vždycky se překlenul ten týden a potom se člověk tak nějak z toho zmátořil. Jak mu bylo konečně dobře, tak to ale začalo od znova… Stáňa B. popisuje, že radioterapie byla časově náročná, někdy i kvůli poruše přístroje. S těmi ozářkami to taky bylo strašně nadlouho. Celé léto ozářky. Bylo takové horko a ty ozářky byly tak únavné. Člověk tam dojel, teď to třeba nefungovalo, tak se zas jelo zpátky. I to se stávalo. Název ukázky: Stáňa B. po roce od diagnózy zjistila, že její nemoc je geneticky podmíněná. Rok nato se zjistilo, že jsem geneticky pozitivní, že mám BRCA1, což znamená, že mám zmutovaný gen, který způsobuje rakovinu prsu. Doma mám 2 děvčata, proto jsem chtěla na genetiku, jelikož jsou tu nějaké parametry, kdy se to genetické vyšetření podstupuje. Dělá se to z krve, a to u pacientů buďto po linii, že třeba maminka nebo sestra to měla, když mají v rodině tuhle diagnózu, anebo když ženy nebo dívky onemocní do pětatřiceti let. V době, kdy se to týkalo mě, tak ta hranice byla čtyřicet let. Ale jelikož jsem onemocněla ve třiceti devíti, tak jsem na to nešla, ta genetika byla ještě v plínkách před těmi 12 lety. 2007 to bylo, tak to je 10 let. No, a zjistilo se u mě, že jsem pozitivní, šli na to pak jiní mí rodinní příslušníci – rodiče, bratr. A vyšlo z toho, že to mám zděděné od mojí mamky, která je ale zdravá, nemá to. A můj bratr má ten gen taky, což ale neznamená, že onemocní. Ale je nositelem pro své děti, může jim to předat. Už to předal. O jednom už to víme. Já jsem to předala mé dceři taky. Už je od 20 let hlídaná, jak na screeningu, co se týká mammologie, tak i na onkologii. Člověk se s tím smíří a řekne si: „Všechno, čím jsem si v životě prošla – rozvodem a různými věcmi, to vypětí psychické a tak –, tohle to asi ovlivnit nemohlo, protože to bylo v těch genech.“ Že to prostě propuklo, kdy to propuklo. Dřív nebo později, třeba by mě to potkalo na stáří a stejně by to propuklo. Sice moje mamka má 70, a nemocná není, díky bohu. Takže těžko říct. Stáňa B. začala s péčí o ruku ihned po operaci, aby předešla vzniku otoků. Napravo mám uzliny pryč, takže chodím pravidelně na lymfomasáže. Máme doma lymfoven, abych udržela ruce v nějakém takovém standardu, abych prostě byla schopná si udělat věci doma, to nejnutnější. Větší věci, to se vždycky domluví víc lidí a už se to potom dělá hromadně. Ale mít otoky rukou do takových extrémů, jako je ta sloní ruka, sloní noha – jak se tomu lidově říká –, to už je hodně špatně. Nesmí se to prostě zanedbat. To se musí opravdu… A je to už na doživotí. To postižení těchhle rukou, těch uzlin, to už je na doživotí. To už je nezvratné. A kdo vám doporučil tyhlety lymfoveny a lymfomasáže? Lymfomasáže jsem začala brát, jak jsem byla po první operaci. Potom v roce 2006, říjen, listopad jsem byla v lázních, protože onkologický pacient musí do roku po ukončení léčby nastoupit lázně. Bylo to do dvou, teď už je to změněné, je to do roka. Tam mi ten lymfoven nastavili, takže potom, jak sem dojela domů z lázní, jsem si vyhledala, kde se to dělá u nás tady. Navštívila jsem kožní ambulanci, kde dají doporučení na toto. A v tom středisku, kde je ta kožní lékařka, tak tam je sestřička, která dělala lymfoven. Zpočátku jsem chodila na jednu ruku a pak na obě. Teď už chodím na obě dvě ruce. Chodím doteď, chodím pravidelně s tím, že ten přístroj mám doma, takže chodím na manuální, a přístrojovou si dělám doma. Stáně B. oholila vlasy kamarádka. Vlastně sranda, při těch chemoterapiích, jak vám ty vlasy slezou. Spoustu lidí řeší vlasy. Ono je to hrozné, ale já jsem to tak nějak neřešila. Já jsem si říkala: „Vlasy narostou.“ To jsem věděla, že slezou, ale potom, jak těch vlasů bylo všude. Přijela kamarádka, sjela strojkem hlavu, tak to bylo takové srandovní. Mně byla pak zima na hlavu, takže jsem spala v čepici. Jsme si z toho dělali srandu, to bylo takové komické. Stáňa B. říká, že sdílená bolest je poloviční bolest. Co byste ráda vzkázala lidem, kterým byl právě diagnostikován karcinom prsu? Diagnostikován? Ať se o tom nebojí mluvit, pokud se někdo zeptá, ať dětem, i když jsou malé, tak ať jim vysvětlí: ,,Ano, mám to.