Zlatuše

• Věk v době rozhovoru: 61 let

• Věk v době obdržení diagnózy: 55 let

Zlatuši byl karcinom prsu diagnostikován v 55 letech. Nemoc ji v první chvíli ochromila a má potíže si na tu dobu vzpomenout. Léčbu zahájila chemoterapií, dostala 16 dávek. Měsíc po chemoterapii nastoupila na operaci. Následovalo ozařování, které začalo po zahojení rány, měla naplánovaných 30 dávek. Léčba pokračovala zařazením do léčebné studie biologické léčby, které se stále účastní. V současné době je v invalidním důchodě.

Více o Zlatuši

Zjištění diagnózy bylo pro Zlatuši šok, v té době měla jiné zdravotní potíže a při jejich vyšetřování lékaři odhalili, že má bulku v podpaží. Při vyšetření se potvrdila diagnóza karcinomu prsu. Měsíc až dva následující poté popisuje jako v „mlze“, má potíže si z toho období něco vybavit. V začátcích jí hodně pomohla doktorka, která jí domlouvala vyšetření. Zároveň jí vše zapsala na lísteček, aby se na to mohla doma kouknout.

Mrzí ji, že v tu dobu na to byla sama, nedokázala to nikomu říci. Po dvou měsících se rozhodla, že bude bojovat a že se chce uzdravit. Zlatuše věděla, že to musí sdělit blízkým, aby to pro ně nebyl šok. Nejdříve se svým stavem seznámila svou matku a sestru, jejichž reakce byla pro Zlatuši šok, se kterým se musela vyrovnat. Zůstala sama se svým, tehdy 17letým, synem, který jí byl oporou po celou dobu.

První chemoterapie popisuje jako nejhorší zážitek. Celkem dostala 16 velmi silných dávek, během nichž měla Zlatuše velké bolesti, krvácela, zvracela, nemohla jíst. Ke konci nemohla chodit a trpěla tak velkými bolestmi, že měla pocit, že už nemůže dál. Ptala se sama sebe, jestli má smysl žít. Vzpomněla si na syna a jeho podporu a rozhodla se, že musí bojovat a začít žít. Měsíc po ukončení chemoterapií nastoupila do nemocnice na operaci. Pro operaci si vybrala jinou nemocnici, protože nebyla spokojená s jednáním lékařů. Po zahojení rány začala docházet na ozařování, kde měla indikováno 30 dávek. Během ozařování došlo ke spáleninám v místě aplikace v takovém rozsahu, že poslední 2 dávky jí nemohly být podány.

Po ukončení ozařování byla Zlatuše zařazena do klinické studie biologické léčby. Každé 3 měsíce chodí na injekci. Její podání je doprovázeno kontrolou, kde se sledují účinky léčby. Kontrola se skládá z odběru krve, CT vyšetření a podrobného dotazníku.

Zlatuše popisuje řadu dlouhodobých následků léčby, nejen fyzických (urologické, oční, cit v končetinách), také ztrátu paměti a značný úbytek energie. Zároveň popisuje dopad na její psychickou stránku, strach z nemoci a smrti.

Během nemoci jí pomáhaly a podporovaly kamarádky, a nejvíce její syn. Zároveň se stala součástí pacientské skupiny, kde také pomáhá pořádat různé vzdělávací a volnočasové akce pro ostatní pacienty a podílí se na šíření informací o této nemoci. Vyhledávají ji známí z jejího okolí, kteří se na ni obracejí pro informace a podporu, když onemocní někdo z jejich blízkých.

Zlatušino motto je „když to nejde rovně, tak to půjde oklikou“ a „chci žít každý den, co mi je dán“.

Audio a video

Zlatuše chodila na vyšetření po otřesu mozku, při jednom z nich se zjistilo, že má rakovinu prsu.
Nemůžu říct, že bych si uvědomovala, že je něco špatně, na mě to padlo jak blesk z čistého nebe, protože ve svém životě nemám moc věcí normálně. Jak už to bývá, napřed jsem měla naštípnutou kost v nártu, se kterou jsem chodila na rehabilitace. Když jsem s nimi skončila, tak asi týden nato jsem šla ráno do práce a spadla tak nešťastně, že jsem utrpěla otřes mozku. Přestávala jsem slyšet a vidět, a proto jsem šla k lékaři. No, a při té příležitosti, když mě posílali na různá vyšetření, tak mi zjistili, že mám bulku tady v podpaží.

