Veronika Z.
• Věk v době rozhovoru: 28 let
• Věk v době obdržení diagnózy: 25 let
Veronika Z. žije s manželem a dvěma dětmi, pracuje jako učitelka v mateřské škole. Karcinom prsu jí diagnostikovali v 25 letech, v době, kdy byla těhotná. Nejprve podstoupila mastektomii, pak chemoterapii (6 cyklů po 3 týdnech) a ozařování (25 dávek). Genetické vyšetření ukázalo, že je BRCA1 pozitivní. Později podstoupila preventivní odstranění druhého prsu, dělohy a vaječníků. Léčbu ukončila před 3 lety. V současné době chodí každé 3 měsíce na pravidelné kontroly.
Více o Veronice Z.
Veronika Z. si začala všímat, že je v druhém těhotenství více unavená než v tom předchozím. Únavu si ale spojovala s tím, že se teď stará navíc o mladší dceru. Poté co si v osmém měsíci nahmatala v prsu ztvrdlý útvar, se rozhodla navštívit lékařku. Lékařka se nejprve domnívala, že se může jednat o těhotenskou cystu, přesto ale Veroniku Z. objednala na ultrazvuk. Výsledky ultrazvuku ukázaly na nejasný nádor, proto byla ještě poslána na biopsii. Výsledky přišly za 3 dny a ukázaly, že se jedná o rychle rostoucí triple negativní nádor. Veronika Z. byla překvapená, protože si doposud myslela, že se karcinom prsu týká většinou žen kolem 50 let.
Vzhledem k diagnóze musela Veronika Z. porodit o 4 týdny dříve. 3 týdny po porodu podstoupila kompletní mastektomii a po dalších 3 týdnech začínala s chemoterapií. Absolvovala 6 cyklů chemoterapie v 3týdenních intervalech. První dávka jí způsobila alergickou reakci, kvůli které musela zůstat v nemocnici. Následovalo ozařování (25 dávek), ze kterého měla spáleninu, dosti bolestivou. V průběhu léčby byly její výsledky odeslány na genetické vyšetření, které ukázalo, že je BRCA1 pozitivní. Půl roku po léčbě podstoupila preventivní odstranění zdravého prsu s okamžitou rekonstrukcí. Po konzultaci s genetickou lékařkou bylo Veronice Z. doporučeno také odoperovat dělohu a vaječníky. Z dlouhodobých následků Veronika Z. uvádí otoky ruky, které jsou nepříjemné.
Léčbu má spojenou s velkou únavou a otupěním chuťových pohárků. Vzpomíná, že jí pomáhalo, když si na chemoterapii brala s sebou láhev vody a něco s neutrální chutí (např. rohlík nebo piškoty). Během léčby si rozdělovala domácí povinnosti do více dnů, aby toho na ni nebylo moc. Léčba ji naučila, jak je důležité být na sebe hodná a pečovat o sebe samu.
Největší motivací se uzdravit byla pro Veroniku Z. její rodina – její maminka, manžel a dvě malé děti, které chtěla vidět vyrůstat a vést je na promoce. Hodně jí pomáhalo, když se zaměstnala nějakou činností, aby nemusela myslet na věci, které nemohla ovlivnit. Veroniku Z. také potěšilo, když ji někdo upřímně povzbudil nebo když za ní na chemoterapii přišla na návštěvu kamarádka.
Ženám s karcinomem prsu vzkazuje, aby se nevzdávaly a snažily se být pozitivně naladěny.
