Michaela

Věk dítěte v době rozhovoru: 15 a 2 roky
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 10 let a 2 týdny
Věk rodiče v době rozhovoru: 37 let

Michaela je matka samoživitelka. S epilepsií se poprvé setkala před několika lety u dcery, která trpěla absencemi, ty však v pubertě vymizely. Její dvouletý syn zažívá už od raného věku epileptické záchvaty během spánku.

Příběh Michaely

Michaela je na rodičovské dovolené. Žije se svou čtrnáctiletou dcerou a dvouletým synem. Nejstarší syn s nimi nebydlí, ale pravidelně rodinu navštěvuje. Epileptické onemocnění zažila Michaela už s dcerou, která měla dvouleté období epilepsie na počátku puberty. Nyní se potýká s onemocněním malého syna.

U dcery se první projevy vyskytly v páté třídě, kdy si začala stěžovat na bolesti hlavy a ze školy chodila natolik unavená, že spala někdy až do druhého dne do rána. Později se objevovaly krátké absence během dne, kdy se buď zahleděla do prázdna a přestala vnímat, nebo přímo spadla. Zjištění diagnózy epilepsie pro dceru znamenalo velké omezení. Musela přestat sportovat a nemoc nepřijali vstřícně ani ve škole. Kromě omezení v tělesné výchově škola vyžadovala účast matky na plaveckém kurzu a všech výletech, což bylo časově náročné a dívce způsobovalo posměšky vrstevníků. Proto se Michaela rozhodla dceru přeřadit na jinou školu, kde se i přes riziko, že by se jí v novém prostředí mohlo něco stát, chovali k dceři stejně jako k ostatním. Po první menstruaci neuroložka postupně vysazovala léky. Nyní dcera léky nebere a je už přes dva roky bez projevů epilepsie.

U syna se onemocnění projevilo ve 14 dnech věku. Ve spánku dostal první záchvat, při kterém se mu změnil styl dýchání a protáčely se mu oči. Synovy záchvaty probíhají vždy během spánku. Když byl malý a spával ještě během dne, zažíval až 15 záchvatů denně. Nyní už dva a půl měsíce záchvat neměl. Michaelu vždy probudí to, jak se chlapci změní dech, proto s ním spává v posteli. Přestože při záchvatu nemůže nic dělat ani synovi nijak pomoci, chce mu být nablízku.

Původní prognóza lékařů nebyla dobrá a chlapci hrozilo, že jeho vývoj ustrne ve věku 8 měsíců. Nyní, ve 2 letech, bere chlapec léky, je chudokrevný, jinak je ale zdravý a jeho vývoj odpovídá vývoji vrstevníků. Jako prevence před záchvaty pomáhá chlapci pevnější denní režim a úprava spánku podle jeho vlastních potřeb.

Nyní Michaelin syn absolvuje druhou léčbu, kdy bere asi 160 tablet měsíčně. Po nasazení nových léků pozorovali zvýšenou agresivitu a podrážděnost, přisuzovanou vedlejším účinkům, ty však vymizely. Na jeden z léků nedoplácí pojišťovna, což je pro rodinu, spolu s dojížděním do vzdáleného zdravotnického zařízení na kontroly, značnou finanční zátěží.

Michaela se obává, že se synovi zhorší zdravotní stav, a také má obavy, že ho nepřijmou do mateřské školy. Zjišťovala už situaci ve školkách v okolí, ale jediná, ve které by syna přijali i přes jeho onemocnění, je pro rodinu finančně nedostupná. Michaela by ocenila větší pochopení pro děti s epilepsií. Sama si stěžuje na nedostatečnou informovanost od lékařů a neochotu škol přijmout rizika spojená s epilepsií.