Daniele

• Věk v době rozhovoru: 73 let

• Věk v době obdržení diagnózy: 50 let

Daniele bylo 50 let, když jí lékaři diagnostikovali karcinom prsu. Na prsu se jí objevila modřina, která nemizela, tak se rozhodla navštívit lékaře a později i gynekologa. Ten ji poslal na mamograf. Léčba se skládala z ablace prsu a odejmutí lymfatických uzlin v podpaží a 9 dávek chemoterapie, po ukončení brala 5 let Tamoxifen. 14 let od první operace si našla bulku v druhém prsu, podstoupila operaci a pak brala 5 let Tamoxifen. Nyní Daniele chodí jednou ročně na kontrolu ke své onkoložce.

Více o Daniele

První, čeho si Daniele všimla, byla zvýšená únava, ale nepřikládala tomu velkou váhu. Ani po několika měsících únava nepolevila. Navíc se jí na prsu objevila modřina, kterou považovala za následek úrazu. Místo, kde se uhodila, ji ale bolelo několik měsíců, tak se rozhodla navštívit gynekologa. Ten ji poslal na mamograf, kde jí potvrdili diagnózu karcinomu prsu. Daniele už předtím tušila, že by mohla onemocnět, protože její babička na karcinom prsu zemřela.

Po vyšetření a potvrzení diagnózy ihned začala léčba. Jako první šla Daniele na operaci, která proběhla 14 dní po mamografu. Operace se skládala z ablace celého prsu a odebrání uzlin z podpaží, první dávku chemoterapie dostala v den operace. Chemoterapie se skládala celkem z 9 dávek, léčba trvala od března do listopadu. Několik dní po dávce chemoterapie jí nebylo dobře a hodně odpočívala, ale jiné nežádoucí účinky nepozorovala. Byla překvapená, že jí nevypadaly vlasy. Po ukončení léčby brala 5 let hormonální léčbu – Tamoxifen. Poté docházela na pravidelné prohlídky a mamograf.

V té době se na onemocnění cítila být sama, neznala nikoho, kdo by byl procházel něčím podobným. Ostatní ženy se za to styděly, onemocnění bylo stigma a nemluvilo se o něm. Informace získávala jen od lékaře, neměla přístup ke své dokumentaci, dostávala jen zalepené obálky. Po návratu z operace Daniele volala bývalá kolegyně, která se jí svěřila, že byla též nemocná a dochází do pacientské organizace, a nabídla Daniele, ať se také zúčastní. Docházka do skupiny ji povzbudila se otevřít a o své nemoci začít mluvit.

Podporou byl pro ni manžel, který v době nemoci přebíral domácí povinnosti. Rodinu Daniele informovala okamžitě, za nejtěžší považovala to říci mamince, která si prošla nemocí se svou matkou. Měla strach, jak to zvládne. Vše vysvětlila i dětem, protože používala různé pomůcky, např. epitézy, bandáže a návleky, tak chtěla, aby věděly, k čemu slouží, když už je doma uvidí.

Daniele byla celkem rok na nemocenské, pak plný invalidní důchod, který jí pomáhala zajišťovat praktická lékařka. Postupně se začala vracet do práce, nejdřív brigádně, pak na zkrácený úvazek a později na celý úvazek.

Po 14 letech od prvního onemocnění si Daniele našla bulku v druhém prsu. Sama se rozhodla pro operativní odnětí celého prsa. Před operací měla větší strach než poprvé, přemýšlela, jestli léčbu zvládne, když je nyní starší. Také se obávala, jak to vše dopadne. Po operaci brala 5 let Tamoxifen. Při druhé léčbě měla stejnou onkoložku. V jejím průběhu cítila větší otevřenost od lékařů, měla přístup ke své kartě a cítila, že se může ptát.

V současné době chodí jednou za rok na kontrolu. Kontroly vnímá jako rutinu, kam si chodí popovídat, přesto má trochu obavy, jak to dopadne.

Daniele popisuje, že měla štěstí na lékaře, chválí si svoji onkoložku, ke které docházela v obou případech onemocnění. Oceňuje také svou praktickou lékařku, která za ní docházela domů a radila jí se zvládáním nemoci, např. se stravou atd.

Ženám, které onemocněly, by chtěla Daniele vzkázat, ať se nebojí o své nemoci mluvit, ptát se a prosadit se. Také zdůrazňuje potřebu preventivních prohlídek, které by se neměly zanedbávat.

