Sabině začalo být podezřelé, když se k synovým potížím přidalo mrkání. Začala ho nahrávat, aby mohla příznaky konzultovat. 

---

Sabina

• Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  2,5 roku
• Věk rodiče v době rozhovoru:  29 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

P: On jako kdyby se netřásl, jako kdyby přestal dýchat a jenom mrkal. A pak jak měl tu pěnu u pusy, tak se z toho někdy poblinkal a někdy to jenom vykašlával, dávil se.

T: Co jste dělala?

P: No, nevěděla jsem… Já jsem pořád lítala za doktorkami, a ona mě pořád uklidňovala, že to je dobré – tak se dáví, tak se mu vrací šťávy. Pořád jsem byla přesvědčovaná, že to je reflux. Tenkrát jsem u něho seděla půl noci, tenkrát jsem třeba, já nevím, sportovala nebo něco, jsem tenkrát neměla už na to sílu. Tak jsem hledala pořád informace na internetu. Vyloženě rady na zadní rýmu, když jsem popsala tady ty symptomy, a právě na ten reflux a takové. A vůbec jsem netušila, jak to začalo být právě takové divné, už tam bylo nějaké to mrkání, tak jsem to nahrála na video. Plno lidí říkalo, že je to divné, ale taky nikdo mně neřekl: „Hej, to vypadá jako záchvaty.“ Já si pamatuju, že tenkrát jsem to i napsala do nějaké té skupiny, co to může být. A jedna jediná paní mně napsala: „A co neurologie?“ A mě to v tu chvíli úplně trklo. Hned druhý den jsem napsala do skupiny epileptiků, napsala jsem, jak to vypadá, co to je. A oni mi napsali: „Normálně běžte si vyžádat žádanku na neurologii.“ Říkám si: „Tak fajn.“ A šla jsem. Ale nenapadlo mě to, ani nikoho jiného. Ještě když jsem to pak zmínila, že chci jít na neurologii, tak rodina, že ne, to nemůže být epilepsie. To je blbost prostě, a takhle. Tak to dopadlo. Jeli jsme do nemocnice a už jsme tam zůstali 3 měsíce.