Lída hovořila o tom, jak by chtěla, aby jí lékař sdělil diagnózu.

---

Lída

• Věk v době rozhovoru: 32 let (Lída), 2 roky (syn)
• Věk dítěte v době diagnostikování: ve 3 měsících
• Sluchová ztráta dítěte: střední
• Kompenzační pomůcka: sluchadla

• Zobrazit celý profil

Textová verze

T: Konečnou diagnózu jste se dozvěděli tedy kdy? 

P: Nedávno jsme nad tím přemýšleli, že jsme se to dozvídali opravdu postupně. Byly to takové střípky informací, kdy se začalo mluvit o sluchadlech, něco nám napověděly výsledky, kdy byly emise opakovaně nevýbavné. Z vyšetření BERA nic nevyšlo, takže nám pomalu docházelo, že sluch asi nebude v pořádku, a poté paní doktorka začala mluvit o sluchadlech, která nám dá na zkoušku, a nám došlo, že tam bude nějaká sluchová vada. Pak nám dala, což byl asi takový hlavní podnět, brožurku, která se jmenovala Dítě se sluchovým postižením, to byl asi ten stěžejní okamžik, kdy jsme si uvědomili, že takové dítě máme. Celé to bylo hodně zdlouhavé, hodně informací přicházelo postupně, což bylo asi dáno i tím, že lékaři si chtěli diagnózu pořád ještě ověřovat, prověřovat, protože říkali, že tím, jak je syn extrémně nedonošený, jeho mozková centra ještě stále dozrávají a jeho sluchové dráhy ještě můžou nějakým způsobem třeba dozrát. Takže jsme pořád doufali, že to tak bude, že to bude možná lepší, což se ale neprokázalo.

T: A jaký byste vy ocenili přístup? 

P: První věc, kterou bych ocenila a co mi asi chybělo, je fakt, že by nám lékař řekl reálnou diagnózu, posadil si nás, měl na to třeba čtvrt hodiny času a vše by nám vysvětlil. Co to obnáší, kde ta sluchová vada je, čím je zapříčiněná, protože my jsme si kladli spoustu otázek: jak se bude vada vyvíjet, zlepší se to, zhorší se to, je to stabilní? Takže bych ocenila, kdybychom tyto informace dostali nějak uceleně. Mně se naopak zdálo, že jsme informace dostávali postupně. A že jsme si postupně, z lékařských zpráv, uvědomovali, jaké to bude. Možná jsou pro lékaře tyto informace standardní a připadají mu jasné, ale pro nás jako pro lidi, kteří se s tím nikdy nesetkali, v této oblasti není jasného nic. Je to pro nás taková tabula rasa. Člověk vůbec neví, co takové postižení obnáší. Takže bych ocenila chvilku si sednout a v klidu všechny informace vstřebat, a hlavně aby nám je lékař předal. Nám byly naštěstí potřebné informace předány na pobytech. Byli jsme pozváni na pobyty pro rodiče dětí se sluchovou vadou a na těchto přednáškách, šlo sice o obecné přednášky, nám byly předány obecné informace. Tam si myslím, že informovanost byla perfektní. Já bych ale spíš uvítala sednout si v ordinaci, kde budeme jen my dva, lékař, případně naše dítě, a doktor by nám vše vysvětlil konkrétně na našem případu. Ale to je zase o jeho časových možnostech.

T: Taky mě napadá, byla jste v té chvíli vůbec schopná vstřebat informace, které jste dostala? 

P: Nad tím jsem taky přemýšlela, jestli to nebylo tak, že člověk dostával informace a ony tak nějak přicházely jedním uchem sem a druhým hned ven, že přece jen člověk přemýšlí jinak. Ale myslím si, že kdybychom si sedli a v klidu, třeba čtvrt hodinky, si vše vysvětlili, že toho pojmu nebo pojmeme dost. Spíš jde právě o to, udělat si ten čas, kterého možná lékaři tolik nemají. Udělat si čas na rodiče a vysvětlit jim to a klidně opakovaně. Mně by spíš pomohlo informace slyšet opakovaně, než třeba jen jednou nebo vůbec.