Marek si u svého syna všiml zvláštního pomrkávání, to bylo postupně intenzivnější a častější.

---

Marek

• Věk dítěte v době rozhovoru: 20 měsíců
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  6 týdnů
• Věk rodiče v době rozhovoru:  39 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

T: Já bych se vás zeptala, jestli byste mi mohl povědět o onemocnění vašeho syna od doby, kdy jste si poprvé všimli, že by se mohlo něco dít, až do současnosti?

P: Ono to období bylo velice dlouhé, zkusím to nějak shrnout. První příznaky se objevily velmi brzy, asi v nějakých dvou třech měsících synova věku. Projevovalo se to takovým neobvyklým, nepřirozeným mrkáním, které nám přišlo zvláštní, ale nepřikládali jsme tomu možná nějakou zásadní váhu, protože u těch miminek se to asi občas děje. Člověk si z internetu i něco načte, byli jsme absolutně… My jsme pořád laici, takhle bych to řekl, možná dneska už jsme poučení laici, kteří jsou zkušení, tím, co nás potkalo, ale tehdy jsme byli úplně nepopsaný list. Takže jsme prostě nevěděli, a četli, a nepřikládali jsme tomu nějakou velkou váhu. Ty projevy byly takové, že jsme si jich možná všímali jenom my. Bylo to takové opravdu malinkaté, krátké pomrkávání, nic dramatického. Člověk, když slyší epilepsie, tak si představuje někoho v křečích na zemi, a tady akorát divně mrkal, tak jsme si říkali, že to bude fajn. Dostali jsme k tomu nějaké základní informace, s tím i nějaký výběr míst, kde se nám můžou věnovat. My jsme si jedno z těch míst vybrali, to, které je blízko našeho bydliště, a že se tam teda zapíšeme, budeme nějak dál to řešit a že to nebude nic zásadního. Ale postupně se ty problémy zintenzivňovaly – teď už vlastně mluvím o době, kdy syn byl na neurologii, testovali mu různé léky. Takže jsme byli nejdřív na tom prvním pracovišti, tam se všechno možné zkoušelo, protože samozřejmě nejdřív se ty problémy zintenzivňovaly, bych řekl, od toho mrkání potom ty záchvaty už byly viditelnější, častější, přibývalo jich různě.