Lucie

Věk dítěte v době rozhovoru: 5 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 8 měsíců
Věk rodiče v době rozhovoru: 32 let

Lucie má dvě děti. Starší dcerka má Lennox-Gastautův syndrom a od raného dětství se potýká se sériemi krátkých epileptických záchvatů. Jejich četnost se podařilo snížit přísnou ketogenní dietou a do budoucna se zvažuje zavedení vagového stimulátoru. Pro Lucii je velmi těžké se se syndrom své dcery vyrovnat.

Příběh Lucie

První projevy epilepsie zaznamenala Lucie, když měla dcera 8 měsíců. Vyšetření u neurologa prokázalo epileptickou aktivitu mozku a po čase rodina začala dojíždět na vyšetření do specializovaného pracoviště. Krátké záchvaty, které se projevovaly protočením očí a rozhozením rukama, probíhaly většinou po probuzení a postupně se začaly opakovat v delších a delších sériích.

Ukázalo se, že dceřina forma epilepsie je farmakorezistentní, a její stav se nadále zhoršoval. V nejhorším období prodělávala dcera stovky záchvatů denně.

Téměř dvouleté období neúspěšných pokusů o farmakologickou léčbu bylo pro celou rodinu velmi náročné. Pro Lucii bylo velmi obtížné zvládnout, že dcerce nemůže pomoci, bylo to pro ni stresující a vyčerpávající. Říká, že byla psychicky i fyzicky naprosto zničená. Zažila i chvíle, kdy pro ni kvůli depresím bylo obtížné zmobilizovat poslední zbytky sil. Sužovaly ji pocity zoufalství, beznaděje a bezmoci. V nejtěžším období byl ohrožen i vztah Lucie s jejím mužem, měla často pocit, že jí nerozumí. Přestože se Lucie dosud plně nesmířila s dceřinou nemocí, přestálá krize rodinu stmelila a zdravotní stav dcery se zlepšil.

Dcerce byla nasazena ketogenní dieta a záchvaty na nějakou dobu téměř vymizely. Po dvou letech však i speciální strava doplněná antiepileptiky postupně přestává účinkovat. Přestože se záchvaty nevrátily v takové míře jako předtím, přidaly se jiné typy záchvatů, někdy doprovázené i křečí. Nyní se zvažuje možnost operativního zavedení vagového stimulátoru, který by mohl situaci zlepšit.

Lucie oceňuje profesionalitu některých lékařů a zdůrazňuje, jak je důležité být při sdělování informací pacientům empatický. Někteří lékaři byli netaktní a Lucii zraňoval nedostatek lidského přístupu.

Původ dceřina onemocnění nebyl zjištěn, všechny genetické i metabolické příčiny byly vyloučeny. Lucie se domnívá, že onemocnění její dcery způsobilo povinné očkování, protože se první záchvaty objevily krátce po třetí dávce hexavakcíny. Proto se Lucie rozhodla, že mladší dítě – syna – očkovat nenechá.

Dcera má opožděný psychomotorický vývoj a nemluví. Je moc spokojená, když se může mazlit se svými rodiči, dědečkem a malým bratrem, a ráda chodí do školky. Už od tří let navštěvuje speciální mateřskou školu, kde se jí dostává potřebné individuální péče. Ostatní děti spíš pozoruje, než by se přidávala ke hře, ale je velmi oblíbená v kolektivu i mezi učitelkami. Speciální stravu připravuje do školky pro dceru táta a kolektiv pracovníků vyšel vstříc dceřinu dietnímu omezení. Lucie by ocenila, kdyby ve školce bylo možné podávat i léky, ale k tomu učitelky bohužel nejsou oprávněné.

Dcera je šikovná a za vydatného přispění rodiny i profesionálů dělá pokroky. Znovu se naučila chodit ve dvou a půl letech věku, k čemuž jí pomohly cvičební metody jako Bobath komplex nebo Čápova metoda. Velkým přínosem byla také hipoterapie, u které navíc dcera dává najevo, že ji pobyt s koňmi baví. Učení nových dovedností je ztíženo tím, že není jasné, do jaké míry holčička rozumí, navíc kvůli přísné dietě není možné ji motivovat sladkostmi, jako jiné děti.

Lucie říká, že onemocnění její dcery jí změnilo postoj k životu o 180 stupňů. Zdraví, které dříve brala automaticky, je teď pro ni zásadní hodnotou.

V nejbližší době se Lucie chystá nastoupit do zaměstnání. Snaží se nepřipouštět si obavy z budoucnosti a z toho, do jaké míry bude dcera soběstačná. Doufá, že se vše bude vyvíjet k lepšímu, a pomůže dceři k tomu, aby se svým onemocněním žila nejlépe, jak to bude možné.