Daniela

• Věk v době rozhovoru:  14 let
• Věk v době diagnostikování nemoci: 2 roky

Daniela má epilepsii od dětství. Záchvaty dostávala zpravidla večer po usnutí. Vyvolávaly je obvykle silné prožitky, ať už negativní, nebo pozitivní. Ráno po záchvatu bývala velmi unavená. Přála si žít stejným životem jako její vrstevníci, proto uvítala možnost operace. Po zákroku a měsíčním pobytu v nemocnici neprodělala žádný další záchvat a v budoucnu se plánuje přistoupit k postupnému vysazování léků.

Příběh Daniely

První epileptický záchvat se u Daniely objevil v dětství. V té době netušila, co epilepsie znamená. Záchvaty si nepamatovala, necítila ani, že přicházejí. Dozvěděla se to vždy jen od rodičů nebo to poznala z únavy, kterou ráno cítila. Od rodičů také ví, že při záchvatu měla křeče a tendence k sebepoškozování – bouchání do hlavy, škrábání se, trhání si vlasů. V důsledku toho, že byla nevyspalá, se pak nedokázala ve škole soustředit a měla horší známky než dříve a to jí vadilo. Také byla unavená, což ovlivnilo její výkon například v hodině tělocviku, a i když se snažila, tělocvik pro ni byl spíše utrpením. Vypozorovala, že záchvaty přicházejí po silných emočních zážitcích, ať už pozitivních, nebo negativních. Po prášcích cítila časté změny nálad, hádala se s rodiči. Nyní se těší, že je za rok vysadí. Mimo farmakologickou léčbu vyzkoušeli i alternativní léčbu homeopatiky.

Prodělala operaci, ale příliš si z ní nevybavuje. S operací souhlasila, protože se chtěla cítit dobře. Chtěla být zdravá jako její vrstevníci a hrát si stejně jako oni. Kvůli operaci jí museli oholit vlasy, což nevnímala jako problém, těšila se, že bude konečně zdravá. Operace se povedla a od té doby neprodělala žádný záchvat. Při hospitalizaci strávila měsíc v nemocnici. Během té doby nechodila do školy, což se odrazilo na jejích výsledcích na vysvědčení, ze kterých byla velmi zklamaná. Daniela se necítí dobře mezi větším množství lidí a vyhledává spíše samotu. I když už nemá záchvaty, cítí se bezpečněji doma.

Vnímá, že nejvíce jí pomohla vlastní matka, která při ní bývala v noci a byla jediná, kdo ji dokázal zklidnit po záchvatu. Měla též podporu v kamarádkách ze třídy. Nyní už ale kamarádky nemá, změnily se. Také byla vděčná za pracovnici, která docházela do nemocnice a připravovala program pro děti.

Audio a video