Marie A.

• Věk v době rozhovoru: 68 let

• Věk v době obdržení diagnózy: 55 let

Karcinom prsu byl Marii A. diagnostikován při preventivní prohlídce v jejích 55 letech. Vzhledem k včasnému zachycení nemoci a malé velikosti nádoru byla odstraněna pouze malá část prsu. Marie A. nemusela podstoupit chemoterapii, pouze radioterapii a léčbu Tamoxifenem. Po 2 měsících od operace absolvovala další zákrok, při kterém byly odstraněny kalcifikace. Od té doby chodí na pravidelné prohlídky, v současnosti jednou ročně, a léčí se s jinými onemocněními.

Více o Marii A.

Marii A. byl odhalen karcinom prsu při pravidelné preventivní prohlídce v 55 letech. Onemocnění znala z rodiny, její babička na rakovinu prsu zemřela a také její sestřenice byly nemocné. Vzhledem k tomu, že byl nádor nalezen brzy a byl velmi malý, nemusela podstoupit chemoterapii. Nádor byl chirurgicky odstraněn a 2 měsíce po jeho vyjmutí byly pomocí dalšího chirurgického zákroku odstraněny zbylé kalcifikace v prsu. Marie A. obdržela 32 dávek radioterapie, z toho 7 cílených. Zároveň po dobu 5 let užívala Tamoxifen.

Po ozařování začala mít ještě další zdravotní problémy, které nakonec byly diagnostikovány jako dermatomyozitida – autoimunitní onemocnění kůže a svalů. Byla léčena kortikoidy, následkem čehož se u ní vyskytly vážné vedlejší příznaky.

Samotnou léčbu rakoviny snášela Marie A. dobře, největší problémy jí způsobovala přidružená onemocnění. Po ukončení radioterapie podstupovala pravidelné kontroly, nyní dochází jednou ročně.

Před propuknutím nemoci pracovala jako prodavačka v obchodě na vesnici, kde žije. Práci musela přerušit a odešla na nemocenskou dovolenou. Následoval invalidní důchod, který se krátce nato změnil ve starobní důchod.

Při léčení jí nejvíce pomáhala rodina, zejména dcera s vnukem, a kamarádka. S manželem se o svém onemocnění příliš nebavila.

Daleko do budoucnosti Marie A. neplánuje, ale má jeden svůj rituál. Občas si koupí něco pěkného na sebe a vždycky si říká: „Nesmím dřív zemřít, než to tady zederu úplně do poslední nitě.“

Ženám s diagnostikovaným karcinomem by vzkázala, že nekončí svět. I když si to budou možná nějakou dobu myslet, tak to tak doopravdy není. Sama po ukončení léčby cestuje a žije aktivním, spokojeným životem.

Audio a video

Marii A. byl invalidní důchod schválen automaticky.
Já jsem šla na nemocenskou. Ale 13. srpna 2000 jsem dostala invalidní důchod, asi těch 5, nebo 4, nevím už. 13. srpna jsem dostala invalidní důchod, a 22. září už jsem měla jít do starobního. Takže já jsem si to skoro všecko odpracovala, ale dostala jsem invalidní. A v 60 – měla jsem 65 –, automaticky přejde na starobní. Takže teď už mám napsaný starobní důchod, ne invalidní. A kdo vám pomáhal třeba se zajištěním toho invalidního důchodu? To bylo automaticky. Nikdo, já jsem ani na žádné. Ten jsem dostala, s těmi diagnózami jsem ho dostala. A ještě určitě i proto, že už jsem měla mít starobní, tak prostě mně dali invalidní, plný invalidní. A nikdo mně nepomáhal, nic. Prostě doktor, ten náš praktický, asi musel něco vyplňovat nebo něco. Jestli mu přišlo něco z nějakého sociálního, to nevím, ale prostě já jsem nic. Mně jen přišlo: „Máte plný invalidní důchod.“ Já si myslím, že jsem se o to vůbec nestarala.

