Michal

• Věk dítěte v době rozhovoru:  10 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 7 let
• Věk rodiče v době rozhovoru:  40 let

Michal žije s partnerkou a třemi dětmi. Když byly nejstarší dceři přibližně dva měsíce, byla jí diagnostikována epilepsie a další vývojové vady. Pro rodiče to byl velký šok, do té doby je ani nenapadlo, že by jejich dcera nemusela být zdravá. Epileptické záchvaty se u ní objevují nepředvídatelně, a to ve dne i v noci. Po obdržení diagnózy začala prakticky ihned farmakologická léčba, později se k ní přidala i vagová stimulace. Tato léčba snížila počet i intenzitu záchvatů, ale zároveň s sebou nesla také negativní účinky. Pro Michala je onemocnění jeho dcery náročné, přesto se ji snaží zapojit do nejrůznějších aktivit. Spolu s celou rodinnou jezdí na dovolené, které jsou převážně aktivní, a chodí také na rehabilitační cvičení, kde se může setkat i s jinými dětmi.

Příběh Michala

Michal má tři děti – dceru a dva syny. Michalova dcera měla svůj první epileptický záchvat, když jí byly přibližně dva měsíce. Jeho partnerka se s ní ihned vydala do nemocnice, kde je lékaři původně nechtěli hospitalizovat, jelikož se domnívali, že se jedná o normální stav miminka. Michal s partnerkou však naléhali, aby jejich dcera absolvovala potřebná vyšetření, jelikož ji dobře znali a poznali, že se něco děje. Během hospitalizace lékaři potvrdili diagnózu epilepsie a odhalili další závažné vývojové vady. To Michala i jeho partnerku zasáhlo, do té doby je ani nenapadlo, že by zdravotní stav jejich dcery mohl být tak vážný. Následně započala léčba. Michalově dceři byla nasazena medikace, která ovlivnila frekvenci i charakter záchvatů. V současné době je jí devět let, potřebuje však nepřetržitou péči a dohled. Epilepsie celý její zdravotní stav komplikuje tím, že je nepředvídatelná. Záchvaty přichází nepravidelně ve dne i v noci, nepodařilo se jim vysledovat žádný spouštěč. Během záchvatu se Michal cítí bezmocně, jelikož dceři nemůže pomoci. Snaží se na ni vlídně mluvit, aby věděla, že je tam pro ni, obejme ji a společně počkají, až záchvat odezní. Po záchvatu je jeho dcera unavená a smutná. Léky, které užívá, jí výrazně pomáhají, ale stále se hledá jejich ideální kombinace. Mají ale také negativní vedlejší účinky. Michal má pocit, že je jeho dcera po lécích výrazně utlumená. Když je neužívá, tak má sice větší záchvaty, které překryjí vše, co se za tu dobu naučí, ale je aktivnější, naslouchá, lépe vnímá svět kolem sebe a také lépe mluví. Kromě léků je součástí léčby rovněž vagová stimulace. Terapie je doplněna i o pobyty v lázních či pohybové rehabilitace. Michalova dcera pravidelně dochází také na hipoterapii, která má pozitivní efekt a navíc ji baví. Ráda tráví čas v kolektivu, ale nemá mnoho přátel. Navštěvuje speciální školu, kde má spíše spolužáky než kamarády. Většinu času tak stráví se svými dvěma bratry. Pro Michala i jeho partnerku byla péče o dceru náročná, přesto se však rozhodli mít další dvě děti. Sourozenecké vztahy mezi sebou mají velmi dobré, a i když jsou její bratři mladší, tak jsou schopni se o svou sestru postarat. V případě záchvatu vědí, jak postupovat, kde najdou magnet a kam přesně jej mají přiložit, aby záchvat odezněl. Rodina se společně snaží podnikat nejrůznější výlety i sportovní aktivity. Jezdili na cyklistické výlety, společně sjížděli řeku či lyžovali.

Otcům, kteří mají dítě s vývojovým onemocněním či epilepsií, by Michal vzkázal, aby na sobě pracovali a byli silní, a to nejen fyzicky, ale také psychicky. Péče o dítě je totiž náročná a někdy nastanou situace, kdy je nutné vše hodit za hlavu. Popřál by jim také pevné nervy a dodal odvahu. I když to není vždy lehké, tak věří, že se to dá zvládnout.

Audio a video