Zuzana

• Věk v době rozhovoru: 43 let

• Věk v době obdržení diagnózy: 33 let

Zuzaně bylo 33 let, když jí lékaři diagnostikovali karcinom prsu. V prsu jí manžel nahmatal bulku (roku 2001), nicméně diagnóza byla stanovena až o několik let později. Po druhém porodu se jí bradavka vpáčila. Prso začalo tvrdnout a objevil se tmavý výtok. Obvodní lékař ji poslal do specializovaného centra, kde po komplexním vyšetření určili diagnózu karcinom prsu. Léčba se skládala ze 4 dávek předoperační chemoterapie, odebrání prsu, 12 dávek pooperační chemoterapie, 25 dávek radioterapie a roční biologické léčby. Nyní chodí 2krát ročně na kontrolu na onkologii a 1krát ročně na ultrazvuk i mamograf.

Více o Zuzaně

V roce 2001 Zuzaně manžel nahmatal bulku v prsu, s tím šla k lékaři, který ji uklidnil, že jde o běžnou cystu. Od té doby bulku sledovala, ta však nerostla. Další potíže se objevily během druhého těhotenství, kdy se jí vpáčila bradavka, která také praskala a vytékal tmavý výtok. Při prohlídce lékař konstatoval, že důvodem jsou hormonální změny. Po porodu se v prsu začaly tvořit zatvrdliny a záněty prsu. Hned jak ukončila kojení, navštívila mamologickou poradnu, kde lékař potvrdil chronický zánět prsu. Další rok docházela na kožní, kde jí doporučili plastiku bradavky, kterou odmítla a začala hledat alternativní cesty léčby. Na preventivní prohlídce u praktické lékařky se zmínila o svých potížích, lékařka ji poslala do specializovaného centra. Zde absolvovala vyšetření (ultrazvuk, mamograf, biopsie).

Po sdělení diagnózy ještě odjela na dovolenou. Hned po návratu podstoupila vstupní vyšetření a zahájila léčbu. Ambulantně absolvovala 4 dávky chemoterapie po 3 týdnech. Původně silné vedlejší účinky řešily léky na nevolnost. Následně se nález zapouzdřil a zmenšil, díky tomu Zuzana podstoupila operaci, kdy jí bylo odstraněno celé prso. Po operaci dostala dalších 12 dávek chemoterapie. Následovala radioterapie s hospitalizací (25 dávek po týdnu). Léčba byla zakončena roční biologickou léčbou s dávkami každé 3 týdny, ta měla ale negativní vliv na ledviny (opakované záněty) a vyvolala alergickou reakci (vysoké dávky léků na alergii). Následoval lázeňský pobyt, který se zaměřoval na lymfedém a jeho následky.

Při hospitalizacích se cítila sama, jelikož v nemocnicích s ní byly většinou pacientky staršího věku. Zde také ale docházela do skupiny onkologických pacientek, což jí psychicky pomohlo.

Zuzana byla rok na nemocenské, pak pobírala plný invalidní důchod, který si zařizovala úplně sama. Z dlouhodobých následků uvádí únavu, sníženou kondici a pozornost, lymfedém, kvůli kterému chodí na masáže a cvičí. Občas používá návlek.

Nyní jezdí každého půl roku na onkologii a 1krát ročně má velké komplexní vyšetření (ultrazvuk, mamograf). Z kontrol má Zuzana i její rodina strach. Zuzana popisuje, že vnímá jako zásadní to, jak se na daném zdravotnickém oddělení cítíte, protože to má obrovské dopady na psychiku. Zároveň se jí během léčby dobře osvědčily dovolené (fyzicky nenáročné) a komunikace s onkologickými organizacemi.

V pozdějším věku i Zuzanina matka onemocněla karcinomem prsu. Z tohoto důvodu byly obě testovány na přítomnost BRCA genu, s negativními výsledky. Zuzana přičítá svou rakovinu stresu a brzkému počátku menstruace.

Oporou jí byl manžel a prarodiče dětí. Zuzana s manželem vše co nejlépe vysvětlili dětem hlavně proto, že používala a dodnes používá různé pomůcky, např. epitézy, návleky, paruku. Během léčby se Zuzana snažila upravit stravu dle doporučení lékařů. Dále užívala aloe, vitamín C a zeleninové šťávy.

V současné době pobírá částečný invalidní důchod a pracuje na plný úvazek. Stále řeší problémy a komplikace plynoucí z lymfedému. Je rozvedená a má ve střídavé péči své dva syny. Je aktivní v organizaci podporující onkologické pacienty.

