Jana a Marek

Věk dítěte v době rozhovoru: 10 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 8 let
Věk rodiče v době rozhovoru: 35 a 32 let

U syna paní Jany se před dvěma lety objevil velký epileptický záchvat. Syn byl převezen na neurologii a na základě vyšetření mu byla diagnostikována epilepsie. Byla nasazena léčba, která nezabírala, a stav se zhoršoval. Po dalších vyšetřeních se podařilo určit epileptogenní zónu – vývojovou vadu – a pacient podstoupil epileptochirurgický výkon, kdy se podařilo odstranit tkáň, a tím vznik dalších záchvatů. Dnes syn paní Jany užívá každý den léky a již další záchvaty se neobjevily.

Příběh Jany a Marka

Paní Jana v noci slyšela, že její syn špatně dýchá a dusí se. Nebyl při vědomí, měl křeče a chrčel. Po odeznění záchvatu spal dál a nechtěl se probrat. Zavolali záchrannou službu, která ho převezla na neurologii, kde mu po vyšetřeních diagnostikovali epilepsii. Byla nasazena léčba, ale po dalších kontrolách na EEG se ukazovalo, že léčba nezabírá. Zkoušeli nasadit další antiepileptika, zjistilo se ale, že pacient je farmakorezistentní. Léky mu způsobovaly velké nechutenství a hodně zhubl. V průběhu léčby si po dvou letech jednou za měsíc začal pacient stěžovat na motání a bolest hlavy a bušení srdce. Rodiče to připisovali nízkému tlaku či únavě.

Motání, bolest hlavy a bušení srdce se u pacienta stupňovaly do té míry, že k nim docházelo jednou denně. Jednoho dne volala ze školy rodičům učitelka, že jejich syn prodělal záchvat. Další den po kontrolních vyšetřeních se ukázalo, že syn paní Jany mívá 12 malých záchvatů za den. U těchto malých záchvatů byl plně při vědomí, oči mu to táhlo jedním směrem, mohl mluvit a po odeznění záchvatu se přirozeně rozešel a dál normálně fungoval.

Záchvaty se zvyšovaly v počtu až na 35krát za den. Lékaři po vyšetřeních objevili cystu a místo (epileptogenní zónu), kde docházelo ke vzniku záchvatů. Jedinou možností bylo podstoupit epileptochirurgický výkon.

Po operaci se objevil velký otok mozku, syn byl ochrnutý na levou půlku těla. Odeznělo to pomalu po rehabilitaci. Objevil se ještě jeden velký epileptický záchvat, ale postupně se vše zlepšovalo, synovi se vrátila paměť a v současné době užívá každý den léky.

Jana s Markem popisují toto období jako čas velké nejistoty a strachu. Syn nemohl sportovat, neustále ho kontrolovali, pořídili mu hodinky, které v sobě měly zabudovanou GPS a mohl z nich zavolat a přivolat pomoc. Dále měli na spaní podložku, která monitorovala dech. Informace ohledně nemoci si hledali na internetu.

O diagnóze svého syna informovali rodinu a učitelku ve škole, aby všichni věděli, jak se při záchvatu zachovat. Spolužákům to neoznamovali, ale v rámci jedné hodiny udělali osvětu, jak se zachovat, kdyby se něco takového někomu v jejich okolí přihodilo.

Ostatním by rádi vzkázali, ať jsou trpěliví. Je to nemoc, která vyžaduje čas.