A.
A. se našeho výzkumu chtěla účastnit anonymně. Crohnova choroba diagnostikována byla v jejích 41 letech. Pravděpodobně se však s onemocněním potýkala již dříve. V době rozhovoru bylo A. 55 let. A. měla těžkou formu Crohnovy choroby s mimoorgánovými komplikacemi. Tato diagnóza jí byla stanovena na základě histologického vyšetření v rámci operace, kdy jí bylo resekováno terminální ileum. V době rozhovoru byla A. dva měsíce v remisi a užívala léky.
Příběh A.
Alena vyprávěla, že, že její zdravotní obtíže začaly v jejích 26 letech, kdy měla v období po narození druhého dítěte několikadenní horečky, nízkou hladinu železa a došlo k velkému váhovému úbytku. Nikdy však neměla průjmy ani jiné typické příznaky IBD. V průběhu následujících let podstoupila také operaci rekta a dvě laparoskopická vyšetření, žádné z nich však nebylo uzavřeno jako Crohnova choroba. Na přelomu pacientčina 40. a 41. roku se její stav zhoršil a musela podstoupit operaci dutiny břišní, při které se potvrdila diagnóza Crohnovy choroby s mimoorgánovými komplikacemi. Postupně následovalo zahájení léčby, pobyt v lázních a invalidní důchod.
V době rozhovoru bylo onemocnění A. dva měsíce v remisi a užívala imunosupresiva. V obdobích, kdy byl její zdravotní stav horší, užívala také kortikoidy. A. přičítala rozvoj onemocnění několika zátěžovým faktorům, které dle jejího názoru významně ovlivnily její zdravotní stav. V popředí byla zejména dlouhodobě špatná rodinná situace.
Ke svému onemocnění se A. naučila přistupovat s respektem. Přirovnávala je k dvojčeti, které ji neustále doprovází a které jí vrátí vše, co ona udělala jemu. Nevnímala své onemocnění pouze jako nutné zlo, vnímala i pozitiva, která ji nemoc přinesla, hlavně umění vážit si vlastního života.
V přístupu lékařů a zdravotnického personálu A. vyzdvihovala vzájemné sympatie. Se svou aktuální ošetřující lékařkou byla spokojená. V souvislosti se složitou rodinnou situací se A. setkala také s psychologickou péčí, se kterou však neměla dobrou zkušenost.
Audio a video
