Adéla

Věk dítěte v době rozhovoru: 20 měsíců
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 6 týdnů
Věk rodiče v době rozhovoru: 37 let

Adéla je matkou dvou dětí – 3 roky a 20 měsíců. V současné době je na rodičovské dovolené. Jejímu 20měsíčnímu synovi byla diagnostikována epilepsie. U syna si přibližně okolo šestého týdne po porodu povšimla, že začal nápadně pomrkávat, a později se u něj objevily i záškuby hlavy. Na základě vyšetření byla synovi diagnostikována epilepsie, kterou způsobilo narušení vývoje mozkové kůry. Později byla synovi nasazena odpovídající kombinace léků, která však nepřinesla zlepšení. Vzápětí byla aplikována hormonální léčba, ani po této léčbě však u něj nedošlo ke zlepšení. Synovi pomohl až epileptochirugický zákrok, po kterém u něj došlo k výraznému zlepšení. Dle Adéliných slov se syn po zákroku podruhé narodil.

Příběh Adély

Adéla se svým partnerem vychovává 2 syny. Mladší syn, který má nyní 20 měsíců, začal přibližně 6 týdnů po porodu nápadně pomrkávat, krátce poté se u něj objevily záškuby hlavy. Ambulantní neuroložka na základě EEG vyšetření konstatovala, že se jedná o epilepsii, a Adéla byla se synem následně na 3 dny hospitalizována, aby bylo možné provést i další, detailnější vyšetření. Na jejich základě bylo Adéle sděleno, že se jedná o epilepsii způsobenou narušením vývoje mozkové kůry, načež byla nasazena odpovídající kombinace léků. Pro Adélu celé toto období představovalo šok a velkou zátěž nejen kvůli podmínkám, v nichž se najednou ocitla, ale také při pomyšlení na druhé dítě, které na ni doma čekalo.

Uplynul nějaký čas a ukázalo se, že zvolená medikace nepřinesla u Adélina syna zlepšení, epileptické záchvaty se navíc změnily do podoby infantilních spasmů. Z uvedených důvodů se lékaři rozhodli pro hormonální léčbu. Adélu se synem opět hospitalizovali, tentokrát na necelé 3 týdny. Během této doby chlapec dostával injekce, což vedlo jednak ke zvýšení jeho hmotnosti a jednak k oslabení imunitního systému. Bylo proto nutné jej bedlivě sledovat. Několik dní od poslední injekce se zdálo, že záchvatové stavy vymizely. Ovšem pár dní nato si Adélin partner všiml, že chlapec opět nápadně pomrkává. Jelikož ani následná změna medikace nevedla ke zlepšení chlapcova stavu, navrhli lékaři epileptochirurgický zákrok.

Před samotným zákrokem bylo nutné provést určitá vyšetření. Jednalo se o video-EEG, High Density EEG, pozitronovou emisní tomografii a magnetickou rezonanci. Adéla se díky těmto vyšetřením dozvěděla novou informaci, a to, že její syn trpí tuberózní sklerózou, v jejímž důsledku dochází k epileptickým záchvatům. Během tříměsíčního čekání na zákrok se začaly epileptické záchvaty chlapce zhoršovat. Objevovaly se například pohyby očí směrem k sobě, třes anebo padání hlavičky, takže bylo nutné hlídat, aby chlapci hlavička nespadla na zem a nedošlo k poranění. Po epileptochirurgickém zákroku se dostavilo u Adélina syna výrazné zlepšení. Předchozí záchvatové stavy postupem času vymizely a chlapec mezitím začal chodit. Adéla říká, že se díky zákroku její syn podruhé narodil.

V souvislosti s alternativními přístupy byla Adéla opatrná a spoléhala se především na západní medicínu. Vzhledem k nízkému věku chlapce si nedokázala představit ani ketogenní dietu. Jelikož její syn trpí také přidruženou centrální hypotonií, vyzkoušela Adéla Vojtovu metodu. Kvůli záchvatovým stavům u chlapce však bylo zapotřebí najít jinou alternativu. Adéla proto zvolila Bobathovu rehabilitační metodu. Tato metoda se jí osvědčila a cvičí ji se synem do současnosti.