Michaela si u své dcery nejdříve všimla silných bolestí hlavy a únavy.
Michaela
- Věk dítěte v době rozhovoru: 15 a 2 roky
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 10 let a 2 týdny
- Věk rodiče v době rozhovoru: 37 let
Textová verze
P: U dcery to probíhalo… V páté třídě začala chodit ze školy s bolestmi hlavy, s hodně velkými bolestmi hlavy – třeba přišla ze školy a šla spát hnedka a byla schopná mně spát do druhého dne. A stávalo se nám, že jsem s ní mluvila, ona mi zůstala koukat do místa, nekomunikovala se mnou, neodpovídala, až potom po nějaké době jí to scvaklo. Tak jsme právě navštívili lékaře, kde nám tady to bylo teda potvrzené po EEG. Ale u dcery to začínalo víceméně tím, že ona přestala cítit končetiny, šla po ulici a spadla, a nevěděla proč, u ní to byla chvilička, 5, 10 vteřin, ale ona si to nepamatovala. A stalo se mi, že dvakrát si zhmoždila ruku tak, že jednou si ji zlomila, podruhé ji měla hodně obraženou. Ale vždycky mi ji někdo z té ulice dovedl, když šla ven – to už byl věk, kdy jsem ji pouštěla samotnou –, a vždycky mi ji někdo dovedl, že spadla venku a nepamatuje si to.
T: A vy jste šli společně k lékaři hned potom, co blbě spala, anebo co bylo tím impulzem?
P: Víte, že nevím. Já ani nevím, jak jsme se na tu neurologii dostali, to už je tak dlouho, to už je nějaké 4 roky zpátky, fakt nevím.
T: A kolik bylo let vaší dceři?
P: No, zlom devátého a desátého roku.
T: Ještě když teda vaše dcera spala, tak třeba snažila jste se ji nějak probudit.
P: Ne, ne.
T: A jak dlouho spala, jak dlouho ten spánek trval?
P: Ona ho dokázala protáhnout na 14 hodin, opravdu přišla ve 3 hodiny ze školy a vstala mně druhý den ráno do školy, nevečeřela, nekoupala se, prostě nic, prospala to. Ale z toho jí stačila hodinka prospání, opravdu aby si ten mozek odpočal, ono se to potom stupňovalo víc a víc. Ale fakt nevím, jak jsme se na tu neurologii dostali. Nevím.
T: Když říkáte, že se to stupňovalo, jak často ty záchvaty probíhaly předtím a potom, kdy se to zhoršilo? Jako bylo to rozmezí?
P: Já jsem myslela, že se to stupňovalo jako ten spánek.
T: Že se to zvyšovalo.
P: Jo.
T: O ty hodiny spánku.
P: Jo, že opravdu spala každý den. Když byla vyčerpaná.
Další zkušenosti:
Michaela si u své dcery nejdříve všimla silných bolestí hlavy a únavy.
Marek si u svého syna všiml zvláštního pomrkávání, to bylo postupně intenzivnější a častější.
Martinovi vrtalo hlavou, proč má jeho dcera „takové ty záseky“.
Sabině začalo být podezřelé, když se k synovým potížím přidalo mrkání. Začala ho nahrávat, aby mohla příznaky konzultovat.
Jarkův syn dostal po koupání náhle záchvat.
Irenina dcera přestala reagovat, volali záchrannou službu.
Michal se zpětně dozvěděl, že první pomoc, kterou svému synovi poskytnul, měla vypadat jinak.
Lenka byla vyděšená, svého syna vzala do náručí a běžela pro pomoc.
Pro Lucii 3 byl první záchvat šok. Ty další snáší klidněji, protože už ví, co dělat.
Michal měl v dětství epilepsii, na záchvat svého syna reagoval mechanicky, bez emocí.
