Honza

Věk dítěte v době rozhovoru: 5 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 8 měsíců
Věk rodiče v době rozhovoru: 33 let

Honza bydlí na vesnici se svou partnerkou a dvěma dětmi. Mladší z nich, nyní pětiletá dcerka, má diagnostikovaný Lennox-Gastautův syndrom. Už od jejích 8 měsíců, kdy se epilepsie poprvé objevila, se rodina potýká s tímto onemocněním. Nyní se zvažuje zavedení vagového stimulátoru, který by měl jeho projevy potlačit.

Příběh Honzy

Toho, že s osmiměsíční dcerkou není něco v pořádku, si jako první všimla Honzova žena při krmení, kdy malá protočila oči. Honza přiznává, že kdyby byl u toho, asi by ani nezaregistroval, že se něco děje, a dále by to neřešil. Ale na popud partnerky navštívili neurologii v nejbližším městě. EEG prokázalo, že se jedná o epilepsii. Léčba antiepileptiky první volby nezabírala a zdravotní stav dcerky se nadále zhoršoval. Krátké záchvaty začaly přicházet v sériích, k protočení očí se přidalo rozhození rukou. Honza měl pocit, že si s nimi jejich neurolog neví rady, proto se rozhodl navštívit specializované pracoviště. Tam nastoupili na hospitalizaci kvůli diagnostice a nasazení další léčby. Prvotní diagnóza dcerky byl Westův syndrom, později přešel do Lennox-Gastatova syndromu. Nasazené léky účinkovaly vždy jen pár dní a stav dcerky se nelepšil. Rodina zažila sérii hospitalizací, kdy byly dcerce některé léky vysazované, jiné nasazené. Úspěšnější byla zpočátku kortikoidní léčba, která ovšem také po několika měsících přestala účinkovat. Holčička se dostala do stavu, kdy měla jeden záchvat za druhým a zůstala upoutaná na lůžko. Byla velmi utlumená silnými léky, těžké záchvaty jí navíc poškozovaly mozek. Protože žádná kombinace léků neúčinkovala, doporučil lékař od dvou let věku ketogenní dietu. Výsledek této léčby byl velmi dobrý, záchvatů ubylo až o 90 %. S přibývajícím věkem se však charakter záchvatů mění a stav dcerky se i přes ketogenní dietu postupně zhoršuje, proto rodina zvažuje zavedení vagového stimulátoru.

V důsledku silných epileptických záchvatů došlo u Honzovy dcery k opoždění psychomotorického vývoje. Dcerka chodí do speciální mateřské školy, navštěvuje hipoterapii, která jí hodně pomohla v době, kdy se znovu učila chodit.

Honza by rád rodině dopřál spokojený a klidný život. Stav dcery je pro ně časově i finančně náročný. Ketogenní dieta, dojíždění do vzdálené nemocnice, cvičení apod. představují pro rodinu nezanedbatelné výdaje. Navíc se Honza nevěnuje práci tolik, kolik by v jiné situaci mohl, protože chce být rodině v obdobích krize oporou. Žena je na rodičovské dovolené s mladším synem, kterého nepřijali do mateřské školy. Není totiž očkovaný kvůli podezření, že epilepsii dcery spustila hexavakcína. I přes tuto situaci se rodině daří užívat si společné chvilky na výletech, loni dokonce strávili krásnou dovolenou v Chorvatsku.

Onemocnění dcerky ovlivnilo to, jakým způsobem se Honza dívá na svět. Situace, které dříve považoval za velký problém, dnes vnímá jako malichernosti. Rodičům v podobné situaci Honza vzkazuje, že je důležité se nevzdávat. Vliv okolí může být, hlavně zpočátku, velmi nepříjemný a je důležité udržet sílu partnerského vztahu, protože dítě potřebuje oba rodiče o to víc, že je nemocné.