Martin B.

• Věk dítěte v době rozhovoru: 13 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2,5 roku
• Věk rodiče v době rozhovoru:  56 let

Martin má s manželkou třináctiletou dceru. Té byla diagnostikována epilepsie v asi dvou a půl letech, po nálezu hypotalamického hamartomu na magnetické rezonanci. Byla nasazena medikace a kvůli tomu, že několik různých léků nebylo efektivních dcera podstoupila operaci. Epilepsie se u dcery projevuje „záseky“, „koukáním do blba“ – zahleděním či zvláštním smíchem. Po operaci došlo ke zlepšení projevů nemoci. V současné době stále bere medikaci. Rodiče se obávají období puberty, kdy dochází k výrazným hormonálním změnám.

Příběh Martina B.

Martinově dceři mohlo být kolem půl až tři čtvrtě roku, když s manželkou začali pozorovat, že s jejich dcerou není něco v pořádku. Měla „záseky“, „koukala do blba“. Ve chvíli, kdy projevy byly takové, že dcera nemohla vstát, ačkoliv si třeba sama říkala „Vstaň“, začali rodiče dceřiny projevy řešit s lékařem. Epilepsie jí byla diagnostikována přibližně ve dvou a půl letech. Na magnetické rezonanci byl zjištěn nález – hypotalamický hamartom. Dceři byla nasazena medikace, která byla v průběhu let měněna tak, aby lékaři našli efektivní lék. Po některých lécích měla dcera trochu sklony k agresivitě.

Dcera má dva projevy příznaků epilepsie. Již zmíněné „záseky“ nebo jak Martin uváděl „koukání do blba“ a druhým projevem je nekontrolovatelný smích s mírným natočením hlavy do strany a koukáním tímto směrem. Když byla malá, tak si tleskala, aby se z toho dostala. Před diagnostikováním tento smích trval i přes dvě minuty, dnes to je otázka více méně několika vteřin. Nikdo neví, co tyto záchvaty spouští.

Když byly dceři asi 4 roky, byla asi rok součástí výzkumu, testování nového antiepileptika, to nicméně nefungovalo. Spekuluje se o možnosti, že dcera byla v kontrolní skupině, která dostávala placebo. Po vystoupení z tohoto testovacího programu se rodiče dohodli s lékaři, že by to zkusili řešit operativní cestou. Ohledně operace je uklidnilo nejvíce to, když jim operatér řekl, že pokud by hrozilo jakékoliv riziko, operaci stopne.

Po operaci došlo ke zlepšení jak do počtu, tak do intenzity záchvatů. „Záseky“ téměř úplně zmizely a nekontrolovatelných smíchů má asi 10–15 za měsíc. Dříve to byly i 3 či 4 denně. Dcera po operaci přibrala na váze a musela kvůli bezpečnosti nosit helmu. Stále bere medikamenty.

Když dcera chodila do první školky, byl tam dobrý individuální přístup, 1 učitelka na 4–5 dětí. Na poslední předškolní rok přestoupila dcera do běžné školky. Ve škole má individuální výukový plán, sleduje ji tam psycholožka, která pak konzultuje s učiteli případná omezení a opatření.

Dceřina nemoc není pro rodinu výrazně omezující. Některá opatření ale probíhají. Například se ji bojí pustit do hlubší vody, kdyby měla „zásek“. Nebo se vyhýbají vysoké zátěži, takže třeba desítky kilometrů na kole nepřipadají v úvahu. Když byla malá, tak v důsledku záseku dvakrát spadla z koloběžky. Dále třeba kvůli bezpečnosti neleze do výšek. Co se týče financí, žena byla s dcerou asi 10 let doma, takže občas se nějaká finanční zátěž projevila, ale vše ustáli. Protože je Martin živnostník, tak jeho pracovní život moc ovlivněn nebyl, maximálně někdy pracoval déle. Po dobu 2–3 let pobírali příspěvek na péči.

Martin nemoc dcery přijal, bere ji jako součást života, se kterou je třeba se vyrovnat. Nejhorší pro něj byl den operace. Dcera sama ví, co s ní je a jak se má chovat, aby se zamezilo případným rizikům.

Martin si kladl otázku je, jak s epilepsií „zamává“ období puberty, až bude docházet k výrazným hormonálním změnám, protože hypotalamus je hormonální centrum.

Martinovy zkušenosti se zdravotním prostředím jsou veskrze pozitivní a je vděčný lékařskému personálu za to, jak dělají svou práci.

Martin by vzkázal lidem, že epileptici jsou úplně normální lidé, tedy by s nimi mělo být podle toho zacházeno. A pokud by nastal nějaký problém, nemají lidé být lhostejní, měli by se naopak snažit pomoci.

Audio a video