Marie B.

• Věk v době rozhovoru: 61 let

• Věk v době obdržení diagnózy: 46 let

Marie B. si před 15 lety našla při sprchování bulku. Následně navštívila lékaře, který po vyšetření na mamografu a ultrazvuku ji odeslal na operaci, kde jí byla bulka odebrána. Tři týdny poté Marii B. oznámili výsledky s tím, že bude přistoupeno k ablaci prsu. Po operaci se vyskytly komplikace v podobě lymfedému. Následovala léčba chemoterapií a ozařováním. Od té doby je Marie B. bez recidivy a dochází na pravidelné kontroly.

Více o Marii B.

Marie B. si před 15 lety našla na prsu bulku. Kvůli nízké informovanosti o rakovině prsu se nálezem příliš nezabývala. Lékaře navštívila po měsíci, myslela, že se jedná pouze o bulku tukovou. Po vyšetření na mamografu a ultrazvuku byla Marie B. odeslána na operaci, vyňatou část následně odeslali na histologické vyšetření a po 3 týdnech byly známy výsledky.

Ty potvrdily nález karcinomu. Lékaři doporučili ablaci prsu. Po operaci následovala chemoterapie, 27 ozařování, a další chemoterapie. Chemoterapii Marie B. absolvovala nejdřív v nemocnici a následně již dojížděla ambulantně. Celkovou léčbu nezvládala příliš dobře, cítila se velice vyčerpaná a rychle unavitelná.

V průběhu léčby se objevily komplikace v podobě lymfedému, který ztěžoval Marii B. každodenní fungování. Nedostatek informací na počátku těchto obtíží vedl k tomu, že se lymfedém zhoršoval. Úleva přišla ve chvíli, kdy Marie B. podstoupila operaci.

Finančně Marii B. nemoc zasáhla významně. Přišla kvůli ní a následné léčbě o práci a musela pobírat plný a poté částečný invalidní důchod. Dodnes pracuje pouze na poloviční úvazek v organizaci pomáhající lidem s rakovinou prsu. V rámci své práce se Marie B. věnuje přípravě programu v podobě vzdělávacích přednášek, plavání či cvičení s fyzioterapeutem.

Díky podpoře rodiny, zejména dětí a sestry, však Marie B. překonala všechna úskalí onemocnění i přírodní katastrofy v podobě povodně, která ji v průběhu léčby zasáhla.

Marie B. cítí dopady nemoci dodnes. Vnímá, že jí nemoc přidala deset let. Je však ráda, že může pomáhat šířit osvětu o tomto tématu, edukovat mladé, aby dbali na své zdraví.

Všem, kdo se s nemocí potkají, Marie B. doporučuje, aby své trápení sdíleli a neuzavírali se. Také se domnívá, že by nemocného měl vždy doprovázet někdo blízký, který mu pomůže pojmout a vstřebat informace sdělované lékaři.

Audio a video

Marie B. je ráda, že existují organizace, které o rakovině prsu informují.
Svoje dělá teďka i to, že dneska existuje internet a že lidi si hodně informací najdou sami. A existují i organizace, které lidi informují, a navíc existuje i to, že my děláme třeba edukaci po školách, kde už i ti mladí, středoškoláci, se dozvědí, že něco takového existuje. Proč to je, jak to je. Že si mají kontrolovat prsa, a i když to nedělají, tak mají aspoň nějakou povědomost, že když si něco najdou, tak s tím mají utíkat k lékaři. Nenechat to prostě být. Což je pro ně si myslím hrozně důležité. Protože my dřív jsme o tom takovou povědomost neměli a lidi to – pokud v jejich blízkosti nebo v rodině se něco takového nestane – prostě nevědí a nezajímají se o to. A je to hrozně důležité, aby se to šířilo, aby se o tom povídalo a aby o tom měli nějaké informace.

Marie B. by nevydržela celý pracovní proces, začala pracovat na částečný úvazek v pacientské organizaci.
Jak se změnil váš pracovní život následkem onemocnění? Pracovní život se změnil úplně hrozně. Nevydržela bych ani celý ten pracovní proces. Já bych nemohla. Takhle, já nevím, jak to teda teď je, jestli je už lepší způsob léčby. Nevím, určitě je šetrnější třeba, ale já po té drastické chemoterapii bych určitě nemohla do pracovního procesu. Cítila jsem se opravdu hrozně. A teprve když mi sebrali celý invalidní důchod, tak jsem začínala na ten částečný úvazek nebo částečně vlastně pomáhat i těm lidem. Ale pokud vám nějaký sociální pracovník nebo pracovník nějakého ministerstva řekne, že lidi po léčbě rakoviny, kteří měli chemoterapii, se můžou zapojit do pracovního procesu, tak podle mě nemůžou. Záleží na tom, jak se kdo cítí, ale myslím si, že nemůžou. Že ti lidi určitě potřebují aspoň minimálně ten rok, aby v tom důchodu byli.