Marie A. vyhledávala informace na internetu, ale pokaždé je konzultovala s lékařem.
Tak na internet jsem se taky dívala, ale zas že bych tomu až tak všemu věřila. Dívala jsem se tam až později, až když jsem měla tu dermatomyozitidu. Až tehdy jsem začala hledat informace. Měla jsem tento přístup, protože vím, že tehdy jsem se potěšila, že když ty uzliny jsou čisté, že je to takové dobré, ale už si nevzpomínám přesně, co jsem tam hledala. Já jsem měla ještě takové starosti tehdy – ani ne to ozařování a všecko. Hledala jsem, určitě jsem hledala. Ale vím sama, že na tom internetu někdy to tam píše někdo. Sama to vidím, že ten překlad někdy je úplně hrozný, že tam někdy je, odkud to čerpají, ty informace všecky, ale až tak stoprocentně tomu nevěřím. Spíš jsem vždycky s doktorem o tom mluvila, když jsem šla na kontrolu. Měla jsem s sebou poznámky. Vždycky jsem si něco napsala, to, co jsem chtěla vědět za to období mezi kontrolami, a já jsem se hodně ptala doktorů. Úplně nejvíc jsem čerpala informace od svých ošetřujících lékařů. O tady této nemoci hlavně od onkologa.

Marii A. vznikl nárok na starobní důchod, do kterého přešla z invalidního důchodu.
Šla jsem na nemocenskou, ale 13. srpna jsem dostala invalidní důchod. A 22. září už jsem měla jít do starobního. Takže já jsem si to skoro všecko odpracovala. Ale dostala jsem invalidní. A důchod v 60, měl jsem ho teda mít až v 65. Automaticky přešel na starobní. Takže teď už mám napsaný starobní důchod, ne invalidní.

Manžel Marie A. se o její nemoci nechtěl bavit. Měla pocit, že si neuvědomoval závažnost onemocnění.
On to tak strašně zlehčoval. A já to tak necítila. Já jsem cítila, že jsem vážně nemocná, a mně přišlo, jako kdyby vůbec mu to nedocvaklo, že ta nemoc je taková vážná. Že může skončit fatálně. Že to může skončit velice špatně. Ale myslím si, že u něho to byl strach. Že on se bál o té nemoci mluvit. On o žádné nemoci nechce mluvit. On ani tu svoji nemoc nevnímal tak, že by chtěl se o tom s někým pobavit. Já jsem úplně přesně opačná, čekala jsem právě, že si o tom budeme třeba vykládat. A toho jsem se nikdy nedočkala. Kamarádka mi řekla: „Ty to nečekej, protože ty jsi pořád zklamaná“. To byl můj takový docela problém. Že on se trošku tak jako, bral to jinak, než já bych čekala. To jsem spíš u těch děcek jako měla, že jsem si mohla povykládat, anebo s kamarádku, ale u něho. Ale on to myslel všecko dobře. To já věřím, že to nemyslel se mnou špatně, nebo něco. On mě chtěl spíš povzbudit. Ten styl, jaký zvolil, jsem já nečekala, a nebyl pro mě vhodný.

Marie A. změnila náhled na životní priority, přestala řešit blbiny.
Já jsem se změnila. Možná, že člověk to slyší od každého, kdo tak onemocní, že to člověk v sobě přehodnotí, ale to se mně také fakt stalo. Přehodnotila jsem to v sobě, opravdu to neřeším, neřeším blbiny. Opravdu jak se to říká, tak to fakt je. Že to člověk přehodnotí, že co někomu se zdá nějaké důležité, tak si řekne: „Ježíšmarjá, kdybys měl řešit něco jiného, kdybys měl řešit vážné problémy.“ A je fakt, že opravdu největší problém asi je ta nemoc. Jinak můžou, já nevím, třeba chybět peníze nebo něco, ale všecko se dá zvládnout. Ale když přijde nemoc, to je asi nejhorší. Co jste teda změnila? Změnila jsem právě náhled, to, že neřeším takové všelijaké blbiny. Že opravdu si říkám: „A co, tak nemám umytá okna? No a co! Tak budou umyté jindy.“ Byla jsem zvyklá, že mám napečené, nebo že když něco není, tak to koupím. Ale teď už nic, svět se nezboří. A opravdu jsem takové blbosti přestala řešit. Každý, kdo projde něčím takovým, každý tady toto říká a fakt je to pravda. I když se to zdá takové ohrané, tak je to tak.