Ženám, které onemocněly, Zuzana vzkazuje, aby hledaly pozitiva a užívaly si toho, co mají, především dětí, které je mohou rozptýlit a zaměstnat jim hlavu. Doporučuje, aby důvěřovaly doktorům a zbytečně se nezatěžovaly nadbytečnými informacemi. Zuzana klade důraz na životní styl a na to, aby myslela vždy i na sebe a své zdraví.

Audio a video

Zuzanu před operací uklidňovalo to, že ji lékaři o všem dopředu informovali.
Bála jsem se samozřejmě, před tou operací, ale lékaři vždycky přišli a o všem mně řekli, co a jak bude, i jako při narkóze, všechno. Musím říct, že tam, kde jsem byla operovaná, byl moc vstřícný personál. Fakt, lékaři, kteří se tam o mě starali, vždycky přišli a všechno mi řekli dopředu a mě to úplně uklidnilo. Je fakt, že po té operaci, jako věděla jsem, co a jak bude, ale sama jsem taky byla zaskočená určitými věcmi, bolestí, tím, jak to probíhá potom. To jsem dopředu vědět nechtěla, ale asi když některé věci musíte absolvovat, tak je lepší o nich moc nepřemýšlet a prostě nějak to zvládnout a moc se v tom nepitvat.

Zuzana přirovnává aplikaci biologické léčby k chemoterapiím. Během podání biologické léčby se jí spustila alergická reakce.
Biologická léčba je jako chemoterapie, akorát ničí jenom špatné buňky, takže pokud jde o tělo – já to tak vnímám –, už jako začnou růst vlasy, už je na tom člověk líp, neničí to všechno, jenom to špatné, co by tam ještě bylo. Takhle mi to vždycky vysvětlili, na tomhle principu že to funguje, a ona ta kapačka probíhá úplně stejně jako normální chemoterapie. Na kapačku jsem ale měla alergickou reakci, takže jsem ji musela kapat opravdu hodně pomalinku. Běžně se kape asi hodinu a půl – to, co jsem měla já, ten biologický lék –, ale já jsem ho musela kapat 3 hodiny. Mně to způsobovalo velké bušení srdce, úplně se mi dělalo špatně, měla jsem pocit, že se to nedá vydržet, ta kapačka. Musela jsem kapat hodně dlouho a pro ně, pro zdravotnický personál, to bylo hodně neobvyklé, že jsem i musela kapat vyšší dávku léku proti alergii, takže jsem byla z toho dobře oblbnutá. Personál, který mi to vždycky dával, tak byl nepříjemný, že jako já tam budu takovou dobu. Jak často si pak chodila na tu biologickou? Na biologickou jsem chodila každé 3 týdny, bylo to úplně stejně jako kapačka chemoterapie, úplně stejné kolečko – člověk musí na krev, pak počkat, nejdřív musí proběhnout kontrola u onkologa, ten se podívá na výsledky krve a pak teprve dá tu biologickou léčbu, když je všechno v pořádku. Pak se jde na kapačku a potom jedu domů. A tam jsi chodila rok? Rok.

Rodina Zuzanina manžela se od ní po léčbě odvrátila, nevydržela stres s nemocí spojený.
Já osobně si myslím, že pro mého muže a pro rodinu mého muže jsem se změnila tak, že se mnou nechtěli dál žít, prostě nechtěli už dál tohle jako kdyby zažívat. Takhle si to vysvětluju, nedokážu si vysvětlit to, co se pak stalo. Že prostě nechtějí ten stres, který pramení z každé další kontroly. Jakoby já jsem takhle nikdy neuvažovala, ale třeba někdo mi řekl, že vlastně mám vždycky život jenom na půl roku, než bude další kontrola, a pak nevím, co bude, a že prostě oni během léčby určitě dělali maximum, co mohli, ale pak dál už nechtěli. A myslím si, že si asi mysleli, že se to přenese i na mé 2 děti a že je to pro ně škodlivé, to takhle jako mít v životě. A takže teďka vlastně, co jsem rozvedená, tak oni se mnou přestali komunikovat a vůbec se nestarají, jak mi je, jestli mi něco je, jestli něco nepotřebuju, vůbec. A i ten můj odchod udělali tak, že vlastně já ani nechci s nimi o tom už nikdy mluvit, ani dát najevo, že mi něco chybí, že něco potřebuju nebo že mě něco trápí. Tak to byla jako kdyby zásadní ráda a myslím si, že ti mí přátele, co jsem měla předtím, tak mi zůstali.