“ Nebo: ,,Nemám.“ ,,Ale je to tak, víš, budu zase zdravá, ale bude to chvilku trvat.“ I vzkázat jim, ať se toho nebojí, ať nejsou uzavření víc tak v sobě a ať to ventilují ven. Sdílená bolest je poloviční bolest, se říká. Takže nebát se toho určitě a ti, co si tím prošli, ví, o čem mluvím. Těm není třeba říkat dál víc. Stáně B. v lázních nastavili lymfoven, aby snížili otok ruky. Lymfomasáže jsem začala brát, jak jsem byla po první operaci. Potom v roce 2006, říjen, listopad jsem byla lázních, protože onkologický pacient musí do roku po ukončení léčby nastoupit lázně. Teda to bylo do dvou – teď už je to změněné, je to do roka. A tam ten lymfoven mi nastavili, takže potom už, jak jsem dojela domů z lázní, jsem si to vyhledala, kde se to dělá u nás tady. Stáňu B. těšilo trávit čas s přáteli, při kterém se mohla odreagovat. Co se týká psychické stránky, takhle jako, mě to dobíjí. Ty vycházky do lesa na houby a takhle. Nebo když vyrazíme s těmi našimi děvčaty. Když se sejdeme, tak to třeba jsme byly tady u nás, sedly jsme si a jedna donesla pekáč buchet, jedna donesla špekáčky, jedna vytáhla víno, třeba jsme seděly do půlnoci a srandy bylo, posmály jsme se. Prostě takové to přátelství, že člověk má. Že třeba tady s děvčaty, s kterými tady jsem doma, tak ty zase třeba: „Víš, zamluvila jsem stůl tam, tam se tancuje, jdeme si tam sednout. Jdeš s námi?“ Nebo jdeme do divadla. A že mám spoustu takových – já jsem už lenivá na tohle –, ale tím, že mě tihleti lidi vytáhnou, tak ráda jdu. A ráda chodím. Třeba utíkám z domu, když už to na mě padá všecko, už jsem taková vyčerpaná psychicky, fyzicky a všecko, tak prostě jedu třeba ke kamarádce nebo teď jedu k té dceři.
1.
„Stáně B. se po první dávce udělalo špatně. Při dalších jí bylo týden špatně. A po týdnu od se jí udělalo lépe. Po chemoterapii, poprvé, to mi bylo špatně a odvezli mě na detox, byla jsem na kapačkách, tak mě z toho dostali a přestalo mi být špatně. A vždycky ten první týden po chemoterapii, to jsem na tom byla celý víkend hodně špatně, hlavně ta nechuť k jídlu. Vadí vám všecko, veškeré vůně. Já jsem vlastně vždycky týden po chemoterapii byla víceméně na takové kojenecké stravě, jako šťouchaný brambor s máslem a přesnídávka. Nebo jenom přesnídávka, čistá voda. Teď jsem nemohla něco, protože to mi smrdělo, vadilo mi všechno, takové to bylo. Ale vždycky se překlenul ten týden a potom se člověk tak nějak z toho zmátořil. Jak mu bylo konečně dobře, tak to ale začalo od znova…“
0:52
3.
„Název ukázky: Stáňa B. po roce od diagnózy zjistila, že její nemoc je geneticky podmíněná. Rok nato se zjistilo, že jsem geneticky pozitivní, že mám BRCA1, což znamená, že mám zmutovaný gen, který způsobuje rakovinu prsu. Doma mám 2 děvčata, proto jsem chtěla na genetiku, jelikož jsou tu nějaké parametry, kdy se to genetické vyšetření podstupuje. Dělá se to z krve, a to u pacientů buďto po linii, že třeba maminka nebo sestra to měla, když mají v rodině tuhle diagnózu, anebo když ženy nebo dívky onemocní do pětatřiceti let. V době, kdy se to týkalo mě, tak ta hranice byla čtyřicet let. Ale jelikož jsem onemocněla ve třiceti devíti, tak jsem na to nešla, ta genetika byla ještě v plínkách před těmi 12 lety. 2007 to bylo, tak to je 10 let. No, a zjistilo se u mě, že jsem pozitivní, šli na to pak jiní mí rodinní příslušníci – rodiče, bratr. A vyšlo z toho, že to mám zděděné od mojí mamky, která je ale zdravá, nemá to. A můj bratr má ten gen taky, což ale neznamená, že onemocní. Ale je nositelem pro své děti, může jim to předat. Už to předal. O jednom už to víme. Já jsem to předala mé dceři taky. Už je od 20 let hlídaná, jak na screeningu, co se týká mammologie, tak i na onkologii. Člověk se s tím smíří a řekne si: „Všechno, čím jsem si v životě prošla – rozvodem a různými věcmi, to vypětí psychické a tak –, tohle to asi ovlivnit nemohlo, protože to bylo v těch genech.“ Že to prostě propuklo, kdy to propuklo. Dřív nebo později, třeba by mě to potkalo na stáří a stejně by to propuklo. Sice moje mamka má 70, a nemocná není, díky bohu. Takže těžko říct.“
2:20
4.
