Irča

• Věk dítěte v době rozhovoru:  11 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
• Věk rodiče v době rozhovoru:  48 let

Irena žije se svým manželem a dvěma dcerami. U mladší z nich se objevil první epileptický záchvat, když jí bylo čerstvých pět let. Od té doby se výrazně změnil jejich rodinný život. Chod domácnosti se přizpůsobil tomu, aby mohla být Irena nablízku své dceři, která potřebuje pravidelný režim. Pracuje na zkrácený úvazek a zbytek času tráví s ní. Pomáhá jí s učením a dohlíží na to, aby se jí nic nestalo. Společně si prošli nelehkými situacemi, jejichž zvládnutí stálo Irenu hodně sil. Jejich rodinné vztahy však onemocnění neovlivnilo. Velmi rádi cestují a vzhledem k dobré prognóze se těší, že si budou moci společně dopřát i delší cestu.

Příběh Irči

Irena byla svědkem prvního záchvatu své dcery na oslavě narozenin. Změny v jejím chování i náladě pozorovala celý den. Její dcera byla unavená, apatická a příliš se nezapojovala do společných aktivit. Když Irena přinesla narozeninový dort, tak se na něj její dcera zadívala a strnule stála. Vypadala smutně, nereagovala na oslovení ani na to, když ji vzala Irena či její manžel do náruče. Po chvíli se její tělo uvolnilo a byla naopak vláčná jako hadrový panák, což rodiče vyděsilo natolik, že zavolali záchrannou službu. Již při převozu do nemocnice předpokládali, že se jednalo o epileptický záchvat, a v nemocnici lékaři diagnózu epilepsie potvrdili.

Poté následovalo hledání vhodné léčby. Dcera Ireny byla hospitalizovaná přibližně týden. Absolvovala elektroencefalografické vyšetření i magnetickou rezonanci. Po propuštění z nemocnice na ní Irena opět pozorovala změny, což také sdělila lékaři. V té době nevěděla, že se epileptický záchvat může projevit i tím, že se dítě zahledí do jednoho místa a na nic nereaguje. Lékaři ji s možnou podobou záchvatu neseznámili. Součástí léčby byly nejdříve léky, které výrazně ovlivnily náladu i prožívání její dcery. Irena měla pocit, jako by její dcera byla najednou někdo úplně jiný. Byla oteklá v obličeji, apatická, negativní, zlobivá, citlivá, plačtivá a mnohdy jako by ani neposlouchala, co jí říká. To, že se její dcera najednou výrazně změnila, bylo pro Irenu velmi těžké. Zvládnout náročné situace pomáhalo vědomí, že v tom svou dceru nemůže nechat, a tak hledala možná řešení. Irena tedy naléhala na lékaře, aby medikaci změnili, což se následně také stalo. Po nasazení vhodných léků byla dcera Ireny opět veselá.

Poté co se její dcera vrátila z nemocnice, byla ještě nějakou chvíli doma, aby se její stav stabilizoval. Po dvou měsících se již cítila dobře, a proto chtěla nastoupit zpět do školky. Paní učitelka však odmítla Ireninu dceru přijmout, tvrdila, že tak vážně nemocné dítě do školky nepatří. Irena se nenechala odbýt, věděla, že je její dcera již stabilizovaná a není důvod k tomu, aby byla z kolektivu vyčleněna, a proto se obrátila na pana ředitele, se kterým situaci řešila. Kontaktovala také jejich dětskou lékařku, která řediteli onemocnění popsala, a dcera tak mohla nastoupit zpět. Léky, které dcera Ireny užívala, ovlivňovaly její duševní stav i chování, což se odrazilo také v jejím postavení v kolektivu. Irena hovoří o tom, že si během navštěvování školky její dcera prošla šikanou a psychicky se zhroutila. Učitelka situaci profesně nezvládla. Irena byla zoufalá a hledala pomoc. Při vyhledávání informací na internetu narazila na společnost, která se zabývá dětmi s epilepsií. Zde jí také bylo na základě psychologické konzultace doporučeno, aby vyhledala podporu dětské psycholožky, ke které společně s dcerou přibližně rok a půl docházely.

Do školy nastoupila její dcera již s asistentem, ve kterém měla oporu. V kolektivu si však stále hledá své místo, což ji trápí. Je velmi společenská a své spolužáky ráda baví. Ti se k ní zpočátku stavěli rezervovaně. Kromě epilepsie měla její dcera také další zdravotní komplikace, související s tím, že se narodila předčasně. Jedná se o to, že má dcerka poruchu pozornosti, je pomalejší a potřebuje podporu asistenta. Učitelé děti o onemocnění poučili, ale když měla třída jet na školu v přírodě, nechtěli, aby se bez dohledu rodičů účastnila. Irena však nechtěla, aby o tuto akci dcera přišla, takže jela spolu s ní. Byť za to byla její dcera ráda, tak to v ní občas vyvolávalo pocit, že je stále pod dohledem, což jí také nebylo příjemné.

V posledních dvou letech pozorovali rodiče u své dcery jen menší záchvaty, a to v podobě zahledění. Velký záchvat se objevil za tu dobu jen dvakrát a v obou případech jej zvládli sami, pomoc lékaře nepotřebovali. Po třech letech záchvaty vymizely úplně, a tak mohla být dávka léků postupně snižována. V současné době je prognóza velmi dobrá. Spánková analýza také neodhalila žádnou abnormální aktivitu, a proto by mohly být léky v blízké době vysazeny úplně.

Irena se již od začátku léčby snažila udělat pro svou dceru vše, co bylo v jejích silách. Rodičům, kteří mají dítě s epilepsií, by vzkázala, aby se snažili o totéž, protože i když toto onemocnění s sebou nese obtíže a omezení, tak je to řešitelné a dítě může vést plnohodnotný život. Dále dodává, že je důležité, aby se partneři vzájemně podporovali a nebáli se o onemocnění mluvit i s okolím, aby poslouchali lékaře a hlavně se nevzdávali.

Audio a video