David
- Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1,5 let
- Věk rodiče v době rozhovoru: 31 let
David žije s manželkou a jejich dvěma dětmi, chlapec má 4 a holčička 2 roky. Davidův syn byl diagnostikován s epilepsií s autistickými rysy. Byla mu nasazena léčba, avšak ukázalo se, že se jeho stav nezlepšuje a je farmakorezistentní. Chlapci byla dočasně nasazena ketogenní dieta.
Příběh Davida
Poprvé se onemocnění Davidova syna projevilo v roce a půl, kdy se začal zvláštně zahlížet v situacích, které tomu neodpovídaly, trochu sebou přitom cukal. Hned to začali řešit, pomohlo to, že mají v rodině lékaře. Když už tyto záchvaty přicházely pravidelně, nejednalo se o nic náhodného. Následovala řada vyšetření, která trvala cca rok (od roku a půl věku chlapce), možná déle. Lékaři intenzivně zkoumali, o co se jedná. Brzy poté rodiče navštívili neurologii a začaly hospitalizace s různými vyšetřeními. Ta se lišila v délce a intenzitě – od krátkých monitoringů až po 2týdenní pobyty v nemocnici.
Nyní se nemoc projevuje v různých obdobích různě častými záchvaty, a to v rozmezí jednotek až klidně po 40–50 záchvatů denně. Nejčastěji se záchvaty vyskytují ihned po probuzení v sériích po 10–15 po sobě a v délce od 10 do 20 min. V tomto případě se jedná o menší záchvaty, kdy je syn vnímá, je rozrušený, asi ho bolí hlava, ale jelikož ani ve svých 4 letech nemluví, neřekne už nic víc (dříve, asi v roce a půl, byl schopný říct pár slov, jako máma, táta, hop, bum). Jindy, když jsou záchvaty větší, projeví se škubnutím, u jídla shozením talíře, uhozením se do hlavy o nějaký předmět. Dříve se projevovaly často i za chůze, běhu. Po vyzkoušení 3–4 různých antiepileptik, zvyšování dávek a testování různých kombinací se začala zvažovat diagnóza farmakorezistentní epilepsie. Jeho autistické rysy se projevují v sociální rovině, kdy nekomunikuje s lidmi, ani s těmi blízkými – s babičkou, když ho hlídá. Rád si hraje sám s knížkou či pobíhá a žije si vlastní život. Tyto rituály jej naplňují. Když chlapci není dobře, mrčí, vydává zvukové projevy, chytá se za hlavu. Po samotném záchvatu, když sebou cukne, mívá často dobrou náladu, až mánii, pro nezaujatého člověka by se mohl zdát jako hyperaktivní, nevychované dítě, které pobíhá, neposlouchá. Během záchvatů nereaguje na své jméno. V čase mimo záchvaty ví, že se jedná o jeho jméno, když jej někdo osloví. Při záchvatech se rodiče snaží s ním být, zajistit, aby neseděl například proti zdi, a vyvarovali se tedy jakéhokoliv jeho ublížení si. Co se týče léčby, vyzkoušeli již i alternativní postupy léčby a syn nyní má speciální stravu – ketodietu. Neustále se vzdělávají a vyhledávají nové, zahraniční postupy. Navštěvují různá oddělení i města a země.
O syna se stará zejména manželka, David chodí do práce, ale také se synovi věnuje. Pomáhají jim prarodiče z obou stran. V klidných obdobích to zvládají, jinak při vícečetných, déletrvajících záchvatech je to stresující a unavující. Dříve se stávalo, že chlapec vstával ve 4 ráno a už nespal. Je obtížné zjistit, zda jsou některé příznaky následkem změny dávkování léků, režimu chlapce, méně spánku, či pouhými vývojovými změnami dítěte. Nejtěžší na nemoci David shledává to, že ze začátku nebyl problém jezdit po lékařích, dokud měli naději. Pořádně jim to se synovou nemocí došlo až v momentě diagnózy farmakorezistentní epilepsie, kdy léky na nemoc nezabírají. Při procházce městem či na hřiště je nutné chlapce neustále hlídat, držet, tahat. Nevnímá, že nebezpečně přebíhá silnici, chápe to jako zábavu. Setkali se už s pár náznaky od okolí, že některé chování není pro společnost u dítěte tohoto věku běžné. Častěji je unavený, například jezdí pravidelněji v kočárku. David se bojí, jak se bude nemoc vyvíjet dál s věkem, jestli budou projevy horší. Očekává, že v pubertě/mládí se rozdíly mezi vrstevníky projeví víc než teď u dětí.
Podporu vnímá pozitivně, jak z okolí rodiny – prarodičů –, tak i od lékařů. Chápe nesnáze tohoto povolání, nicméně by uvítal lepší časový harmonogram při kontrolách či v nemocnicích, jelikož čekání s takto nemocným chlapcem je často velmi náročné. Vnímá, že jako rodiče dělají určité rozdíly mezi dětmi. Dceři často zakážou něco, co synovi dovolí. Musí se omezovat v programu, co dělat s dětmi, jelikož obyčejná návštěva cukrárny či většího počtu lidí/dětí je, na rozdíl od zdravého dítěte, náročná a zrádná, záleží na aktuálním stavu chlapce. Když jsou obě děti spolu, je pro Davida maximum, co s nimi zvládne sám, dojít 200 metrů vzdálenosti k rodičům. Pomáhá, když si rodiče třeba prohodí děti na hlídání, i tak se dá odpočinout. Celá rodina byla do chlapcova onemocnění zasvěcována postupně, takže nikoho víceméně už tento stav moc nepřekvapí. Mezi lidmi není velké povědomí o epilepsii.
Audio a video
