Rostislav

Věk v době rozhovoru: 46 let (Rostislav), 5 let (dcera)
Věk dítěte v době diagnostikování: v 15 měsících
Sluchová ztráta dítěte: úplná
Kompenzační pomůcka: kochleární implantáty

Rostislav je otcem dcery, které byla v patnácti měsících diagnostikována smíšená sluchová vada. Po neúspěšném vyzkoušení kompenzační pomůcky pro kostní vedení BAHA se dcera stala kandidátem na kochleární implantát, který má v současnosti.

Od tří let navštěvuje speciální mateřskou školu. Rodiče nyní stojí před rozhodnutím, jestli dceru zařadit do běžné školy, nebo do školy pro žáky se sluchovým postižením. Rostislav si velmi váží práce lékařů a ocenil by větší pochopení veřejnosti.

Rostislavův příběh

Po narození Rostislavovy dcery se při novorozeneckém screeningu nepodařilo naměřit sluchové odezvy. Od té doby rodiče očekávali, že bude mít dcera pravděpodobně problémy se sluchem. Vývoj dítěte v raném věku byl v pořádku, během prvního roku se rodičům ani nezdálo, že by dcera neslyšela, po vyšetření na CT však bylo zjištěno, že má nedovyvinuté zvukovody.

Protože tato vada není kompenzovatelná sluchadly, dcera dostala systém pro kostní vedení BAHA. Rostislavovi a jeho manželce se ale i nadále zdálo, že jejich dcera špatně slyší. Absolvovali několik měření v různých nemocnicích, při kterých dcera někdy reagovala, zpětně si však Rostislav uvědomuje, že pravděpodobně nereagovala na zvuk samotný, ale spíše na vzniklou situaci. Ukázalo se, že jediným vhodným řešením bude kochleární implantát. Pro Rostislava bylo náročné absolvovat a vyřídit vše potřebné, aby dcera mohla podstoupit operaci co nejdříve a neztráceli zbytečně čas. Operace proběhla úspěšně a postupně rodiče začali vnímat, že jejich dcera na zvuky reaguje a situace se zlepšuje. Ze začátku probíhalo nastavení zvukového procesoru každý měsíc, v současnosti rodiče s dcerou absolvují nastavování jednou za pět měsíců.

Rostislavova dcera navštěvuje speciální mateřskou školu a pravidelně dochází na logopedii. Rodiče přemýšlí nad výběrem základní školy a váhají, zda se rozhodnout pro běžnou, či speciální.

Během těžších chvil si byli Rostislav se svou manželkou vzájemnou oporou. S informováním širší rodiny vyčkali až do chvíle, kdy měli potvrzenou diagnózu.

Rostislav chválí spolupráci se sociální službou rané péče, díky které k nim domů dojížděla pracovnice, která jim vše vysvětlovala a také zapůjčila hračky a různé pomůcky. Rodiče na rozvoji dceřina sluchu a porozumění pracují, vedou zážitkový deník, ve kterém pomocí obrázků a fotek rekapitulují události, které se staly. Také se skrze sociální síť a internet začali seznamovat s příběhy ostatních rodin, které mají dítě se sluchovou vadou. Touto cestou čerpali od ostatních jejich zkušenosti.

Rodičům dětí se sluchovou vadou Rostislav vzkazuje, ať se nebojí, nevzdávají a obrátí se na organizace, které jim mohou velmi pomoci. Rád by poděkoval všem ochotným lékařům, jejich práce si velmi váží. Dle svého vyjádření potkal skvělé doktory, ale bohužel i takové, kteří ho občas srazili na kolena. Rostislav by také uvítal, kdyby byla veřejnost ohleduplná a měla více respektu ať už k neslyšícím, nebo lidem s jiným handicapem.