„Stáňa B. začala s péčí o ruku ihned po operaci, aby předešla vzniku otoků. Napravo mám uzliny pryč, takže chodím pravidelně na lymfomasáže. Máme doma lymfoven, abych udržela ruce v nějakém takovém standardu, abych prostě byla schopná si udělat věci doma, to nejnutnější. Větší věci, to se vždycky domluví víc lidí a už se to potom dělá hromadně. Ale mít otoky rukou do takových extrémů, jako je ta sloní ruka, sloní noha – jak se tomu lidově říká –, to už je hodně špatně. Nesmí se to prostě zanedbat. To se musí opravdu… A je to už na doživotí. To postižení těchhle rukou, těch uzlin, to už je na doživotí. To už je nezvratné. A kdo vám doporučil tyhlety lymfoveny a lymfomasáže? Lymfomasáže jsem začala brát, jak jsem byla po první operaci. Potom v roce 2006, říjen, listopad jsem byla v lázních, protože onkologický pacient musí do roku po ukončení léčby nastoupit lázně. Bylo to do dvou, teď už je to změněné, je to do roka. Tam mi ten lymfoven nastavili, takže potom, jak sem dojela domů z lázní, jsem si vyhledala, kde se to dělá u nás tady. Navštívila jsem kožní ambulanci, kde dají doporučení na toto. A v tom středisku, kde je ta kožní lékařka, tak tam je sestřička, která dělala lymfoven. Zpočátku jsem chodila na jednu ruku a pak na obě. Teď už chodím na obě dvě ruce. Chodím doteď, chodím pravidelně s tím, že ten přístroj mám doma, takže chodím na manuální, a přístrojovou si dělám doma.“
2:06
5.
„Stáně B. oholila vlasy kamarádka. Vlastně sranda, při těch chemoterapiích, jak vám ty vlasy slezou. Spoustu lidí řeší vlasy. Ono je to hrozné, ale já jsem to tak nějak neřešila. Já jsem si říkala: „Vlasy narostou.“ To jsem věděla, že slezou, ale potom, jak těch vlasů bylo všude. Přijela kamarádka, sjela strojkem hlavu, tak to bylo takové srandovní. Mně byla pak zima na hlavu, takže jsem spala v čepici. Jsme si z toho dělali srandu, to bylo takové komické.“
0:31
6.
„Stáňa B. říká, že sdílená bolest je poloviční bolest. Co byste ráda vzkázala lidem, kterým byl právě diagnostikován karcinom prsu? Diagnostikován? Ať se o tom nebojí mluvit, pokud se někdo zeptá, ať dětem, i když jsou malé, tak ať jim vysvětlí: ,,Ano, mám to.“ Nebo: ,,Nemám.“ ,,Ale je to tak, víš, budu zase zdravá, ale bude to chvilku trvat.“ I vzkázat jim, ať se toho nebojí, ať nejsou uzavření víc tak v sobě a ať to ventilují ven. Sdílená bolest je poloviční bolest, se říká. Takže nebát se toho určitě a ti, co si tím prošli, ví, o čem mluvím. Těm není třeba říkat dál víc.“
0:44
7.
„Stáně B. v lázních nastavili lymfoven, aby snížili otok ruky. Lymfomasáže jsem začala brát, jak jsem byla po první operaci. Potom v roce 2006, říjen, listopad jsem byla lázních, protože onkologický pacient musí do roku po ukončení léčby nastoupit lázně. Teda to bylo do dvou – teď už je to změněné, je to do roka. A tam ten lymfoven mi nastavili, takže potom už, jak jsem dojela domů z lázní, jsem si to vyhledala, kde se to dělá u nás tady.“
0:39
8.
„Stáňu B. těšilo trávit čas s přáteli, při kterém se mohla odreagovat. Co se týká psychické stránky, takhle jako, mě to dobíjí. Ty vycházky do lesa na houby a takhle. Nebo když vyrazíme s těmi našimi děvčaty. Když se sejdeme, tak to třeba jsme byly tady u nás, sedly jsme si a jedna donesla pekáč buchet, jedna donesla špekáčky, jedna vytáhla víno, třeba jsme seděly do půlnoci a srandy bylo, posmály jsme se. Prostě takové to přátelství, že člověk má. Že třeba tady s děvčaty, s kterými tady jsem doma, tak ty zase třeba: „Víš, zamluvila jsem stůl tam, tam se tancuje, jdeme si tam sednout. Jdeš s námi?“ Nebo jdeme do divadla. A že mám spoustu takových – já jsem už lenivá na tohle –, ale tím, že mě tihleti lidi vytáhnou, tak ráda jdu. A ráda chodím. Třeba utíkám z domu, když už to na mě padá všecko, už jsem taková vyčerpaná psychicky, fyzicky a všecko, tak prostě jedu třeba ke kamarádce nebo teď jedu k té dceři.“
1:00