Audio a video
Veronika Z. za jednu z příčin považuje chemicky ošetřené potraviny a chemikálie v potravinách. Textový přepis rozhovoru: Já si myslím, že jednak teda velký vliv budou mít spouštěče. Takový ten primárně nějaký genetický vliv, ať už právě tahleta mutace BRCA 1, 2, anebo už přišly na různé další mutace, které to můžou způsobovat. To bude asi takové to hlavní. A pak si myslím, že takový ten momentální spouštěč může být, myslím si, hodně stres nebo to, když o sebe člověk nepečuje. O svoji duši třeba, umět se zrelaxovat, nepřipouštět si hlouposti, co se nám běžně stávají, ale naučit se nechat je někam odplavat pryč a zbytečně tím sám sobě neubližovat. A pak ještě, jak já říkám, jsme taková doba jedová. Člověk si sice myslí, jak jí zdravě, ale koupí si nějakou zeleninu a pak zjistí, bůh ví čím vším může být nastříkaná. Aby člověk žil úplně zdravě, tak by musel asi mít fakt někde svoji zahrádku. A tam mít ještě prošetřenou půdu, že se mu tam ze sousedovy zahrádky nedostává nějak roundup (pozn. herbicid na hubení plevelu) a podobně. Takže si myslím, že v dnešní době toho přibývá asi hodně kvůli tomuhle. Ve všem jsou chemikálie. Bohužel. To je takový můj názor.Veronika Z. popisuje svou zkušenost s odstraněním vaječníků a dělohy v necelých 27 letech. Textový přepis rozhovoru: A pak bylo teda to odstranění dělohy a vaječníků, tam se taky nastupovalo den předem. To na tom bylo asi nejhorší. Na téhle operaci bylo čištění před operací, protože je to břišní operace, tak to bylo takové složitější než ty prsní. Že tam člověk musel den předem, už se nic nejedlo, dostal projímadlo a opravdu strávil celých pomalu 24 hodin na záchodě. A potom i den po operaci se leželo na JIPce. Tam jsem se nesměla ani zvednout z lůžka, bylo to takové strašně dlouhé, hrozně se mi to táhlo a i to ten první den bolelo. Ale potom zase, od druhého dne, jsem už směla vstát a přestalo to bolet. Bylo to asi nějak uvnitř, člověk to nevnímal, že někde má něco sešitého, a normálně jsem fungovala už od druhého dne, už jsem špacírovala po nemocnici a týden po operaci mě propustili domů. Měla jsem sice omezení, že jsem nesměla zvedat nic těžkého a podobně, protože močový měchýř se nějak přišíval někam jinam, takže se kvůli tomu nesmělo jakoby zvedat nic těžkého, aby se tam třeba něco neutrhlo v tom břiše. Na rozdíl třeba od těch prsních operací, kdy člověk nemohl ani pověsit prádlo a vytírat a takhle, tak tady jsem byla hned funkční, co se týče domácnosti. Jaké to bylo, rozhodnout se pro tuhle operaci v docela mladém věku? Tím, že jsem stihla mít 2 děti předtím, tak z tohoto hlediska to bylo dobré, že aspoň už nebudeme muset řešit antikoncepci, i když samozřejmě třetí dítě jsme nechtěli. V dnešní době už by to byl takový trošku hazard s penězi, ale spíš těžký je takový ten psychický pocit ve smyslu, co kdybych si to někdy rozmyslela a chtěla bych to třetí dítě. Jsem ještě mladá, bylo mi vlastně v té době necelých 27 – 26 a kousek. A tak jsem si říkala: „No, zatím co jiní teprve dodělávají školy a třeba za 10 let budou mít první dítě, tak já už půjdu do přechodu. A za 10 let oni budou mít první dítě a já už budu 10 let v přechodu.“ A toto jsem furt tak nějak srovnávala. Ale řekla jsem si: „Nebudu se prostě srovnávat s druhými, holt to budu takhle mít.