Zlatuše byla zařazena do klinické studie biologické léčby.
Byla jsem ještě zařazená do studie, do té bioléčby, takže vlastně ještě do dnešního dne každého čtvrt roku jsem chodila na nějakou tu injekci, jako na to sledování. Jak probíhalo to zařazení do studie? Ptala jsem tady na to, oni si mě vybrali, zřejmě to je nějaká studie americká – ono těch studií je víc – a já jsem asi zapadala do nějakého vzorku, který potřebovali. Dostala jste dost informací o té studii? Dostala jste nějaké informace vůbec? Dostala jsem k tomu takový nějaký leták o tom, k čemu ta studie je. Tam bylo vypsáno – jak bych to teďka řekla přesně –, že můžu mít nějaký, že to může mít na něco vliv. A nebylo to, řekla bych, že to nebylo úplně podrobně vypsané. Byly tam nějaké základní body, co budu muset absolvovat, že potom musím nahlašovat všecko, chodit jednou za čtvrt roku na nějaké kontroly, kde oni si sledují ty účinky, co to má – musíte tam nahlašovat, jak to probíhá, co se vám změnilo nebo jak to cítíte a různě. Ale až potom třeba jsem se dozvěděla – po delší době a určitě ne tady z té brožury –, že se mi může třeba zhoršit nějaký stav. Tam akorát v tom psali, že souhlasím s tím, že pokud se mi zhorší zdravotní stav, nebudu po nich nic požadovat. A tak jsem to taky brala, že to je další věc, která by mi třeba mohla pomoct, s tím jsem do toho šla. Protože bohužel asi většina léků funguje tak, že něco vám pomůže, a jinde to nemusí mít dobrý vliv. Takže jsem do toho šla, a až po čase jsem vlastně zjišťovala nějaké věci. Tak se snažím tomu vyvarovat nebo předejít. Vím, že třeba bych měla jíst nějaké vitamíny, že bych si měla doplňovat vápník a podobně, tady při té léčbě to odvápní kosti a tak různě. Tak se snažím třeba tomu přidat něco nebo pomoct si nějakými takovými přípravky.

Zlatuši radily kamarádky, a také chodila pro radu za bylinkářkou.
Dozvídala jsem se to různě, od známých. Některý moje kamarádky mi to nosily, jako že mi chtěly teda pomoct, tak mi přinesly třeba čaj lapacho, že to je proti rakovině nebo tak. Anebo mi poradily tady bylinkářku, co je blízko. A tam jsem třeba i byla a to se mi hodně líbilo, protože paní je tak nějak nohama na zemi a snaží se lidem dát to, co třeba opravu je na ten orgán, který potřebují. A dokáže i poradit, ale nikde se nevydává za nějakou všeléčitelku, jak někteří vystupují a tahají pak peníze zbytečně z lidí. Takže internet, kamarády a tak různě, no. A pak si to ještě zkouším, si třeba tam zajdu nebo to vyzkouším a rozhoduju se, jestli jo, nebo ne a tak. Že se to ještě snažím aplikovat na sobě, ale ne všechno teda.

Pro Zlatuši byla léčba náročná, v jednu chvíli to chtěla vzdát. Kvůli svému synovi léčbu dokončila.
To bylo hrozné, tekla ze mě krev, zvracela jsem, nemohla jsem jíst, nemohla jsem chodit, měla jsem příšerné bolesti a tak. Fakt to bylo kruté. Dokonce když jsem měla před sebou poslední dvě chemoterapie, tak tu noc před tou chemoterapií jsem se rozhodovala – už jsem na to myslela teda déle, protože fakt to bylo něco tak příšerného, že když mi tu chemoterapii dali, tak to byly bolesti, že jsem si říkala, radši ať už je konec, ať to prostě skončí, ať už ty bolesti přestanou. Takže jsem si všechno připravila, měla jsem napsanou závěť, měla jsem připravené léky, že to jako skončím, že to prostě už nedám. Den před tou chemoterapií jsem se v noci vyplazila, jsme v přízemí, tak jsem se vyplazila po trubkách, přes tu chodbu jako ven. A teď jsem seděla venku a měla jsem všecko nachystané a byla jsem odhodlaná, že prostě konec, že dál už to nedám, že to už se nedá vydržet. No, a teď jak jsem seděla venku – on ten život někdy není jenom smutný, ale někdy i třeba jsou tam veselé věci, tak jsem si říkala: „Ty bláho, co když tě tady ráno najdou, vždyť to bude ostuda pro toho mladého.“ Jak on to chudák ustojí, jsem si říkala, to mu nemůžeš prostě udělat. A tak vlastně nakonec mě zachránil ten můj mladej, že jsem to vzdala, doplazila jsem se zpátky, dala jsem i obě dvě ty poslední chemoterapie. I když to bylo teda něco příšerného, tak jsem se snažila zatnout zuby a dát to.

Zlatuše navštívila informační centrum, kde měli různé informační brožury.
Já když jsem šla do toho velkého města, tak tam oni mají v onkologickém ústavu speciální informační centrum, kde mají místnost – je na to vyčleněná zdravotní sestra – a tam můžou pacienti přijít a prostě zeptat se na všechno, co potřebují. Navíc mají spoustu brožur tady k tomu, ať je to karcinom prsu, prostata, nebo já nevím co ještě, třeba sexuální život při rakovině. Prostě mají informace z různých oblastí, třeba co se děje při chemoterapii nebo takové věci. A aby to nemuseli vysvětlovat celé každému, tak takové základní věci se dozvíte v brožurce a můžete se zeptat třeba té sestry na něco dalšího. Ale opravdu tam přijdete, to je místnost asi jak tady, a máte tam spoustu tady té literatury nebo podkladů, které vám v té první fázi pomůžou. Dozvíte se takové základní věci, co vás třeba ještě může čekat, nebo tam byly vypsané někde i ty průvodní jevy.