Marii B. se lymfedém vytvořil ihned po operaci, chyběly jí informace, jak o něj pečovat.
A po operaci už to bylo lepší. Jsem si říkala: tak bude to lepší. Prostě odstranili to. Jen jediný problém, který jsem měla ještě v nemocnici, tak že hned po operaci jsem měla lymfedém. A sestra, která přišla, tak se mnou vůbec necvičila, dala mi tam nějakou brožurku a já jsem – ještě jak jsem neměla ani žádnou epitézu, nic – se tím ani moc nezabývala. Ona mi ani nezdůrazňovala, že po té ablaci by se mělo hned začít cvičit, aby ten otok zmizel. Ono je to hrozně důležité. Jediné, co teda v té nemocnici mně potom zařídili, že mi hned dali odlehčenou epitézu a vybavili mě takhle domů. Akorát teda mi vlastně neradili ani s tím lymfedémem, co se týkalo tohohle toho. Až po léčbě jsem začala chodit teprve s tím lymfedémem na nějaké takové vodní masáže, ale myslím si, že teď už je to mnohem lepší než dřív. A jak jste přišla na to, že máte chodit na vodní masáže? To jsem právě říkala, že mi začíná ten lymfedém a že mě bolí ruka, a můj gynekolog si s tím nevěděl rady. Řekl, že teda by mně mohl dát maximálně nějaké prášky, ale že neví, jak by působily, a myslím, že potom mně vlastně z té nemocnice – jsem to tam byla taky říct – zařídili to, že jsem přímo v nemocnici chodila na nějaké vodní masáže. Jinak, co se týče lymfedému, tak tady v krajském městě lymfolog jako takový nebyl a na onkologii to brali spíš jako vedlejší věc. Oni léčili tu hlavní nemoc, ale neměli jsme tady nikoho, kdo by vám ohledně toho poradil.

Marii B. odstranění prsa ovlivnilo, je to pro ni ženský znak.
Vlastně to je takový ženský znak, to prso. Takže mě ovlivnilo hodně. I když to navenek není vidět, ale vlastně v tom životě s tím máte trochu problém. Co se týče po stránce intimní a tak dále. I co se týče, když jdete třeba plavat někam. Musíte jít do kabiny se převléct, máte trošičku takový problém estetický spíš. I když tam jsou ženy, ale už vám to nedělá tak dobře. Už trošičku si tohle říkáte. Mám takovou příhodu. Byla jsem v lázních a byla tam paní, a když mě viděla, jak vypadám nebo že to prso teda nemám, tak mi říkala: „Ježíš, to jsem tak ráda, že tady nejsem sama, že jste tady vy taky.“ Bylo to úplně perfektní. Že prostě ta paní měla takovou radost, že tam někoho má, kdo tam taky takhle je. Takové zajímavé, no.

Marie B. si invalidní důchod vyřizovala sama, během posudkového řízení se setkala s nevhodným zacházením.
Já jsem byla rok na nemocenské, pak jsem šla do plného invalidního důchodu. A ten jste měla jak dlouho? Ten jsem měla, já nevím, asi 4 roky, nebo tak nějak určitě. A po těch 4 letech máte částečný? Částečný, ano. Kdo vám pomáhal vyřizovat invalidní důchod? Jak to bylo? To jsem si musela vyřídit já sama. Musela jsem jít k své obvodní doktorce a přes ni jsem si to musela vyřídit. Posudková komise, která hodnotila, jestli teda do toho invalidního důchodu půjdu, nebo nepůjdu, tak oni uznali, že půjdu. A potom chodíte každý rok nebo každé 2 roky – záleží, jak u koho – na tu posudkovou komisi, kde vám řeknou, jestli ještě na ten invalidní důchod máte, nebo nemáte, nebo jestli vám dají částečný úvazek. A jako byli. Řeknu vám, pomalu že jsem měla větší strach jít na tu posudkovou komisi než k onkologickému lékaři. Opravdu jo. Protože nevím, jak v kterých krajích, ale u nás teda jednali s námi šíleně. Bylo to pro mě hrozně stresující. A i to jednání bylo hrozně stresující. Co se tam dělo? Určitě vás neprohlíží odborník, který by vás prohlížet měl. Takže mně se jednou třeba stalo, že prostě mě ten odborník, nebo teda ten posudkový lékař nechal svlíknout do půli těla a řekl mi, že on měl 2 infarkty, a taky pracuje, a že nevidí důvod, proč já bych teda měla mít plný invalidní důchod. Prostě jste si připadala děsně ponížená, děsně ublížená. Takovým způsobem se s lidmi nejedná. Pokud se mnou jedná slušně, já se teda snažím být taky slušná a přeju mu to. Ale jestli oni s vámi jednají jako s nějakým hadrem, nebo jako že byste si tu nemoc zavinila sama, tak to je šílená věc. A rozhodně by se posudkoví lékaři měli chovat k lidem úplně jinak, než se teda chovali ke mně. A nejenom ke mně. Pokud já vím, tady u nás. A další věc je, že ti posudkoví lékaři už byli dávno v důchodu. A třeba ještě, já nevím, měli k důchodu přivýdělek. A že posudkových lékařů je určitě málo. Setkala jsem se i teda s výbornou paní doktorkou na posudkové komisi, která tuto nemoc také prodělala, a ta se ke mně chovala úplně jiným způsobem. Takže záleží hrozně na lidech, s kterými se potkáte, jak u lékaře, tak u posudkové komise, tak třeba i když jdou lidi si vyřídit něco na sociálku. Protože ta nemoc vezme lidem někdy i zaměstnání a oni potřebujou si vyřídit nějaké věci. A měl by s nimi všude někdo chodit, podle mě. Pokud se na to necítí jak psychicky, tak fyzicky, tak určitě.