Johanka cestuje často, některé z cest však musela kvůli epilepsii vynechat.

Johana

• Věk dítěte v době rozhovoru: 17 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  9 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

T: Kromě toho tancování, kterého jsi musela nechat, ovlivnila epilepsie ještě nějak tvoje další aktivity?

P: Nějaké pravidelné ne, ale když cestuju někam daleko, tak musím být vždycky opatrná na časové změny, zvlášť na ty dlouhé lety, při kterých dlouho nespím. To musím být opravdu opatrná, pak to nějak dospat a zároveň si hlídat, kdy beru léky, abych je brala přibližně stejně jako doma. A tak to je vždycky takové problematické, to lítání a časové změny. Teď třeba koncerty, na to taky musím být opatrná, protože tam jsou šílená světla. Takže v nějakých dlouhodobých aktivitách mě to neomezovalo, ale v těch menších ano. Třeba jsem měla jet na jazykový kurz do Koreje. Protože se hodně zajímám o Koreu, korejskou hudbu, korejskou kulturu, tak jsem tam měla jet na jazykový kurz. A to jsem nakonec nemohla, protože bych byla sama v zemi, která je fakt daleko a kde je velká časová změna. Takže takové věci nemůžu. Na ten jazykový kurz si vlastně ani nemůžu stěžovat, to je skvělé, že jsem vůbec dostala tu příležitost. Takže není to tak, že bych fakt něco strašně nemohla a fakt to vůbec nešlo, většinou se najde nějaké východisko a pak to jde. Přesně jako s těmi koncerty, na které naštěstí se vždycky nějak dostanu, protože mi to vždycky pan doktor nějak dovolí. Pan profesor.

T: A já bych se ještě chtěla zeptat. Ty říkáš, že musíš být opatrná. Co to znamená, že jsi opatrná?

P: Musím vědět, kdy říct někomu, že se necítím dobře. A musím jako by mít kolem sebe lidi, kteří fakt vědí, že mám epilepsii, aspoň jednoho člověka, který by věděl, jak mi pomoct. A na ty koncerty nesmím chodit sama. A když cestuju, tak mám nějaký speciální zásahový lék a musím mít někoho, kdo ví, jak ho použít a tak. Hlavní je teda vědět, fakt umět dokázat poznat, kdy se necítím dobře, kdy je potřeba si jít odpočinout nějakým způsobem, na chvíli si lehnout a tak.

T: A jak často cestuješ?

P: V poslední době docela hodně. Byla jsem za poslední půlrok v Americe a Singapuru, v Amsterdamu, takže docela hodně. A to jsme dlouho právě neprovozovali, tyhle věci, a teď už to zase nějak jde, v poslední době fakt docela hodně.

T: A to je s rodinou teda?

P: Do Ameriky jsme jeli se školou na výměnný pobyt. Ale jinak s rodinou.