Zlatuše se účastní přednášek, kde přednáší lékaři. Oceňuje možnost se jich dotazovat.
Víte, jak to chodí. Každá přednáška obsahuje tak z půlky něco, co už třeba znáte, ale vždycky se dozvím i něco nového, co můžu použít. A spíš upřednostňuju tuhle cestu, protože tam s vámi mluví člověk napřímo, většinou jsou to lékaři, a já si hrozně na tom cením, že se můžu zeptat přímo takto u zdroje.

Zlatuše měla v synovi ohromnou oporu. Svíraly jí ale i přesto pocity, že je na obtíž.
To byla druhá pecka, že ti moji nejbližší mě v tom víceméně nechali. Pro mě ta rodina byla, vždycky jsem žila v tom, že je mám prostě, snažila jsem se jim to dávat najevo, jak to šlo, nebo pomáhat, a najednou v takové chvíli, rozumíte, vás nechají v tom a perte se s tím sama. Takže jsme na to zůstali s tím mým synem sami a on chudák – toho teda jsem se snažila šetřit, že jsem mu řekla jenom takové nejzákladnější věci, že asi mi bude špatně, že mi bude muset pomoct nebo tak –, takže jsem ho na to tak připravila. Stejně to pro něho byl teda šok, ale fakt je, že se snažil a byly chvíle, kdy jsem se sama za sebe styděla a měla jsem šílený pocit viny, že se o mě musí starat, že všecko vaření, všechno prostě na něho spadlo, protože já jsem nebyla schopná fakt nic po těch chemách, protože to mě vždycky dovedli do auta, odvezli do nemocnice a pak přivezli. A šla jsem si lehnout a byla jsem neschopná třeba týden vůbec, já nevím, třeba si ohřát čaj nebo něco takového. Takže vlastně to všechno spadlo na něj a ten můj syn, teda jako psychicky ho to vzalo, snažil se držet a já jsem si vždycky říkala, že já jsem měla být ten, kdo mu pomáhá, a ne on. Ale pak jsem to zas přehodnotila a říkám si: možná v tom životě všechno má svůj smysl a všechno je k něčemu dobré, že ho to připraví na ten život, že se naučí starat se sám o sebe, postavit se k věcem čelem anebo je řešit. Tak jsme takhle prostě jako společně bojovali.

Pro Zlatuši byl kontakt s kamarády důležitý. Vnímala, že pro některé je těžké navázat kontakt.
Tady možná narážíte na to, jestli věděli, čím procházím nebo tak. Tak ten můj mladý, ten to teda moc nevěděl. Ale jinak vím, že je to problém dost těch lidí nebo rodiny kolem toho člověka. V mé rodině to bylo takové atypické. Ale vím, že je dost problém najít tu cestu. Že jsou někdy lidi – já jsem se s tím setkala u mých kamarádek, které třeba jsme se potkaly anebo mi řekly „Pojď se mnou na kávu“ nebo „Mohly bychom jít na kávu“ a já jsem šla. Pro mě to bylo docela důležité, protože jsem měla pocit, že ještě žiju, že si dokážu dojít na kávu, že ještě můžu něco. A tady ta kamarádka třeba říká: „Někdy bychom mohly, tak zítra třeba, jo?“ A pak mi volá: „Ty, víš, já nemůžu, tak jiný den.“ Pak jsme se potkaly a ona, že někdy zajdeme, a teď mi došlo, že ona se bojí se mnou mluvit. Ona nevěděla, jak se mnou mluvit. Protože ona něco říkala, že byla u kadeřníka, a teď se zarazila, a já jí říkám: „Jako mě se nemusíš bát, víš, pro mě to není problém, já už o tom můžu mluvit, mně to nevadí.“ Protože jsou lidi, kteří, třeba moje kamarádka, která procházela touhle léčbou, tak při nějakém náznaku plakala nebo prostě se jí to dotýkalo. A vím, že tady ta kamarádka měla strach z toho, že by nevěděla, jak se se mnou má bavit, že nevěděla, čemu se má vyhnout, i když mě měla ráda. Až jsme si to takhle vysvětlily. Nebo jsem jí říkala, že se toho nemusí bát. Tak spolu chodíme si sednout nebo si povídáme a byly jsme v divadle s jejím manželem a tak různě. Ale vím, že někteří lidi z toho mají strach a pak jsou, bylo pár kategorií lidí – ta nemoc mi je tak trošku roztřídila. Někteří se báli, jak se ke mně přiblížit, a pak byla taková skupina lidí, pro které už jsem nemohla nic udělat, tak se mi vyhýbali, jako že už jsem pro ně nic, že jsem už nebyla zajímavá.