Pavla

Věk v době rozhovoru: Pavla 57 let (pěstounka), 2 roky (dcera v pěstounské péči)
Věk dítěte v době diagnostikování: ve 3 měsících
Sluchová ztráta dítěte: střední
Kompenzační pomůcka: sluchadla

Pavla má v pěstounské péči dceru, které ve třech měsících lékaři diagnostikovali středně těžkou nedoslýchavost. Vada sluchu v jejím případě pravděpodobně souvisí s vrozeným kombinovaným postižením. Dcera absolvovala operaci měkkého patra a nosí sluchadla, která její vadu sluchu do značné míry kompenzují.

Dopoledne navštěvuje stacionář, ve kterém se jí dostává specializované lékařské a odborné péče.

Pavla dceru přijala jako plnohodnotného člena rodiny a přes náročnou péči, kterou potřebuje, rozdává dcera kolem sebe radost.

Pavlin příběh

Pavla dostala do přechodné pěstounské péče dceru, které byly necelé čtyři týdny, a po čase se rozhodla pro trvalou pěstounskou péči. Dcera se narodila s oboustranným těžkým rozštěpem měkkého i tvrdého patra a opožděným psychomotorickým vývojem.

Dcera už od narození docházela do stacionáře na rehabilitace a navštěvuje ho dodnes každé dopoledne. Pavla si pochvaluje intenzivní péči tamního zdravotnického personálu, logopedů, fyzioterapeutů a psychologů.

Když měla dcera dva měsíce, začala si Pavla všímat, že nereaguje na zvuk, když něco spadne, a uvědomila si, že její sluch možná není v pořádku. Navštívily pediatra, který požádal o foniatrické vyšetření. To prokázalo středně těžkou nedoslýchavost. Jedná se o kombinované postižení a na sluch má dopad pravděpodobně i rozštěp.

Po operaci měkkého patra dostala dcerka sluchadla a její sluch je dobře kompenzován. Sluchadla jsou pro ni velmi důležitá, dožaduje se jich a mluvené slovo je pro ni dle Pavly zásadní.

Na sluchadla si dcera zvykala postupně. Zpočátku měla tendence si je stále sundávat, až díky radám ostatních rodičů přišla Pavla na to, že pomáhá sluchadla přelepit kouskem papírové pásky. V hlučném prostředí je dcera podrážděná a chce si dosud sluchadla sundat z uší, jinak nosí sluchadla celodenně. O bezdrátové technologii zatím Pavla neuvažuje, tuto otázku bude řešit až s nástupem do školy.

Pavla je spokojená se spoluprací s organizacemi, které se zaměřují na děti se sluchovou vadou. Dostala tam potřebné informace a také jí např. zapůjčili hračky a knihy, které s dcerou před zakoupením mohly vyzkoušet. Doma také využívají aplikace a hry do mobilu vhodné pro děti s vadou sluchu.

Hlavní oporou Pavly je její rodina, manžel, starší děti, které přijaly dceru velmi dobře, a podle Pavly je skvělé, že se jim může vypovídat. Zároveň cítí velkou oporu i ve stacionáři, kde se může na cokoli zeptat. Také jí pomáhá setkávání a sdílení s ostatními lidmi v rámci organizace, která pořádá akce a setkání pro rodiče dětí se sluchovou vadou.

Podle Pavly je náročná komunikace s úřady. Je obtížné vysvětlit oprávněnost žádosti a v případě neúspěchu ji stojí velkou energii napsat odvolání.

Pavla se setkává i s negativními reakcemi veřejnosti na svou dceru, které ji velmi zraňují. Přála by si, aby společnost byla k lidem s handicapem shovívavá. Ostatním rodičům Pavla vzkazuje, aby využili veškeré možnosti komunikace s dítětem, jako je odezírání, znakový jazyk, aby stimulovali i ostatní smysly, zjišťovali si informace a obětovali tomu čas.