Pavel

Pavel

  • Věk v době rozhovoru: 29 let (Pavel), 5 let (syn) 
  • Věk dítěte v době diagnostikování: ve 3 letech
  • Sluchová ztráta dítěte: těžká
  • Kompenzační pomůcka: sluchadla

Pavlův syn má těžkou vadu sluchu, která mu byla diagnostikována ve třech letech. Definitivnímu sdělení diagnózy předcházela různá vyšetření, která pro rodiče znamenala nejistotu a tápání.  Na těžkou vadu sluchu se přišlo orientační sluchovou zkouškou, která byla součástí konzultace ve službě rané péče, a poté byla potvrzena u specialistů. 

Syn sluchovou ztrátu kompenzuje sluchadly, která přijal dobře. Pavel má ještě mladšího syna, jehož sluch je v pořádku.

Přestože pro Pavla diagnóza představovala velký krok do neznáma, který s sebou přinášel značný stres, v problematice sluchového postižení se rychle zorientoval. Sluchový handicap nevnímá jako překážku žít plnohodnotný život. 

Pavlův příběh

Pavel je otcem syna s těžkou sluchovou vadou. Na možný zdravotní problém u dítěte poprvé poukázaly učitelky v mateřské škole. Nepřiměřenou synovu reakci na zvuky a nestandardní chování (neklid) si Pavel odůvodňoval tím, že je malý a žije si ve svém fantazijním světě. 

Velkou výhodou bylo povolání sestry manželky. Jako zdravotní sestra zpozorovala, že se synem není vše v pořádku. Od tohoto okamžiku začal koloběh vyšetření. 

Ztráta sluchu byla diagnostikována, když měl syn tři roky, po orientační sluchové zkoušce v rané péči. Diagnóza těžká vada sluchu byla následně potvrzena VRA vyšetřením. Synova sluchová vada je způsobena poškozeným genem connexin 26. U Pavlova mladšího syna se tato vada neprojevila.

Sluchovou vadu kompenzuje starší syn sluchadly, na která od začátku reagoval dobře a nesundával si je. Prognóza synovy sluchové vady je nejistá. V případě zhoršení zdravotního stavu Pavel nevylučuje implantaci.  Jako otec si nemůže vynachválit spolupráci s ranou péčí a SPC, jejichž služby využívá od počátku zjištění diagnózy. 

Syn je integrován do běžné mateřské školy, kam chodí rád. Zalíbení našel v tanci a hudbě, ve kterých mu ani sluchový handicap není překážkou.

Podle Pavla se každý člověk v životě potýká s menšími či většími problémy různého druhu. Zdravotní postižení vzbuzuje u spousty lidí negativní konotace, na druhou stranu lze na všem najít něco pozitivního. Pavel konstatuje, že péče o syna posílila jejich rodinné vztahy. Ostatním rodičům dětí s vadou sluchu Pavel doporučuje, aby dětem věnovali potřebnou péči a podporu. 

Audio a video


Pavel věřil, že jejich situace má řešení.
Pavlův syn pocítil změnu od začátku.
Pro Pavla byla představa, že by syn musel v budoucnu podstoupit implantaci, spojená s obavami.
Pavlovu synovi se prostřednictvím televize rozvíjela slovní zásoba.
Pavel ostatním rodičům doporučoval najít si dobré foniatrické pracoviště.
Pavel popisoval spolupráci s ranou péčí.