“Veronice Z. chyběly informace o psychologické pomoci a pacientských organizacích, které by byly k dispozici přímo na onkologii. Textový přepis rozhovoru:Všecko se tam týkalo vyloženě jenom té mojí léčby a tak. Ale co se týče třeba té psychologické pomoci nebo nějaké pacientské, tak to mi trošku chybělo. Třeba na chodbách kdyby byly aspoň informační letáčky, že by člověk, když tam pak čekal třeba kolikrát celé hodiny, tak by si to mohl jednak pročíst, jednak si třeba zjistit právě tu internetovou adresu nebo telefonní číslo a spojit se pomocí toho letáku s někým. Jsou tam letáky na všechno možné, na nějaké hloupé doplňky léčby, ale třeba toto mi tam chybělo. Spíš bych tam dala třeba právě takhle letáčky různých pomocných organizací. Každý by si tam mohl najít to svoje. Protože jsou samozřejmě organizace, které se zaměřují na mladší, na starší, takže by si tam každý našel to svoje. To by bylo trošku fajn.Veronika Z. se nerada vrací do nemocnice, kde probíhala léčba. Po každé kontrole si dopřeje malou oslavu. Textový přepis rozhovoru: No, jako chodím tam nerada. Do té budovy. Prostě jak je to ve stejné budově, kde probíhala léčba, tak vždycky jdu s takovým tím svíravým pocitem a občas se snažím si s sebou něco vzít do čekárny, abych se tam moc nerozhlížela i po těch lidech, co třeba tam čekají. A ještě mají ty šátky a takhle, tak si vždycky člověk vzpomene na všechny ty své pocity. Takže se vždycky snažím něčím zabavit, stáhla jsem si i kvůli tomu nějakou – vždycky jsem byla odpůrce her –, tak jsem si stáhla kvůli tomu hru do mobilu a vždycky tam hraju nějakou stupidní hru, abych na to nemusela moc myslet. Nebo případně něco si čtu, ale to mně potom hodně odtrhává pozornost, když třeba někdo si tam někoho zavolá. Ta stupidní hra je většinou taková ideální varianta do čekárny. U mě asi ani ne. Většinou jsem tak nějak v klidu. Prostě věřím tomu. Já vždycky věřím, že to bude zase v pořádku, a mám jeden jediný takový rituál. Vždycky když se potom potvrdí, že to v pořádku je, tak pak vždycky ten večer – večer po té kontrole – si dám skleničku vína a v uvozovkách to jako oslavím, že je to jako zas v pořádku. A buď si dáme víno, anebo si třeba někam zajdeme na něco dobrého s manželem a takhle. Vždycky to bereme jako takové naše malé, soukromé oslavy toho, že je to jako dobré. Veronice Z. vadilo, že jí okolí podsouvalo zázračná řešení, kterým nevěřila. Ani ne tak v nemocnici, ale spíš nějak celkově, když to vezmu jako z okolí a takhle, nebo třeba i z řad známých, tak bych nejradši nedostávala informace v takovém tom smyslu, že mají nějaký zaručený lék, který je lepší než chemoterapie. To mě vždycky nejvíc dokázalo zvednout ze židle, když někdo přišel s nějakým zázrakem ve stylu, že když budu pít po ránu savo nalačno a zaklopím to citronovou šťávou, tak že zaručeně se uzdravím. A podobné nesmysly, co jsem se občas doslechla, opravdu to bylo strašné. To mi lezlo už potom, když už to bylo asi popáté, co mi to někdo začal podsouvat, tak už mi to opravdu vadilo. Prostě to bylo i nepříjemné. A i takové ty řeči ve smyslu, že chemoterapie nepomáhá, že kvůli ní umřu. Byli fakt i takoví lidi, co si to dovolili říct. Tak to mě vždycky trošku jako poslalo na dno, že někdo vůbec je schopný takhle se zachovat. Veronika Z. na diagnózu reagovala vztekem, který přešel do odhodlání bojovat. Ze začátku jsem proplakala několik nocí. U mě to hrozně rychle přešlo do fáze vzteku. Proč se to stalo zrovna mně, když jsem si to jako by nezasloužila. Nebo takové výčitky prostě. Když člověk znal okolo sebe lidi, co třeba na sebe nedbají anebo se rouhají a mají takové ty řeči ve stylu: „No jo, já bych se radši zabila než toto.“ V tu chvíli jsem na všechny tyhle lidi remcavé dostala takový ten vztek a říkala jsem si, proč prostě mně, která tak strašně chci žít, se děje nějaká nemoc, co může být smrtelná. Ale pak jsem se z toho oklepala a přešla do fáze boje. Zatla jsem zuby a řekla jsem si, že vydržím všechno. Hlavně abych se uzdravila. Veronika Z. manželovi před operací udělala rychlokurz muže v domácnosti. Tak nějak jsem se snažila hlavně naučit manžela všechnu tu potřebnou péči. Protože u té starší toho tolik nedělal. Prostě jsem byla doma a on chodil do práce. To jsem si říkala, že je zbytečné, abych ho nějak drilovala, že ještě musí dělat tohle, tamto, to. Takže ty tři týdny byly hlavně takové jako pro něj, aby se naučil, jak přebalovat, co