Zuzana byla v kontaktu s kamarádkou každý den.
Já si myslím, že mi těch 14 dní dovolené fakt pomohlo. Ta kultura, to, jak oni žijí, to, že si dělají starosti ten den a nedělají si starosti, co bude zítra. Pak jsem si tam prostě v hlavě řekla, že za rok se tam znova vrátím. Zavolala jsem to ještě dalšímu člověku, který mně je hodně blízký, že mám tuhle nemoc, že kdybych něco potřebovala, že budu volat jí. To jsem se tenkrát rozhodla, že nebudu volat mamince – to je další důležitá ženská v mém životě. A vím, že ona mě psychicky podpoří, ale nebude mít ten šílený strach, jí můžu zavolat a říct: „Ty si nedělej vůbec starosti, já jenom potřebuju to někomu říct.“ Takhle jsme se dohodly, z té dovolené jsem jí to zavolala a ona na to přistoupila. A protože nejsme v každodenním kontaktu, tak si jako myslím, že takhle jsme si obě řekly, že to takhle bude fungovat, že to je úplně v pohodě.

Zuzana doporučuje ostatním nedělat radikální změny v životním stylu.
Co bych jim vzkázala? Že vím, že je to pro ně určitě velký šok, že vím, že to bude hrozně, jako ne hrozně, moc těžké období pro ně i pro celou jejich rodinu, a že věřím, že to zvládnou, že věřím, že dostanou tu léčbu, kterou mají dostat, a hlavně ať tu léčbu neodmítají. Zatím v dnešní době není nic jiného fungujícího na vyléčení než ta léčba, a ať i koukají, aby byli na dobrém místě, kde se oni cítí dobře, že jim to dává ten pocit klidu a pohody. Samozřejmě že můžou dodržovat k tomu zdravý životní styl nebo změnit ten svůj, co změnili, že třeba nedodržovali, tak ať začnou, ale ať prostě mají víru, že to zvládnou. Co takovým lidem jako říct, když jsou v téhle těžké situaci. Já už nejsem zastáncem toho, že ten, kdo kouřil, má skončit a ten, kdo pil alkohol, má přestat pít alkohol, myslím si, že i při té léčbě se dá dodržovat trochu zdravý jídelníček rozumně. Nechci, aby se uzavírali do sebe. Ale aby se stýkali s lidmi, aby měli přátele, se kterými budou zažívat i při té léčbě radostné okamžiky, protože je to pro ně hrozně důležité.

Zuzana vzkazuje lékařům, aby brali pacienty jako lidi a dokázali mít trpělivost.
Všem, kteří pracují s lidmi, kteří jsou nemocní rakovinou, bych opravdu ráda vzkázala, aby nás nebrali jako kus od kusu, aby nás brali jako lidi, kteří mají nějaké city a pocity, aby prostě dokázali mít s námi tu trpělivost. Vím, jak to je těžké najít tu trpělivost v pracovním dni, kdy vidí jenom neštěstí de facto, vidí lidi, kteří jsou nemocní a něco potřebují. A kdyby nevěděli, jak na to, tak ať si to jeden den zkusí – být pacientem. Myslím, že se na to budou pak dívat z jiného úhlu pohledu a třeba to u někoho povede k zamyšlení.

Zuzana jezdila na vyšetření nejdříve každé 3 měsíce, nyní každého půl roku.
A jak ti byla léčba ukončena? Normálně, jako kdyby jsem jela na kapačku biologické léčby a tam mi řekli, že tahle už je poslední. Tam jsem skončila, pak už jsem jenom začala jezdit pravidelně na kontroly na to prvotní pracoviště, kde mě diagnostikovali. Jezdím tam pořád a vlastně člověk absolvuje po tom ukončení léčby takové velké kolečko zase. Tam bylo všechno v pořádku, takže od té doby považovali léčbu za ukončenou a jenom byly pravidelný kontroly. Jak často jsi chodila nebo chodíš na ty kontroly? Ze začátku jsem jezdila každého čtvrt roku, teď každého půl roku. Chtěla jsem říct po roce, ale na velké vyšetření. Teď je to tak, že jezdím každého půl roku na onkologii, musím mít výsledky krve, a každý rok mám prohlídku sono a mamograf ještě k tomu navíc. A další jiné vyšetření, jako astmatik chodím na plicní a tam mi pan doktor dělá každé 2 roky rentgen, jestli plíce jsou v pořádku. Ale bylo mi řečeno, že kdybych měla nějaký zdravotní problém, který budu řešit, tak že buď musím hned zavolat, anebo při kontrole říct, že něco řeším, a oni rozhodnou, jestli musím někam na další sono něčeho jiného, a to zatím se mi nestalo.