Reakce na diagnózu

Reakce na diagnózu

Rodiče hovořili také o tom, jakým způsobem jim byla diagnóza dítěte sdělena a jak na to reagovali.

OBSAH STRÁNKY


Sdělení diagnózy

Vada sluchu byla obvykle oficiálně potvrzena na základě specializovaného vyšetření. Výsledky rodičům většinou sdělil lékař, v některých případech je vyrozuměli během vyšetření z reakce zdravotní sestry, která lékaře pak zavolala. Například Hanka si dodnes pamatuje, že jim lékař sdělil, že syn je „zdravé dítě s těžkou sluchovou vadou“.

Rodiče ocenili, když se okamžitě po sdělení diagnózy dozvěděli, co vada sluchu obnáší, jakým způsobem se bude dále postupovat a co mohou udělat oni sami. U lékařů jim vyhovovala otevřená a věcná komunikace, někteří si však stěžovali na nedostatek empatie při sdělování diagnózy. Leňa například vyprávěla, že jim diagnózu nikdo neřekl přímo.

Lída hovořila o tom, jak by chtěla, aby jí lékař sdělil diagnózu.
Radce R. sdělil lékař diagnózu hezky a citlivě, zpětně by ale ocenila informaci o tom, kam se obrátit dál.

Někteří rodiče zmiňovali, že jim pomohlo, když u vyřčení diagnózy nebyli sami. Člověk, který tam byl s nimi, jim poskytl psychickou oporu a navíc jim pomohl vstřebat velké množství počátečních informací.

Přestože jí lékaři řekli diagnózu hezky, Iveta byla ráda, že tam nebyla sama.

Reakce na diagnózu

Rodiče většinou očekávali, že se může stát, že jim lékař sdělí diagnózu vady sluchu (obvykle se na vyšetření dostali na základě nevýbavných otoakustických emisí v porodnici nebo byli odesláni pediatrem). Pro ty, kteří tuto informaci neočekávali (nepřipouštěli si ji nebo byli přesvědčeni, že dítě slyší), bylo obtížnější se s informací vyrovnat.

U rodičů, jejichž dítě už mělo nějaké další zdravotní problémy nebo postižení, rodiče v první chvíli sluch nepovažovali za zásadní, nebo naopak měli pocit, že je to poslední kapka a že už to nezvládnou. U některých rodičů, kteří sami měli vadu sluchu nebo už měli jedno dítě se sluchovým postižením, se mohlo objevit zklamání.

Pro Milanu byla vada sluchu další ze série špatných zpráv.

Nejčastěji byli rodiče po vyslechnutí diagnózy v šoku. Velmi často se ale objevovalo i to, že rodiče pocítili úlevu. Bylo to buď proto, že konečně zjistili, na čem jsou a proč se jejich dítě nezdá být v pořádku, nebo proto, že měli obavy, že půjde o něco horšího než je sluchové postižení. Například Barbora ale naopak pocítila strach, že by deficit v oblasti sluchu mohl signalizovat závažnější zdravotní problém. Někteří rodiče hovořili o období bezradnosti po zjištění diagnózy, nebo naopak o tom, že se jim rychle podařilo sebrat síly. Například Aneta si hned začala vyhledávat informace a kontaktovala ranou péči. Několik maminek zmínilo, že se „sesypaly“ nebo že „to obrečely“. Linda se svěřila, že se jí zhroutil svět. Robert měl zase pocit, že jim nikdo nepomůže. 

Po obdržení diagnózy byli Dana s Vojtěchem v šoku.

Někteří rodiče pocítili obavy o budoucnost a kvalitu života dítěte v dospělosti (nebude se rozvíjet, nikdy mi neřekne „mámo“, nebudu moct chodit do práce, dítě bude chodit do vzdálené školy pro žáky s vadou sluchu). 

Jiní rodiče přijali informaci bez větší emoční reakce, což u některých, jak vysvětlovali, bylo možná způsobeno tím, že nevěděli, co přesně si pod sluchovým postižením představit. Další věřili, že se vadu podaří dobře kompenzovat a situace se dá řešit. Výrazný šok se také neobjevil u těch rodičů, kteří si na situaci zvykali postupně, a diagnóza jim byla předána spolu s dalšími informacemi šetrně.

Radek netušil, co vada sluchu obnáší.
Pavel věřil, že jejich situace má řešení.

Aha moment

Okamžik, kdy rodičům už beze vší pochybnosti došlo, že má jejich dítě vadu sluchu, se často lišil od okamžiku, kdy získali oficiální diagnózu. Například Hanka si byla jistá, už když její syn ráno utíkal ke dveřím a ona na něj několikrát zavolala, aniž by se otočil. Některým rodičům to docházelo postupně, některým ve dnech po sdělení diagnózy, když doma zkoušeli reakce svých dětí. Například Leňa si zcela uvědomila, že je dcera neslyšící, až když dostali termín implantace. Martina H. diagnóze uvěřila až ve chvíli, kdy viděla změnu v reakcích dcery se sluchadly. 

Někteří rodiče pocítili moment uvědomění ve chvíli, kdy jim došlo, co všechno sluchové postižení obnáší, že nestačí dítěti pořídit sluchadla a problém bude vyřešený.

Michaela si uvědomila, že má dítě s vadou sluchu, na základě výsledků vyšetření. Hned začala jednat.