potom s těmi plenami, co dávat na sebe, jak dávat pořádně třeba krknout po krmení a takovéhle všechny věci. Potom třeba i, co doma, jak pustit třeba pračku, aby tam potom nebyli se špinavými kopami prádla a tak. To jsem měla takové jako školení ženy v domácnosti pro manžela. Nebylo moc času nad něčím přemýšlet. Veronika Z. se smiřovala s tím, že jí v necelých 26 letech odeberou dělohu a vaječníky. Jaké to bylo, rozhodnout se pro tuhletu operaci v docela mladém věku? Pro mě tím, že jsem stihla mít 2 děti, tak z tohoto hlediska jako dobré. Jsem na tom brala to pozitivní, že aspoň nebudeme muset řešit antikoncepci, třetí dítě samozřejmě jsme nechtěli. V dnešní době už by to byl takový trošku jako hazard s penězi. Ale spíš je třeba takový těžký ten psychický pocit, že co kdybych si to někdy rozmyslela a chtěla bych to třetí dítě. Právě jsem ještě mladá a bylo mi vlastně v té době necelých 27 – 26 a kousek. A tak jsem si říkala: „No, zatímco jiní teprve třeba dodělávají školy a takhle a za 10 let budou mít první dítě, tak já půjdu do přechodu. A za 10 let oni budou mít první dítě a já už budu 10 let v přechodu.“ A furt jsem se tak jako srovnávala. Jsem si říkala: „Ale tak nebudu se prostě srovnávat, holt to budu takhle mít.“ A přešla jsem teda od těch myšlenek. Ale spíš asi bylo na tom nejtěžší to, že na JIPce jsem pak ležela třeba s ženskými, co byly po císařském řezu, které byly na tu JIPku na ten den převezeny, a teď jim tam vozily ta miminka na kojení. Takže vlastně člověk tam ležel v jedné místnosti s někým, komu tam přivezou miminko, a věděl, že on už to miminko si nikdy nepochová. Tak to bylo takové divné. Jsem si říkala, že by to asi mohlo být trošku oddělené. Zvlášť to, kde se něco bere, a zvlášť, kde se něco dává. Veronika Z. chodí na kontroly pravidelně každé 3 měsíce do centra, které se specializuje na genetické mutace. Jak teda probíhají? Vy jste říkala, že po ukončení léčby chodíte každé 3 měsíce na kontrolu. Pořád chodíte každé 3 měsíce? Chodím pořád každé 3, a teď mám poprvé trošku protáhlý termín, jdu asi po čtyrech a půl měsících. Ale zase jsem mezitím měla nějakou dílčí kontrolu na jiném pracovišti. Na té gynekologii tam mají vyloženě jakoby. Zřídili tam sekci právě pro lidi s BRCA1 mutací genu, takže tam ještě chodím mimo onkologii na kontrolu a tam oni taky kontrolují něco, co by mohl ten gen způsobovat. I mě třeba poslali – byla jsem v létě na koloskopii preventivně, kde mně taky říkali, že u tady těch mutací je zvýšené riziko karcinomu střeva, takže jsem byla takhle. Nebo na oční chodím jakoby mimo. Tam je taky nějaké lehce zvýšené, to procento. Takže vlastně chodím krom onkologie i ještě potom na několik různých odborných pracovišť, kde mi dali ten seznam – mám tam i napsáno, jak často tam mám zajít, kam se objednat, telefonní čísla, všechno. Takže chodím přibližně, dalo by se říct, tak minimálně 10krát do roka někam na nějaké pracoviště spojené s tím mým onemocněním. Jak dlouho je to teďka od ukončení léčby? V únoru to budou 3 roky od ukončení, by se dalo říct. Jak probíhá taková klasická kontrola, kam jdete? Většinou jdu napřed na krev, tam mi naberou onkologické markery, a potom jdu k lékaři. Ten se mě zeptá, jak se cítím, jestli mě třeba někde nebolí, prohmatá mi jizvy, to je taková ta běžná. A pak vždycky ob jednu je ještě něco. Třeba sono jater nebo sono hrudníku. Případně když člověk si postěžuje, že já nevím, třeba právě jsem měla pocit, že mi nějak častěji píchalo v hlavě, tak jsem byla poslána na vyšetření s mozkem, a tam bylo všechno v pořádku. To potom jsou ta další vyšetření krom těch povinných, jednou ročně mít vyšetření plic a sona. I ta ostatní probíhají na základě toho pohovoru s onkologem. Když jsem si jenom na něco postěžovala, tak třeba mě někam dál přeposlal, když bylo vše v pořádku, tak to byl jenom ten pohovor.