Audio a video

Daniele cítila, že se jí zhoršila kvalita vlasů a její tělo se mění.
Neměla jsem těch 14 let žádné potíže, nic, a najednou tohle. Věřím na nějakou intuici nebo něco, co člověka řídí. Protože chodila jsem pořád na onkologii a byla jsem stále pod kontrolou, každého půl roku mamograf apod., a nikdy mi nic nenašli. Ale po prázdninách jsem začala mít pocit, že mi něco je, a nevěděla jsem co. Přitom jsem si už uvědomovala, že mám špatné vlasy, že se mi zhoršila kvalita vlasů. To se mi potvrdilo při několika případech předtím, i při tom prvním, že se něco v tom těle děje. A tak jsem zase šla k paní doktorce, to už jsem si taky troufla a taky už jsem věděla, za kým jít atd. V tom lékařském prostředí jsem se už uměla trošku pohybovat. Tak dlouho jsem otravovala, abych řekla pravdu, až nakonec teda zjistili, že v tom druhém prsu něco mám.

Daniele zmiňuje, že kolem rakoviny prsu existuje spoustu mýtů a pověr, ze kterých měla obavy.
Potom když už jsem se dozvěděla spoustu věcí, tak člověk nemá strach vlastně z různých představ. A mýty a pověry, co se o tom povídá, tak to spíš člověku ubližuje. Protože pak se bojí čerta, a ne skutečných věcí. Ale zase tenkrát se říkalo: „Rakovina nebolí, to nic není.“ Právě takovéto mýty a pověry nepomáhají. Nejsou pravdivé. Mě to taky ale nenapadlo, že to bude tohle.

Starší syn Daniele nedal emoce najevo, ale velmi jí během onemocnění pomáhal.
Ten starší syn, tomu bylo přes 20, tak on je takový introvert, ten třeba ani o tom, když jsem se s jeho otcem rozváděla a takové, nikdy o tom nemluvil nebo se nevyptával a tak. Ten je takový pořád, je strašně obětavý a pro rodinu. Nemluví o tom tolik, takže ten jenom řekl: „Matko (tenkrát mi říkal matko, dneska mi říká maminko nebo mamko a všelijak, ale v pubertě mi tak říkal), matko, to bude dobré.“ A to, co vlastně prožíval v sobě, tak to nikdy nedává najevo. A ten druhý, ten byl malý poměrně ještě, tak ten to spíš asi probíral ve škole se spolužáky, protože pak přišel s tím, že teda ta maminka to má taky a tak. Každý nějak tak po svém, no.

Podle Daniele by měly pacientské organizace být partnerem lékařů.
Je ještě něco, na co jsem se nezeptala, a na co bych se měla zeptat, nebo něco, co byste ještě chtěla říct? Ještě k těm doktorům. Možná, že by měli tyhle pacientské organizace brát jako partnery, a ne jako konkurenci. Už jsem taky slyšela názor, že co jim do toho jako máme co povídat. Přitom to jsou zkušenosti a hlasy pacientů, takže to by měli brát v úvahu a spíš to vnímat jako pomoc, že je to komunikace mezi tím doktorem a pacientem. Jak to někdy vázne, tak tohle by měl být ten prostředek, který to spojuje, a ne se tomu bránit. Protože vím, že třeba na některých pracovištích nechtějí ani nějakou informaci, letáček o tom, že existuje ta která organizace. Nebo zase některé ženské řekly: „Paní doktorka mi řekla, ať tam nelezu, do takové organizace, že si budou povídat jenom o nemocech a že mě to bude deprivovat.“ No, takže by možná měli lékaři občas přijít taky do těch organizací.

Podle Daniele by se lékaři měli snažit o individuální přístup k pacientům.
Co byste ráda vzkázala profesionálům, kteří pečují o lidi s karcinomem prsu? Aby s námi mluvili. Aby počítali s tím, že onemocněl člověk a že se trošku o sebe bojí. Každý asi je individuální, někdo chce vědět třeba podrobnosti a někdo jenom chce prostě vědět. Takový ten individuální přístup. Aby s námi mluvili, a myslím si, že by měl i onkolog podle toho, jak pozná pacientku, nabídnout třeba psychologickou poradu a tak. Že na všechno jednak nemá ten onkolog čas a jednat to není vždycky psycholog. Každý doktor na to nemá talent, na nějaký takový přístup. A zas některý pacient, když třeba je doktor trošku od rány a myslí si, že takhle to bude a to stačí a co bych vám vyprávěl, tak že ne každý takový přístup vezme. Že by měl možná odhadnout pacienta, poznat, co vlastně chce slyšet a o čem s ním může mluvit a o čem třeba radši ne. Nějakou psychologii a trochu taktiku hlavně. Mám kamarádku, na kterou paní doktorka tak řvala, že přišla z toho ale úplně zničená a už tam nechtěla jít. Tak to myslím, že není dobře.