Marii A. se následkem léčby objevilo autoimunitní onemocnění.
Tam se rozjela ta dermatomyozitida. Jinak jsem neměla nic mimo takové to ozáření. To bylo až do živého masa, to bylo špatné. Ale to všecko přešlo, to jsem věděla, že to všecko přejde. Ale potom jsem začala mít ty problémy, že jsem asi po – nevím – druhé operaci. To bylo v dubnu. To bylo ne 13., ale 14., to já jsem si to spletla. Třináctého, to bylo v tom prosinci, co mně to objevili. A 14. už jsem byla na operaci. 2004. Ne 14., ježíš, 5. 4. A druhá operace. Ta jedna byla 13. ledna 2004 a druhá byla 5. 4. 2004. Jem si to tu napsala. Už jsem měla tehdy po té druhé operaci po narkóze, už mě zčervenaný obličej. Velké bolesti hlavy jsem měla 3 týdny a zčervenaly mně ještě konečky prstů. A potom bylo to ozařování v květnu a tam bylo další zčervenání a už začala nějaká vyrážka. Mně začaly vyrážky po celém těle, tady, ono je to možná ještě vidět, takový úplně jak kdyby dekolt v těch místech. A ruky a potom už to bylo na celém těle. Začalo to vyrážkami, po tom ozařování. Opravdu se to přikládalo tomu, že následek nějak toho ozařování to byl. To bylo to zčervenání a to jsem chodila k těm doktorům. Potom, 8. 7. tu mám napsané, na začátku července mně naráz, přes noc, natekl obličej a potom byla různá vyšetření asi 3 a půl měsíce. Tam mě léčili na alergie, teď ty léky na alergie mě ještě úplně oslabovaly. Ale to nikdo nevěděl, že já mám postižené i svaly, to nikdo nevěděl ještě, že to je dermatomyozitida. A teď mě léčili na alergie a mně ty léky na alergie dělaly ještě horší a vůbec mně nepomohli od toho zčervenání nebo něco. To jsem měla všelijaké masti, různá vyšetření. Teď mně dokonce jeden pan doktor řekl, že kdo ví jak mě ozářili, že to mám špatně. Jsem tu paní doktorku skoro napadla slovně, že mě špatně ozářili. Byla jsem zoufalá, že nikdo nevěděl, co mně je. A ona zas mě přísahala, že ozářená jsem byla dobře, a nikdo nevěděl, co vlastně se děje. To jsem měla, že léky působí špatně. Začaly mně tuhnout ruce, 3. srpna, tu mám napsané. To si i pamatuju. Že jsem nezvedla ruku. To jsem měla jít ještě v na nějakou kontrolu. A teď jsem se česala a naráz jsem nezvedla ruku. Vůbec jsem neovládala ruku. A to jsme přijeli – to jsem byla, to bylo 3. srpna. Potom jsme přijeli domů a já jsem tady měla takové kvítko, chtěla jsem ho zalít, že vylezu na židličku, a už jsem nezvedla nohu a už jsem nemohla na tu židličku vůbec vylézt. Ty vyrážky jsem měla a teď ty svaly zůstávaly nulové, jako nula, nic. Nemohla jsem dělat nic. Teď jsem začala mít kratší krok, ani ten krok jsem neuměla. Když jsem kašlala třeba, to byl takový jenom jako že štěkot. To jsem měla už takové ty dýchací. A všecky ty svaly postižené, jeden za druhým. Nevstala jsem z lehu už vůbec. To mě začaly klouby na obličeji bolet. To si pamatuju také, že hodně mě to bolelo, taková jsem byla celá jak stáhnutá. Pokožka začala fialovět na kloubech a každý mně říkal, že to mám po ozařování, ale nikdo nepřipustil, že by to byla nějaká jiná nemoc. Každý říkal: to máš po ozařování, to máte po ozařování. A vyšetření jsem měla, já nevím, od zubaře a nevím od koho všeho možného: revmatolog – a revmatolog ani ne –, neurolog tak spíš. Ta řekla: „Těžké postižení páteře.“ No, to jsem věděla, že ne. Nakonec tu páteř nemám tak, že bych si nesedla z lehu. Dřív jsem to dělala normálně běžně. Až potom to napadlo jednu paní doktorku, na tom kožním. Když jsem ležela na kožním, už jsem vlastně byla propuštěná a už jsem si říkala: „No, tož.“ To už asi tak 3 týdny jsem si dávala života, protože už jsem měla postižené i polykací svaly. Mně už se i jídlo zastavovalo, že už ani ty svaly polykací nefungovaly. A už fakt ten den, kdy jsem ráno byla nachystaná, zpakovaná domů, ona přiletěla, že mám jít znova na krev, že si myslí, že mám – poprvé to vyslovila – tu dermatomyozitidu. Že to bude na 90 %. Jsem nevěděla, jaká ta nemoc je nebo co to je. A kdybych věděla, co mně kortikoidy nadělají, tak bych se tak neradovala. Ale mně normálně spadl kámen ze srdce, že to někdo pojmenoval.