Andrea

Věk dítěte v době rozhovoru: 7 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: od narození
Věk rodiče v době rozhovoru: 36 let

U Andreiny dcery se objevila epilepsie již po narození. Záchvaty po dvou měsících ztrácely na intenzitě a v půl roce, kdy byla zvednuta dávka léků, přestaly úplně.

Dítě i nadále pro jistotu užívá léky, aby se záchvaty nevrátily.

Příběh Andrey

U paní Andrei se objevily komplikace již při porodu. Kvůli nedostatku okysličení mozku byla její dcera hned po narození převezena do dětské nemocnice na JIPku. Zde se u dcery začaly objevovat záškuby a křeče, byla diagnostikována epilepsie a nasazena léčba. Po dvou měsících, kdy byla dcera propuštěna domů, se intenzita záchvatů zmírňovala, ale jako takové nevymizely úplně. Doba trvání jednoho záchvatu byla 30 sekund až 1 minuta.

Když byla paní Andrea s dcerou na půlroční kontrole u neurologa, zjistilo se, že dcera má 3–5 záchvatů za den. Projevovaly se zahleděním či malým cuknutím končetiny, což bylo pro rodiče těžké poznat a nepřikládali tomu velkou pozornost. Neurolog tedy zvýšil denní dávku léků a od 6. měsíce u dcery přestaly záchvaty úplně.

Dcera je vedena jako epileptik bez záchvatů, lékaři u ní dále diagnostikovali hypotonii, mentální retardaci a je hlídána na gastroenterologickém oddělení kvůli své nízké váze.

Období od narození až vlastně doteď je pro rodiče velmi náročné, vyžaduje nepřetržitou péči. Rodiče s dcerou jezdí na 6 týdnů do lázní, které jí velmi pomáhají, potkávají se zde s ostatními rodiči a vidí to jako velkou pomoc i pro jejich sociální život.

Dcera navštěvuje denní stacionář, který jí velmi pomáhá. Je v kolektivu, zajišťují skvělou péči a je tam natolik ráda, že se jí nechce odcházet. Paní Andrea si stacionář a jeho služby velmi chválí a je to pro ni velká pomoc, jelikož se rovněž stará o dvouletého syna.

Andrea by ráda vzkázala jiným rodinám, aby jejich příslušníci měli trpělivost, výdrž a pokusili se stanovit si postupně malé cíle, kterých s dítětem chtějí dosáhnout. Nebáli se a pokusili se i přes svůj strach se neuzavírat, informovat své okolí a nebáli se přijmout pomoc. Jezdili dále na výlety, návštěvy a nepropadali beznaději, že již rodina nezmůže nic. Z vlastní zkušenosti ví, že pokud člověk začne mluvit o nemoci svého dítěte, okolí se zajímá a snaží se pomoci hlavně psychicky, což rodinám velmi pomáhá.

Většina informací byla rodině sdělena v nemocnici, ale i přesto si ještě dohledávali informace na internetu a připojili se na sociálních sítích do skupin, kde rodiče sdílejí své poznatky, není toho ovšem moc.

Paní Andrea je ráda, že projekt Hovory o zdraví existuje, a doufá, že se dostane do co nejširšího povědomí veřejnosti.